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Gestione della continenza

Nelle persone con la spina bifida, spesso, i nervi danneggiati interferiscono con le normali funzioni della vescica e dell’intestino. In questi casi, la priorità è di preservare la funzione renale. Infatti, se controlli regolari non sono eseguiti, ci possono essere danni irreversibili ai reni.

Le infezioni del tratto urinario sono abbastanza comuni nella popolazione generale e sono lievi se riguardano la vescica o più serie se colpiscono i reni.

Uno tra i problemi, che le persone con la spina bifida incontrano, è probabilmente di non essere capaci di controllare le proprie urine o feci. Le difficoltà aumentano quando non si ha il controllo della vescica o dell’intestino, posti dove l’urina e le feci si raccolgono prima di lasciare il corpo. Dunque, molte persone con la spina bifida devono assumere alcuni comportamenti per restare pulite e asciutte.

Per saperne di più:
La gestione della continenza
Le infezioni al tratto urinario
Il controllo della continenza
Siti web sulla continenza

La gestione della continenza

Durante il periodo dell’infanzia è importante eseguire gli accertamenti dei reni e della funzione della vescica. Una vescica che non funziona potrebbe causare il riflusso dell’urina verso i reni, se non svuotata completamente, determinando infezioni al tratto urinario. Molti genitori, per assicurare il regolare svuotamento della vescica, fanno la cateterizzazione intermittente come precauzione quando il bambino è molto piccolo. La vescicostomia è preferibile, a volte, quando si ritiene che il bambino possa correre il rischio di sviluppare un danno al rene ed è normalmente una misura temporanea.
Per quanto riguarda l’intestino, la maggior parte dei bambini con la spina bifida ha un’anormale fornitura di nervi che alterano la funzione stessa dell’intestino. La priorità è, dunque, di evitare la stitichezza. Ecco perché è importante conoscere l’intestino del bambino ed incoraggiare l’assunzione di cibi con un alto contenuto di fibre, come cereali, prugne e altri frutti passati e di liquidi chiari.

Negli anni che precedono la scuola, almeno una volta l’anno, dovrebbero essere eseguiti esami del tratto renale. E’ inoltre importante ricordare l’importanza di assumere liquidi, almeno 6-8 bicchieri al giorno dovrebbero essere incoraggiati per ridurre il rischio d’infezioni al tratto urinario. Anche il succo di mirtillo è consigliato per la sua capacità di prevenire le infezioni. Per quanto riguarda l’intestino, è importante seguire una sana alimentazione.

Evitare di mangiare troppo cibo che potrebbe causare stitichezza, come uova e crema di latte. Abituare il bambino ad utilizzare il “vasino”, accertandosi che possa sedersi in modo sicuro e comodamente con il piede appoggiato su una superficie solida. Regolari svuotamenti dell’intestino dovrebbero essere incoraggiati, il momento migliore è dopo la colazione, quando il naturale movimento dell’intestino è più attivo. E’, inoltre, importante continuare ad assumere molti liquidi.

Durante gli anni della scuola, la gestione indipendente della continenza deve diventare un obiettivo primario. In questa fase i genitori possono coinvolgere altre persone nella cura del bambino.

Per quanto riguarda la vescica, dato che il grado di disabilità può cambiare, è importante controllare il tratto renale con il pediatra/urologo, almeno una volta l’anno. Per molti bambini, il bisogno di cateterizzarsi a scuola è essenziale. Ogni particolare esigenza deve essere discussa con appropriati professionisti e spesso può essere necessario renderle esplicite per iscritto. Agevolazioni devono essere create per permettere ai bambini di gestire la loro continenza, per esempio un ampio bagno con un lavandino e una porta che si possa chiudere per assicurare la privacy. I bisogni del bambino dovrebbero essere considerati anche quando si organizzano vacanze o gite. Inoltre la scuola dovrebbe informarsi sulla necessità di bevande extra da prendere durante il giorno.


Per quanto riguarda l’intestino, lo sporcarsi può essere particolarmente angosciante quando si è a scuola. E’ dunque importante stabilire e mantenere una buona alimentazione per evitare situazioni imbarazzanti. Essere attenti a certi cibi, per esempio se il fagiolo provoca un movimento all’intestino, mangiarlo solo per questo scopo. Altrimenti "incidenti" possono accadere. Altri alimenti possono causare la stipsi, interferire con la funzione della vescica e creare problemi di continenza della vescica. Non dimenticare di assumere liquidi extra.

Dichiarazione di speciali bisogni
E’ importante garantire che i bisogni di continenza del bambino siano chiaramente definiti nello statuto della scuola. Inoltre, è importante una comunicazione frequente tra la scuola e la famiglia.

Verso l’età adulta
Durante l’adolescenza, controlli annuali dovrebbero essere eseguiti, la pubertà può portare, infatti, cambiamenti, l’incontinenza può peggiorare e la gestione diventare più difficile. Le domande relative alla vita sessuale avranno bisogno di risposte e i problemi dovrebbero essere discussi con uno specialista.                                                         

Si raccomanda di eseguire controlli renali almeno una volta l’anno, perché la funzione renale può deteriorarsi.

Possibilità chirurgiche
Le operazioni chirurgiche per una gestione a lungo termine della vescica e/o dell’intestino possono essere appropriate ad ogni età. Comunque esse dovrebbero essere considerate solo quando tutte le altre scelte sono state già esplorate. Se la funzione renale va deteriorarsi, malgrado le attenzioni degli esperti, la chirurgia è spesso necessaria per proteggere i reni.
Se la chirurgia è consigliata, è necessaria una buona comprensione della procedura e di ogni possibile conseguenza.
Il progresso della chirurgia e la ricerca continua dimostrano che le soluzioni chirurgiche cambiano frequentemente.  E’ necessario, dunque, chiedere consiglio ad uno specialista che sia aggiornato e che sappia fornire ogni informazione.

Le infezioni al tratto urinario

Le infezioni al tratto urinario sono abbastanza comuni nella popolazione in generale. Esse possono essere lievi se riguardano la vescica (cistite) o più serie se colpiscono i reni.
Quando le persone hanno la cistite hanno bisogno di urinare più spesso. Inoltre l’urina può sembrare torbida invece di chiara e l’odore può essere differente dal solito. A causa del disagio e del disturbo esse si recano presto dal medico per un consiglio. Il medico può consigliare di bere molti liquidi e di assumere gli antibiotici prescritti. La cistite è il tipo d’infezione più comune del tratto urinario e normalmente non rende malata la persona. Una situazione più grave avviene quando l’infezione colpisce i reni, causando alta temperatura, dolore alla pancia, mal di schiena e nausea. Fortunatamente la pyelonephritis colpisce raramente persone che possono svuotare la vescica in modo normale e che hanno un buon drenaggio dei reni. Per le persone con la spina bifida la questione è differente, perché non possono svuotare bene la vescica.

Perché le infezioni al tratto urinario sono un problema per le persone con la spina bifida?


Le persone con la spina bifida, spesso, non hanno la capacità di sentire e di controllare la vescica e l’intestino, nello stesso modo come possono non sentire e controllare i piedi e le gambe, poiché i nervi nella spina, che connettono il cervello alla vescica (o intestino o gambe), sono stati interrotti a causa della spina bifida. A causa di ciò normalmente non possono sentire quando la vescica è piena, né possono svuotarla correttamente. Molte persone con la spina bifida non sanno quando hanno un’infezione. Il miglior modo di prevenire le infezioni al tratto urinario che danneggiano i reni è di assicurare che la vescica sia svuotata regolarmente e completamente, per esempio attraverso la cateterizzazione intermittente.
 
Come la cateterizzazione intermittente migliora le infezioni urinarie
 
La cateterizzazione intermittente avviene con l’inserimento di un tubo (catetere) nell’uretra della vescica. L’urina è fatta uscire attraverso il catetere fino a quando la vescica non è completamente svuotata. Facendo la cateterizzazione diverse volte al giorno la persona è molto più asciutta o quasi completamente.
Le persone dovrebbero cateterizzarsi almeno quattro volte al giorno, ma chi ha una vescica più piccola o chi beve molto la deve fare sei o anche otto volte al giorno. Con l’esercizio la cateterizzazione diventa abbastanza facile e richiede meno di cinque minuti. Prima di iniziare la cateterizzazione intermittente alcune persone hanno bisogno di antibiotici per le infezioni urinarie. Dopo la cateterizzazione l’urina diventa abbastanza chiara, dato che sono stati rimossi i residui dell’urina. Le persone cessano di avere attacchi di pyelonephritis anche se i campioni di urina spesso mostrano una lieve infezione. Queste lievi infezioni sono migliori di quelle non curate, esse non si diffondono ai reni, dato che non si permette alla vescica di restare piena. Venticinque anni d’esperienza della cateterizzazione intermittente mostrano che la cateterizzazione previene i danni ai reni e migliora anche quelli già danneggiati.

Come prevenire le infezioni urinarie? 

Liquidi
E’ molto importante bere liquidi, ma la loro azione è meno efficace se la vescica non è svuotata correttamente. La vescica funziona, in ogni caso, molto bene nelle persone che usano la cateterizzazione intermittente e la eseguono abbastanza spesso.

Intestino                                                                                    
Le persone con la spina bifida sono spesso stitiche e hanno difficoltà a svuotare la vescica. Esse possono anche avere uno scarso controllo dell’intestino, come lo hanno sulla vescica. La maggior parte delle infezioni urinarie è causata da batteri che normalmente vivono nell’intestino, è dunque importante lavare questa parte del corpo con attenzione. Si dovrebbe insegnare alle ragazze di pulirsi sempre da davanti verso dietro e non il contrario.

Farmaci
Gli antibiotici e altri farmaci sono a volte prescritti, per mesi o anni, in piccole dosi, per prevenire le infezioni urinarie. Essi sono principalmente usati per i bambini che hanno il riflusso o per chiunque con i reni danneggiati che devono essere protetti da nuovi danni. Malgrado ciò le infezioni urinarie possono ancora verificarsi e richiedere un trattamento differente.
 
Altri rimedi 
Molti rimedi sono stati usati negli anni per prevenire o alleviare le infezioni urinarie e tra questi vale la pena di menzionare la vitamina C (l’acido ascorbico) e il succo di mirtillo.

Punti chiave

  •  Nelle persone con la spina bifida, le infezioni al tratto urinario sono principalmente causate dalla vescica non svuotata correttamente.
  • Lo scarso drenaggio incoraggia la diffusione delle infezioni verso i reni.
  • Un buon drenaggio è importante tanto quanto l’assunzione di liquidi.
  • La cateterizzazione intermittente assicura un buon drenaggio e protegge i reni. Inoltre, permette alle persone incontinenti di essere più asciutte.

Il controllo della continenza

Non essere capaci di controllare le proprie urine o feci è probabilmente uno tra i più difficili problemi da affrontare. Il problema aumenta dal non avere il controllo di svuotare la vescica o l’intestino. Molte persone con la spina bifida e l’idrocefalo devono attuare un lavoro di routine per restare pulite e asciutte.

Vescica 
Ci sono varie ragioni per svuotare regolarmente la vescica. Le necessità più importanti sono di prevenire l’infezione e di mantenere i reni in salute. Inoltre, è importante mantenere la pelle asciutta per prevenire le piaghe da decubito.

Suggerimenti utili

  • Bere una grande quantità di liquidi per mantenere l’urina chiara e i reni sani.
  • Non assumere molte bevande che contengono caffeina, come il caffé, il tè o la coca cola. La caffeina scombussola la vescica. Bere succhi di frutta, in particolare, il succo di mirtillo.
  • Bere meno birra, vino e altre bevande alcoliche. Un alto consumo di queste bevande può interferire con la gestione della vescica. Se si beve troppo alcol si può dimenticare di svuotare la vescica, causando situazioni imbarazzanti. 

Intestino

Suggerimenti utili

  • Bere in abbondanza! Così le feci sono morbide e andare alla toilette è più facile.
  • Seguire un’alimentazione ricca di fibre, di frutta fresca, verdure e cereali.
  • L’esercizio aiuta a mantenere l’intestino in buona salute!
  • Abituarsi ad andare alla toilette alla stessa ora, dopo aver preso un pasto o una bevanda calda. 

Alcune cose da tenere in mente ogni giorno per migliorare l’intestino e la vescica

  • Bere sempre molti liquidi. Il succo di mirtillo è molto utile.
  • Cercare di non bere troppo caffé, tè o coca cola.
  • Essere sicuri che la vescica sia svuotata correttamente.
  • Seguire un buon regime alimentare. Se non si conoscono i cibi adatti è meglio domandare al proprio medico.
  • Fare alcuni esercizi ogni giorno.

Siti web sulla continenza

La gestione della continenza e la spina bifida - http://spinabifida-incontinence.info/sitemap.htm

Società europea di urologi, pediatri - www.espu.org

Maggiori informazioni sul sito dell’associazione spina bifida italiana - www.gasbi.it ; www.spinabifidaitalia.it

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