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International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus
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Introdução

Lidar com a incontinência

Alergia ao Latex

Escaras de pressão

Prevenção de Defeitos do Tubo Neural

Informação para futuros pais

Vivendo com Spina Bifida: Testemunhos

Panfletos para adolescentes com Spina Bifida

 

Spina Bifida

Mobilidade

A lesão da SPINA BÍFIDA causa paralisia em vários graus:
Algumas crianças não têm movimentos na parte inferior do tronco ou pernas, enquanto que outras têm virtualmente movimento normal. A maior parte das crianças estarão no intermédio. Algumas crianças andarão independentemente, talvez com pequenas talas nas suas pernas. Elas podem ter pouco equilíbrio ou pouca resistência para longas distâncias. Outras poderão andar com talas (ou parafernália para dar mais apoio no andar) e andarilho ou muletas. Também usam, normalmente, cadeira de rodas. Outras usarão uma cadeira de rodas a maior parte do tempo.

ACESSO
Todas as crianças precisam de acesso ao seu espaço escolar/pré- escolar. Isto implica acesso à sala de aula, área de recreio, casa de banho, confeccionaria, etc. Muitas vezes é necessário arranjar algum espaço extra dentro da sala de aula.
Muitas crianças podem facilmente rastejar ou usar o traseiro para subir e descer degraus. Definir isto como apropriado depende da idade da criança, onde os degraus estejam, como a criança se sente, etc.

TRANSFERêNCIAS E LEVANTAR 
Levantar crianças em idade escolar deve ser feito o mínimo de vezes possível. A maior parte das crianças com SPINA BÍFIDA que usam uma cadeira de rodas podem aprender a mudar-se elas próprias (com ou sem assistência) da cadeira para o chão e vice-versa, da cadeira para outros assentos e vice-versa, etc. Isto deve ser encorajado o mais possível. Deve haver aconselhamento para os pais da parte de um terapeuta.

MOBILIDADE
È importante que as crianças pequenas que usam cadeira de rodas não passem todo o seu tempo na cadeira quando as outras crianças estão  a brincar ou a trabalhar no chão. Estar no chão encoraja a inclusão social, bem como um envolvimento nas mesmas actividades  como as outras crianças. Para algumas crianças pequenas, outro equipamento como CASTOR CART que está ao nível do chão, pode ser apropriado para brincadeiras ao ar livre.

SENTAR
Muitas crianças com SPINA BÍFIDA precisam de cuidados especiais ao sentar-se.
Muitas crianças que andam podem precisar de uma cadeira ou mesa mais pequena, devido à sua estatura baixa.
Muitas podem precisar de um descanso para os pés para estes estarem apoiados e não baloiçarem. Isto ajuda o equilíbrio.
A altura correcta da secretária também pode ajudar as competências da motricidade fina.
Muitas crianças que usam uma cadeira de rodas podem e devem sentar-se numa cadeira normal de sala de aula no pré- escolar e escola.
Isto torna-os mais parte do grupo. Se for mais apropriado sentar na cadeira de rodas, pode ser necessário uma secretária especial para que a cadeira encaixe facilmente por baixo.

ANDAR
A qualidade e quantidade que uma criança pode andar depende de muitos factores para além de quanto movimento ele ou ela tem. A motivação é um grande factor.
Algumas crianças adoram andar, e andar bem com o equipamento adequado. Para outros, é um verdadeiro frete. Há muitos benefícios em andar:

  • Melhora a forma física
  • Ajuda a prevenir deformidades, por exemplo, mantém as ancas e joelhos direitos e pés planos
  • Melhora a força dos membros superiores
  • Necessária para o uso da cadeira de rodas, movimentações
  • Melhora a função dos intestinos e bexiga. A gravidade e o exercício ajuda.
  • Melhora a circulação e ajuda a prevenir problemas de pressão da pele
  • Há mais input visual normal
  • Às vezes a criança vê o mundo do mesmo nível de toda a gente, quando está de pé
  • A interacção social, por exemplo, quando sentadas à mesa ou num banco, mas uma cadeira de rodas é melhor se as crianças andam a correr.

ACESSIBILIDADE
Ser capaz de aceder a bancos altos, armários, etc mas uma cadeira de rodas é muito melhor se viajar longas distâncias.

ANDAR E O USO DE EQUIPAMENTO NUM AMBIENTE PRÉ-ESCOLAR/ESCOLAR
Isto deve ser acordado entre os pais e a escola com aconselhamento do fisioterapeuta quando apropriado. Deve ser prático e encaixado tanto nas necessidades da escola como nas necessidades educacionais da criança.
Obviamente, é bom conseguir andar regularmente na escola se for possível.

CADEIRA DE RODAS
Muitas crianças têm a sua cadeira por volta dos 3 anos de idade, por isso são bastante boas a manejá-las quando vão para a escola.
Podem negociar: rampas: se não forem muito elevado;  terra dissecada, bordas pequenas mas os caleiros são muito difíceis para uma criança pequena que pode  aprender a viver com eles à medida que vão ficando mais velhas.

BENEFÍCIOS DO USO DE CADEIRA DE RODAS

  • Mais rápido que andar
  • Requer menos energia e portanto reduz a fadiga.
  • Permite que a criança acompanhe os outros.

È muitas vezes útil que regras precoces relativas ao uso da cadeira de rodas sejam estabelecidas na escola, por exemplo, as outras crianças não ajudarem mais do que o necessário. Muitas vezes elas adoram empurrar a cadeira de rodas ou ir buscar e carregar a criança. Há duas questões com isto: independência (é esperado que as crianças façam o mais possível por elas próprias); segurança (crianças pequenas a empurrarem cadeira podem ser um risco).

SUMÁRIO
Há muitos pontos que podem ser relevantes para a mobilidade.
Considere quais são relevantes para a sua situação.
Os pais são especialistas nos seus filhos. Peça-lhes conselhos.
Pergunte mesmo às crianças o que podem fazer.
Não parta do princípio que elas não possam fazer algo sem o comprovar.

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