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Espina Bifida

Vivir con EB. Testimonios

Carole Armour, Inglaterra
Carole Armour

Mi Papa fue un miembro fundador de la ASBAH (Inglaterra). Entonces yo he estado involucrada con la asociación casi toda mi vida, tanto en asuntos locales como nacionales.

Mi participación con “Su voz” (la revista de la ASBAH) duro casi 10 anos. Atendí, asistí en cuestiones de organización en varios eventos que el grupo hice en este periodo. Incluyo dos conferencias grandes en 1997 y 2000.
El ano pasado (2003) era la Presidenta de “su voz” ( your voice) y como consecuencia estuve mas involucrado en cuanto a como piensa  y opera la ASBAH. Por ejemplo, en materias de donaciones para el grupo.
Como Presidenta siempre hay alguien con quien debes hablar: conocimiento de otras personas en cierta materia es muy importante, o saber si un miembro esta incapacitado por razones personales o medicas.

En el pasado yo tome la responsabilidad de trasladar de la casa de mis padres a una casa con todos los servicios a una casa de la municipalidad a una casa normal junto con mi pareja Malcolm, quien conozco 14 anos.
Antes de cambiar de domicilio de Leicester a Sussex hace 12 anos, he trabajado por 20 anos en una escuela como recepcionista/operadora tiempo completo.

He estado en el comité de la ASBAH en Leicester por 10 anos y Malcolm entro en el mismo comité hace 4 anos. Nosotros dos gastamos mucho de nuestro tiempo libre cultivar plantas para la venta de la asociación. También hago los arreglos para viajes de nuestros miembros locales.

También estoy en el comité local de acceso y tratamos la problemática de acceso en la comunidad como transporte, almacenes, cafés y otros edificios públicos.

También hice muchos viajes a lugares como Francia, España, Irlanda, los EEUU y Canadá donde monte un caballo en las montanas.
Durante los anos mi confidencia ha crecido mucho. No obstante siempre tengo un poco de miedo cuando tengo que hacer algo por primera vez.
¡Normalmente no hay problema, aunque cuando Malcolm sugería que vamos a practicar Paragliding (si, en mi silla de ruedas) tuve que pensar mucho!
(Me dijeron que si es posible)

Stuart Jenkinson, Australia
Stuart Jenkinson

Mi nombre es Stuart Jenkinson, tengo 33 anos y soy un australiano orgulloso. Estoy casado (6 anos) y vivo con mi esposa en una casa de 3 alcobas con un jardincito. Trabajo con una organización pagado por el Gobierno con un estaff de 5 personas.
Damos información legal y soporte para personas con una discapacidad.
Yo mismo tengo Espina Bifida y esta condición me ha dado mucha comprensión en cuanto a los servicios necesitados por nuestros clientes.
Mis antecedentes son muy distintos a la vida que tengo ahora. Nací en York, el valle del Avon) como el mas joven de tres hijos. Es un tipo de campo muy pintoresco a unos 100 kilómetros de distancia de Perth. Mi familia es agricultora y tienen una hacienda a 20 kilómetros de Cork donde trabajan. Gaste los primeros anos de mi vida tal como los otros jóvenes con la excepción de que caminada con una tablilla y con un paso raro y muchas veces tuve que ir al hospital de niños para examines médicos. Afortunadamente no gaste mucho tiempo en los hospitales y caminada mas o menos bien hasta los anos de teen-ager.

Después de un poco de resistencia me dejaron ir al kinder local y primaria después de unas entrevistas que tuvieron mis padres con los administradores. Viaje junto con mis hermanos en el bus escolar y nunca tuve profesores especiales. En primaria me gusto jugar críquet y ahora me gusta mirar el fútbol australiano en la televisión.

Cuando tuve 9 anos mis padres me llevaron a Perth en los fines de semana para entrenamiento en deportes sillas de rueda. Eso me permitió entrar en la competencia Nacional Júnior en los juegos para sillas de rueda. Esto me dio mucha experiencia en competencia entre estados, viajar por avión, encontrar mucha gente interesante. La aventura grande comenzó cuando tenis 17 anos y me califico en el Equipo Júnior Australiano para ir a Tennessee USA. Una distancia muy grande pero una experiencia para olvidar nunca.

Afortunadamente mis padres se hicieron miembro de la Asociación de Espina Bifida de Australia Occidental cuando yo era un bebe. Esto fue la introducción de mi familia a otras personas en circunstancias similares. Ayudo a nosotros aprender y crecer. Siempre gastamos las vacaciones en la costa con otros miembros de la asociación, fuera del calor del interior.

Los campos anuales de la Asociación de Espina Bifida llegaron a ser una rutina de verano.
Durante estos eventos hice muchos amigos con otros niños con Espina Bifida. Todavía tengo estos amigos porque existe un lazo espiritual que hasta ahora ha durado y nos llevo a ser adultos. Juntos con nuestros esposos y esposas nos encontramos muchas veces socialmente para organizar actividades conjuntas-compartiendo buenos y malos tiempos.

Estando en una granja quiere decir que siempre tenía mucho espacio y libertad-pescando pequeños mariscos en la empresa, manejando tractores y camiones, buscando hongos en el invierno, jugando en el río, teniendo corderos domesticados, gatos y perros etc. Cuando cumplí 14 anos mi papa compro una motocicleta de 4 ruedas, lo que me permitió manejar por todo el terreno de la granja y también hasta el paradero del bus escolar-muy divertido! hoy en día mi hobby es la pesca y me gusta el sentimiento de paz y tranquilidad que me da.

Para mis últimos dos anos en el colegio tuve que ir a otra ciudad con un colegio mas grande. Fue 110 Km. ida y vuelta y con dos escaleras a algunas clases. Mis piernas y rodillos empezaron a ser debiles.Cuando termine el colegio comencé a trabajar en una oficina del Gobierno como asistente administrativo. Después de este periodo tuve que ajustarme un tiempo con muletas y luego con una silla de ruedas. Trabaje en un centro de mercadeo por teléfono en una ciudad más grande donde termine mis estudios.
Vivir solo, aprendiendo cuidarse a mi mismo.

Aunque me gusta mi independencia, aprendí solicitar ayuda cuando la necesito. Mi traslado de la granja a una ciudad resulto en que tuve que ajustarme a muchas cosas. Sin embargo, con el soporte de mi esposa me siento bien, feliz y competente en mi ambiente social.
Me dio oportunidades más amplias para empleo y recreo. También dedico mucho tiempo con la Asociación Australiana de Espina Bifida y sus actividades, donde he estado en la junta directiva por muchos anos.

Guro Fjellanger

Guro Fjellanger, Noruega
Mi nombre es Guru Fjellanger y tengo 38 años. Nací en Bergen en la costa occidental de Noruega. Me crié en el pueblo de Stokmarnes en el Norte del país. Soy la mayor de tres hermanas, y la única que padece de Espina Bifida. Fui a un kindergarten y escuela normal y no recibí ninguna clase especial, aunque estuve por lo menos un mes al año en Oslo para varias tipos de cirugía. Mi diario médico dice: "Guru es una niña inteligente con una gran imaginación y un paso feo."
En la época de mi infancia participé en varias actividades como gimnasia y tocar el clarinete en la orquesta del colegio.
Claro que no pude hacer todos los ejercicios como saltar y correr como hacian los otros niños. Sin embargo era una de las mejoras tiradoras de pelota contra un muro con tres pelotas a la vez. Mis padres eligieron no tener un carro el cual fue posible porque vivimos en un pueblo pequeño. Eso me forzó a caminar, usar mi tricicleta durante el verano y el trineo con silla en el invierno.
Mis padres me criaron, cuando fuera posible, como una niña normal junto con mis dos hermanas. Esto me dió la esperanza fuerte que era tan valiosa como cualquier otro ser humano a pesar de mi incapacidad.
La política siempre me ha interesado, especialmente asuntos que tienen que ver con el medio ambiente, la igualdad racial, la familia y cuestiones de incapacidad.
Me mudé a la capital de Noruega, Oslo, cuando tenía 19 años para ser un platero. Al mismo tiempo comencé ser activa en la política afiliándome con el partido socialista liberal de Noruega. Desde ese momento he estado en la política a niveles distintos, y llegué a ser Ministro del Medio Ambiente en 1997, un puesto que he tenido hasta marzo 2000.
Viajando a muchas conferencias y negociaciones como un ministro de Noruega caminando con muletas, muchas veces me preguntaron si había tenido un accidente de esquí. Siempre tenían una sonrisa, pero cuando contesté: no, nací así, la sonrisa desapareció y dijeron 'discúlpame'.
Creo que esta historia subraya el mayor desafió que nosotros como personas con una incapacidad tenemos que enfrentar hoy en día. Aunque era la misma persona con las mismas muletas, me vieron de una manera distinta cuando sabían que nací con Espina Bifida y que no tenía un pie simplemente fracturado.

Hoy tengo mi propia compañía y doy clases sobre asuntos del medio ambiente. También doy seminarios para trabajadores de organizaciones para enseñarlos cómo llegar a los que toman las decisiones.
Las conferencias mías sobre la seguridad social y la salud, para que estas se adapten mas a nuestras necesidades individuales, son las más importantes.
Vivo con mi esposo y mi gato en un apartamento en Oslo. En mi tiempo libre visito a mis amigos, leo, escucho música y voy al cine, teatros y conciertos.
También viajé mucho, varias veces al África Sur Oriental. Hoy aprendí a solicitar ayuda, y tengo mi silla de ruedas para cubrir distancias mas largas que no puedo caminar.
Tengo una vida buena, con sus momentos positivos y negativos.

Olga De Wit, Holanda
Olga De Wit

Soy Olga de Wit, una mujer Holandesa, y vivo en Ámsterdam, Holanda. Tengo 24 años y me gusta compartir mi vida con mi novio, familia y amigos. Hice mi tesis en psicología en la universidad de Maastricht. En este periodo de mi vida estoy luchando, muy divertida y con mucho gusto, el primer año como estudiante de medicina.
Como UD puede ver soy una mujer ordinaria. Sin embargo, también me siento especial.
Nací con Espina Bifida. Como la mayoría de las personas que nacieron con Espina Bifida, tengo periodos buenos y malos dependiendo de mi salud y el ambiente. Durante mi niñez no siempre me di cuenta que era diferente. Claro, no pude siempre participar en todas las actividades, pero tenia una mamá fantástica que siempre me ayudó cuando quería ser una niña normal como todas mis compañeras en la clase. Ella siempre jugaba conmigo. Cuando tenia 19 años me independizé y viví sola, las limitaciones mías me confrontaron mucho más que en el pasado. Mi mama no estaba para limpiar, y hacer las citas con los médicos etc. Descubriendo como obtener la ayuda que necesitas no es un labor simple. El sistema de salud no siempre es accesible ni claro y toma su tiempo.
También descubrí que la mayoría de la gente tiene su propio cuento y no tienen menos valor que el mío. La vida no es simple. Todo es un gran desafió.
Aunque todo el mundo tiene sus propios problemas, quiero estar con personas con Espina Bifida porque ellos comprenden la situación y llenan el vacío que existe sin hablar una palabra.
Esto me hace sentir normal, y te da el sentido de ser parte de una unidad completa.

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