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Espina Bifida

Introducción

La Espina Bifida es un defecto congénito más comunes, que ocurre en los primeros 25 días del embarazo.
Esta deformidad es conocida como un defecto del tubo neural. Además de una apertura en la piel que cubre el cordón espinal, la columna vertebral y el sistema nervioso están afectados.
Como consecuencia de este defecto, el niño presenta en mayor o menor grado una parálisis y ciertos trastornos. La mayoría de quienes padecen EB tienen problemas con la continencia.
Espina Bífida es el resultado de la falta de absorción de ácido fólico. La calidad de la comida puede influir. Sin embargo, otras medidas preventivas puedan ser necesarias.
Más del 80% de los niños con Espina Bífida también padecen de Hidrocefalia o lo desarrollan más adelante.
Espina Bífida no se puede curar. En muchos casos es necesario hacer una serie de intervenciones quirúrgicas, como por ejemplo, cerrar la apertura después del nacimiento.
Un buen tratamiento médico y entrenamiento intensivo pueden prevenir muchas complicaciones y mejorar la calidad de vida.
Las tres tipos más comunes de Espina Bifida son: Espina Bífida Oculta, Meningocele y Myelomeningocefalitis.

Espina Bífida
Espina Bífida Oculta

Espina Bífida

Espina Bífida es un defecto en el espinal que se presenta cuando una o más vértebras (los huesos que conforman el espinal) no se forman completamente, dejando así un hueco o una lesión y causandole daño al sistema nervioso central. Para entender cómo funciona, permítenos explicar como funciona el sistema nervioso.

El sistema nervioso central
El sistema nervioso central consiste en el cerebro y el cordón espinal. Por una parte las órdenes cerebrales pasan por la médula y llegan a los músculos permitiendo el movimiento voluntario de las extremidades. Por otra parte, los mensajes de los órganos del tacto, la temperatura, el dolor y la posición pasan en sentido contrario hacia el cerebro. En un niño con Espina Bífida esta serie de funciones no se pueden cumplir en su totalidad, debido a la lesión de la médula y sus raíces nerviosas localizadas en el defecto de la espalda. Este sistema de comunicación del cuerpo es muy importante y necesita ser protegido.

El espinal
El espinal está hecho de 33 huesos o vértebras. Las vértebras tienen dos funciones principales. Una es fijar los músculos para que se realicen movimientos de acuerdo a comandos del cerebro, y la otra es dar protección a la médula.

Tubo neural
El sistema nervioso central y la médula se desarrollan entre el 14o y 28o día después de la concepción. Espina Bífida ocurre cuando falla el desarrollo del canal en las vértebras. El espinal en la vértebra afectada tiene un defecto posterior. En otras palabras, el anillo de hueso no rodea la médula completamente. Esto deja una apertura, lo que indica que el brazo posterior no está completo sino dividido—bifid. La lesión puede ocurrir en una o más vértebras pero normalmente ocurre a nivel de la cadera.

Tipos de Espina Bífida
Hay tres tipos principales de Espina Bífida: Espina Bífida Oculta, Espina Bífida Quística Meningocele y Espina Bífida Quística Myelomenigocele.

Espina Bífida Oculta
Es un tipo lígero y común, y casi nunca causa incapacidad. Normalmente hay una pequeña deficiencia en la formación de una vértebra. Puede ser visible con un pequeño hoyo o una vellocidad en una parte de la espalda. Sin embargo, mucha gente ni sabe que tiene Espina Bifida Oculta porque no tiene síntomas o lesiones.

Cuántas personas tienen esta condición? Un estudio sugiere que 1 de 10 personas la tienen. La mayoría de ellos no tiene síntomas o lesiones. Espina Bífida Oculta se puede localizar por medio de rayos X, cuando por ejemplo se hacen exámenes para determinar causas de dolencias en la espalda o de lesiones. En estos casos, puede resultar alarmante cuando hacen el diagnóstico de Espina Bífida. No obstante, hay que señalar que para la mayoría no hay ningún tipo de consecuencias. Mujeres con Espina Bífida Oculta deben solicitar a su médico la prescripción de una dosis más alta de acido fólico cuando piensen tener un hijo, esto para reducir el riesgo para su bebé.

Hay complicaciones?
Desafortunadamente la fisura en el espinal pueda causar problemas. A veces la médula rasga contra la vértebra. En el periodo de crecimiento, la tensión puede causar un funcionamiento deficiente, afectando el control de la vejiga y la movilidad. Si se observan estos síntomas, consulte a un médico, quien problablemente le recomiende una visita a un neuro-cirujano.

Espina Bifida Quística
Las principal característica visible es una bolsita o quiste (como una ampolla) en la espalda cubierta con una capa fina de piel. Existen dos formas:

1: Meningocele
En esta forma, la bolsa contiene tejido que cubre la medula (meninges) y el líquido cerebroespinal. Este líquido protege al cerebro y la médula. Muchas veces los nervios no están dañados y son capaces de funcionar, por eso hay poca evidencia de una incapacidad. Esto es la forma menos común.

2: Myelomeningocele
Myeomeningocele es la forma más seria y más común de las dos. En este caso el quiste no únicamente contiene tejido y líquido cerebroespinal, sino también parte de los nervios y parte de la medula. La medula no se desarrolló completamente y está dañada. Lo que ocasiona algún nivel de parálisis y una pérdida de tacto por debajo de la región dañada.
El grado de parálisis depende del sitio donde se encuentra la Espina Bífida y de la cantidad de nervios que están afectados.
Muchas personas con esta condición tienen problemas con la vejiga y los intestinos, por daño a los nervios que conectan estas partes del cuerpo, desde la parte baja, hasta el final del espinal.

Encefalocele
Es la bolsa que se forma cuando los huesos del cráneo no se están desarrollando. Solo podría contener líquido cerebroespinal pero en varias ocasiones también hay parte del cerebro, generando un daño en el mismo.

Anencephalia
En este caso el cerebro no se desarrolla o no está. El bebé nace muerto o muere poco después del nacimiento.

Hidrocefalia
La mayoría de los niños que nacen con Espina Bífida también padecen de Hidrocefalia (de griego: Hydro=agua, cephalie=cerebro) que implica la acumulación de líquido cerebroespinal, lo que ocasiona una falta de equilibrio entre la producción y el drenaje de este líquido.

Cuál es la causa de la Espina Bífida
La causa de la Espina Bífida, hasta ahora, permanece desconocida. Por lo general, la Espina Bífida es un defecto de nacimiento aislado. Existen factores genéticos y del medio ambiente que pueden combinarse para provocar este y otros tipos de DTN (Defecto del Tubo Neural). Investigaciónes muestran que el 95% de los niños con Espina Bífida y otros DTN son hijos de padres que no tienen antecedentes familiares de estos trastornos. Si bien parece que la Espina Bífida tiene raíces hereditarias, no obedece a ninguna regla particular de herencia. Sin embargo si hay antecedentes familiares de algún tipo de defecto del tubo neural, el riesgo de tener en el futuro otro bebé con el mismo o un defecto similar es más alto que en la población en general.
La posibilidad de tener un niño con algún defecto del tubo neural en la población en general es de 1.8 a 2.0 de cada 1000 nacimientos. Después de tener un niño con cualquier tipo de estas afecciones, la posibilidad sube a un 5%. Después de tener dos niños afectados, la posibilidad es del 10% con cada embarazo. La Espina Bífida también puede ocurrir como parte de un síndrome, junto con otros defectos. En este caso, los patrones de herencia pueden diferir de los de la Espina Bífida aislada.

Espina Bifida Oculta

¿Porque algunas personas tienen complicaciones?
El termino Espina Bifida Oculta significa que el defecto esta cubierto por piel y puede asociarse o no con alteraciones de la medula y sus raíces. Muchas veces esta protegido por piel normal, y el paciente no tiene ninguna sintomatología y a los rayos X se ve que una sola vértebra presenta un defecto posterior.
Para la mayoría de la gente con Espina Bifida Oculta simplemente es un defecto pequeño. Sin embargo el solo uso del término mismo puede ser atemorizante. Se debe considerar como insignificante, tanto para la persona misma como para sus niños.
Para una minoría de las personas con Espina Bifida Oculta, el defecto es mas grave.
Puede ser que la raya en la vértebra es más grande, o tal vez hay dos vértebras con un problema. Puede haber indicaciones visibles en la piel como un lunar, un hoyo, una cavidad o un pedazo de pelo. Si estas están arriba del trasero y en el centro, puede ser que hay una Espina Bifida significante. Un lunar o cavidad por debajo del trasero normalmente es inocente y no indica que hay una Espina Bifida Oculta.
Personas con Espina Bifida Oculta muchas veces tienen problemas asociados los cuales incluyen:
Pies deformados, cansancio, una sensación reducida de las piernas, cambio en las funciones de las manos, infecciones de la vejiga, incontinencia y problemas intestinales. Estos problemas surgen porque la medula esta fijada en el espinal. Muchas veces un niño que en el principio no tenía síntomas las puede tener durante el crecimiento hacia la adolescencia.
La causa es porque los nervios de la medula son estirados por lo cual los síntomas se empeoran progresivamente.
Es importante ir a un medico, quien, si es necesario, puede contactar un neuro-cirujano.
Hacer un escan especializado, como un MRI, puede dar una respuesta muy clara sobre los nervios y el espinal. El neurólogo puede recomendar cual es la manera más apropiada para tratar la condición.
Personas con Espina Bifida Oculta y con sintomas progresivos de una medula fijada o estirada, necesitaran una operación para aliviar la tensión en la medula. Muchas veces es una operación simple y efectivo. El riesgo de que la operación fracase es un 2-5%. Es posible mejorar los síntomas en las piernas con esta operación. La meta de esta operación es parar el empeoramiento en las funciones de la pierna y vejiga.

¿Cuales son las implicaciones?
Para la mayoría de las personas con Espina Bifida Oculta no-significante no hay complicaciones conocidas. Además no hay un riesgo más alto de tener hijos en comparación con la población normal.
Para aquellos con la forma de Espina Bifida Oculta mas complicada, puede haber problemas neurológicos los cuales puedan ser progresivos. Aquellas personas con Espina Bifida Oculta significante corren el riesgo de tener hijos con Espina Bifida, sea quistica u oculta.
El riesgo es entre 2-4% y es el mismo riesgo de personas con Espina Bifida Quistica para trasmitir la condición.
Sin embargo, el riesgo de tener un hijo con Espina Bifida puede ser reducido dramáticamente si la mama toma acido fólico antes de la concepción y durante los primeros 3 meses del embarazo.

Reducir el riesgo tener un hijo con Espina Bifida
Aunque la forma no-significante de Espina Bifida Oculta no tiene mas riesgo de tener hijos con Espina Bifida que la población general, el Gobierno recomienda que todas las mujeres de la edad para tener hijos tomen una dosis diaria de 0.4mg por un mes antes de la concepción hasta tres meses del embarazo. También recomiendan que la comida tenga suficiente acido fólico. La razón es que la mayoría de los niños que nacen con Espina Bifida no tienen historia familiar de esta condición.
Para aquellas personas que tienen Espina Bifida Oculta complicada y que quieren tener un hijo, se recomienda que la dosis de acido fólico sea aumentada a 5mg diaria.
5mg únicamente esta disponible bajo receta medica.

Más información y consejos.
Si una persona sospecha que tiene Espina Bifida Oculta con que tiene uno o todos los problemas arriba mencionados, el mejor consejo es contactar su medico quien puede remitir esta persona a un especialista ( neurólogo). El puede hacer un examen exhaustivo y aconsejar sobre un tratamiento.
Mujeres quienes sospechan que tienen Espina Bifida Oculta pueden ir a un geneticista quien revisa la historia familiar y circunstancias médicas individuales y hacer una recomendación sobre el riesgo de tener un hijo con Espina Bifida.

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