english español français nederlands português italiano
International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus
home cerca sitemap contatti disclaimer
International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus - Homepage

Vivere con Spina Bifida o Idrocefalia: ritratti

Dichiarazione di politica di IF

Madri e padri con Spina Bifida e Idrocefalia

 

Gravidanza

Essere incinta di un bambino con Spina Bifida e Idrocefalia

Sono incinta di un bambino con la Spina Bifida e l’Idrocefalo. Il bambino che aspetto ha una disabilità, che cosa faccio ora?
Prendi il tempo per pensare. Sei schioccata e potresti sentirti disperata. Questo è normale e ci vorrà tempo per adattarsi alla nuova situazione. Non hai bisogno di panico, c’è il tempo per te e per il tuo compagno per osservare attentamente la situazione. Hai bisogno di tempo per te stessa, per il tuo partner e per il bambino che sarà differente in qualche modo. Il grembo della madre è il miglior posto dove il bambino può essere. Il tuo bambino non soffre. Prendi il tempo di assumere decisioni non frettolose e informate.

Molte emozioni, molti pensieri confusi
Parla riguardo che cosa ti è successo. Come tutti i genitori, guardi alla normale salute del bambino. Non aspettavi l’informazione che hai appena ricevuto. Come genitore, è importante esprimere i tuoi sentimenti agli altri. Più tardi parlerai con i parenti e gli amici. Questo è forse uno dei momenti più difficili della tua vita. Accetta tutto l’aiuto che ti viene dato. Se trovi ciò impossibile, puoi discutere di queste cose con uno specialista.

Consigli medici
Entrambi i partners dovrebbero insieme sentire le informazioni e i consigli medici dati. Ricorda il consiglio medico è importante, ma dovrebbe essere equilibrato con tutti gli altri fattori. I dottori potranno spiegare gli aspetti medici della condizione del tuo bambino, ma esistono anche altre fonti di informazione. Cerca di ricevere queste informazioni assieme al tuo partner. É più facile se entrambi i partners sentano e condividano tutte le informazioni. Insieme sentite di più. L’informazione completamente medica può essere allarmante e potresti avere bisogno di ascoltarla diverse volte prima di capire realmente tutto ciò che è stato detto. Inoltre hai bisogno di tempo per assorbire queste informazioni. Anche se siamo nell’era della tecnica, è difficile per i dottori valutare accuratamente la gravità della disabilità del tuo bambino, anche se esistono specialisti di questa condizione. Alcuni ginecologi sono molto negativi quando valutano la qualità di vita di un bambino con la Spina Bifida e l’Idrocefalo. Questo è un peccato, perché la maggior parte dei ginecologi non ha l’esperienza pratica di queste condizioni. Quindi è bene avere più fonti che solamente il tuo ginecologo. Internet è utile per un’informazione di base, ma dovresti anche contattare l’organizzazione di genitori della tua regione o consultare un gruppo con la Spina Bifida che potrebbe aiutarti.

Perché a me, perché a noi, perché a nostro figlio?
Questa è normalmente la prima reazione della maggior parte delle persone. Ciò non è tua colpa. É difficile accettare che è successo a te e non ad un altro, questo è normale per tutti i genitori. La ricerca scientifica ha dimostrato che molti fattori contribuiscono allo sviluppo della Spina Bifida e dell’Idrocefalo. É importante ricordare che non è colpa tua, non è stata la tua dieta o un incidente che hai subito o provocato che ha causato la disabilità del tuo bambino. La Spina Bifida può accadere anche in situazioni ideali. Quello che sappiamo è che prendere l’acido folico, prima del concepimento e nei primi tre mesi della gravidanza, può ridurre la possibilità della Spina Bifida fino al 75%.

Che cosa puoi fare per migliorare la condizione del tuo bambino?
Ci sono molte cose che puoi fare, ma la cosa più importante è di prendere tempo e di parlare di ciò che senti.
Ecco una lista di cose che puoi fare:

  • Continuare lo stile di vita salutare che hai tenuto dall’inizio della gravidanza. Il fumo e l’abuso d’alcool sono dannosi per tutti i bambini, anche quando hanno una disabilità.
  • Accettare che il bambino non ancora nato è il tuo. É lo stesso bambino che hai amato prima della diagnosi, la sola differenza è l’informazione che hai ricevuto. Tu ami il tuo bambino e quest’amore aiuterà te e il tuo bambino in tanti modi.
  • Prendere un appuntamento con un consulente esperto, che può fornirti informazioni aggiornate sulla Spina Bifida e l’Idrocefalo. Il trattamento è migliorato notevolmente negli ultimi dieci anni e questo miglioramento influenzerà la prognosi.
  • Chiedere di incontrare altri genitori che hanno un bambino con la Spina Bifida e l’Idrocefalo. I genitori ti possono raccontare come affrontano e vivono con i problemi che possono emergere.
  • In molti casi la condizione ideale per il tuo bambino è di avere una completa gravidanza. Il tuo bambino è al sicuro dentro di te.
  • Normalmente il trattamento inizierà immediatamente dopo la nascita. Questo implicherà la chiusura della schiena e spesso anche il trattamento dell’Idrocefalo. La scelta di un consulente, preferibilmente un abile neurochirurgo, è importante. Idealmente, bisognerebbe scegliere per il parto un ospedale con una squadra specializzata in Spina Bifida e Idrocefalo, per fare in modo che la madre e il bambino non siano separati. Se questo non è possibile, la capacità di un neurochirurgo abile è importante, perché può prevenire molti problemi e potrebbe ridurre il livello di paralisi.
  • Leggere ogni cosa che puoi trovare sulla Spina Bifida e l’Idrocefalo e informare i nonni e i tuoi amici riguardo al tuo bambino.
  • Troverai sul web alcune informazioni riguardo ad una nuova tecnica chirurgica, che può essere realizzata sul bambino non ancora nato nel grembo. Questo è un rischio per la madre come per il bambino e qualche volta il risultato può essere deludente.

Alcuni medici proporranno un aborto o una terminazione della gravidanza.
Alcuni medici ritengono che le persone con la Spina Bifida e l’Idrocefalo abbiano una qualità di vita molto povera e che non avrebbe valore di essere vissuta. Questo punto di vista, essendo solo medico, è limitato perchè ignora altri punti di vista. Indubbiamente ci sono molti problemi medici relativi alla Spina Bifida e all’Idrocefalo, ma la qualità di vita non è solo una questione medica. Le persone con la Spina Bifida e/o l’Idrocefalo sono convinti che la loro vita valga la pena di essere vissuta. Gli adulti con la Spina Bifida e l’Idrocefalo, che parlano riguardo alla loro vita, sono nati in tempi dove le cure mediche non erano efficaci come lo sono oggi.

iscriversi alla nostra newsletter

 

 

IF Neurosurgery

Flour Fortification Initiative

Council of Europe

Include Everybody

European Year of Intercultural Dialogue

IFSBH Annual Report 2007

Global Partnership for Disability and Development

Folsaeure

International Disability and Development Consortium