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Estar grávida de uma criança com Spina Bifida e Hidrocefalia

Vivendo com Spina Bifida ou Hidrocefalia: testemunhos

Mães e Pais com Spina Bifida e Hidrocefalia

 

Gravidez

Regras de conduta da IF

A existꮣia de spina bí¦©da num feto n㯠頲az㯠suficiente para terminar a gravidez. Os pais devem sentir-se livres de fazer uma escolha, depois de terem recebido aconselhamento de profissionais treinados em toda a gama de quest?relacionados com a SB e hidrocefalia.

Contexto
Na 12? conferꮣia internacional sobre Hidrocefalia e SB em Toulouse, o tema ? O direito de ser diferente?, 270 pessoas de 22 paí³¥s diferentes- pais e adultos com estas incapacidades- juntaram-se para considerar todos os elementos envolvidos neste tema. Em anos recentes novos mé´¯dos de diagnó³´©co precoce, como por exemplo o ultra-som, deram aos pais a oportunidade de ver a condi磯 do seu filho antes do nascimento.

Nos paí³¥s ocidentais mais de 90% dos pais optam pelo aborto ou terminar a gravidez quando a crianç¡ tem SB. O diagnó³´©co pré­®atal n㯠consegue determinar exactamente a severidade da deficiꮣia. No entanto, em cada vez mais estados o aborto é ¬egal e socialmente aceite, e em muitos paí³¥s n㯠há ´empo limite para o aborto legal quando o feto tem deficiꮣias severas.

A motiva磯 para o termo 頯 progn󳴩co de que a consequꮣia para a crian硠por nascer poderia ser muito pobre, o que 頣onsiderado que a vida com SB n㯠vale a pena ser vivida. Esta informa磯 頭uitas vezes dada pelas pessoas que n㯠tꭠconhecimento suficiente acerca das vidas das pessoas com SB e hidrocefalia.

O planeamento familiar e a preven磯 primᲩa- tomar ᣩdo f󬩣o antes e durante a primeira parte da gravidez- tem demonstrado baixar consideravelmente os n?s de nascimentos com SB . A preven磯 primᲩa requer programas educativos nacionais para assegurar que a mensagem chega a toda a popula磯-

Tudo isto tem um impacto nas vidas das pessoas com SB e todos os futuros pais.

DECLARAÇ•ES ACEITES

1. Todas as pessoas com SB e hidrocefalia podem ter uma vida plena com valor igual a qualquer outro cidad㯠e n㯠devem ser vistas como uma condi磯 m餩ca. As suas opini?devem ser procuradas e ouvidas pelos governos e profissionais de sa?que devem reconhecer o direito das pessoas com SB e hidrocefalia de falarem por si pr󰲩as.
2. As pessoas com deficiꮣias tê­ o direito de desejar para as suas vidas recompensas iguais à³ dos seus pares que tê­ o que é ¶isto como uma vida normal. Sistemas de apoio devem ser  estabelecidos  quando s㯠necessᲩos.
3. A experiꮣia de há ­ais de 30 anos melhorou consideravelmente os efeitos m餩cos e a qualidade de vida com SB e hidrocefalia.
4. A maioria dos adultos com SB realç¡­ que a sua qualidade de vida n㯠頡utomaticamente ? e n㯠deve ser dada como- uma raz㯠para abortar.
5. O aconselhamento pré­®atal para pais deve ser efectuado por profissionais competentes. O aconselhamento deve fornecer acesso a toda a gama de quest?relacionadas com SB e hidrocefalia. O aconselhamento   deve ser por natureza n㯠crí´©co. Os pais merecem tempo para se adaptarem a esta nova situa磯 antes de serem confrontados com a proposta de terminar a gravidez. Os pais devem sentir-se livres de fazer uma escolha.
6. Depois do diagnó³´©co, os profissionais devem trabalhar com associaçµ¥s de pais para assegurar que a informa磯 é ¡ctualizada, correcta e compreendida pelos pais.
7. Terminologia como aborto terapêµ´ico e preven磯 secundᲩa pode ser enganadora.
8. A Federa磯 Internacional é ¥specialista em assegurar que a terminologia usada n㯠頥nganadora.
9. A preven磯 primᲩa deve ser o foco para a preven磯 da deficiꮣia.
10. É necessᲩa mais investiga磯  para averiguar todas as causas dos defeitos do tubo neural e em particular o papel desempenhado pelo ᣩdo f󬩣o.
11. As campanhas de preven磯 primᲩa n㯠devem ser vistas como tendo mensagens escondidas. Todas as campanhas devem salvaguardar a dignidade das pessoas com deficiꮣia.
12. A discrimina磯 como quest?relativas ao seguro n㯠devem influenciar a decis㯠dos pais.
13. A preven磯 e diagnó³´©co pré­®atal é µm assunto complexo em termos morais e é´©cos. Necessita de uma grande delibera磯 e será µm debate persistente. As organizaçµ¥s de e para as pessoas com SB e hidrocefalia devem ser verdadeiros companheiros neste debate.

Para consegui isto a IF irᬠatrav鳠dos seus membros:

1. Criar e promover um centro internacional de conhecimento para fornecer acesso a toda a gama de quest?relacionadas com a SB e hidrocefalia.
2. Promover a investiga磯 acerca das causas dos defeitos no tubo neural e em particular no papel desempenhado pelo ᣩdo f󬩣o.
3. Monitorizar a mensagem promovida nas campanhas de preven磯 para salvaguardar a dignidade das pessoas com uma deficiꮣia.
4. Promover a consciꮣia dos efeitos das prá´©cas discriminat󲩡s tanto na linguagem usada pelos profissionais como na prá´©ca de AMNISTERING seguro m餩co
5. Promover actividades de maior consciꮣia, para que as pessoas estejam mais conscientes do que é ¡ SB e a hidrocefalia.

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IFSBH Annual Report 2007

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