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Vivendo com Spina Bifida ou Hidrocefalia: testemunhos

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Mães e Pais com Spina Bifida e Hidrocefalia

 

Gravidez

Estar grávida de uma criança com Spina Bifida e Hidrocefalia

Estar grávida de uma criança com Spina Bifida e Hidrocefalia

Estou grávida de uma criança com spina bifida e/ou hidrocefalia. A criança que eu estou à espera vai ter uma deficiência, e agora?
Tire algum tempo para pensar. Você está em choque e pode sentir-se desesperada. Isto é normal e vai demorar algum tempo até que se adapte a esta nova situação. É preciso não entrar em pânico – tem tempo para, em conjunto com o seu companheiro, reflectir calmamente sobre isto. Precisa de tempo para si, para o seu companheiro e para o bebé que irá ser diferente nalgumas coisas. O seu bebé no útero da mãe está no melhor local possível. O seu filho não sente dores. Você tem tempo para tomar decisões de forma informada e sem se sentir pressionada

Tanta emoção, pensamentos tão confusos
Fale sobre o que lhe aconteceu. Como todos os pais você esperava um bebé saudável e normal. Você não esperava a noticia que acabou de receber. Enquanto pais, é importante exprimirem os seus sentimentos um com o outro. Posteriormente falem com a família e com os amigos mais próximos. Este é talvez um dos momentos mais difíceis da vossa vida. Por isso, aceitem toda a ajuda que lhes oferecerem. Se acharem impossível discutir estes assuntos, um conselheiro irá ajudar-vos. 

Conselhos Médicos
O casal deve estar junto para ouvir toda a informação e conselhos médicos que são dados. Lembrem-se que os conselhos médicos são importantes, mas devem ser equilibrados com outros factores. Os médicos irão explicar-vos os factos médicos do problema do seu filho, mas existem outras fontes de informação. Tentem receber esta informação sempre enquanto casal. É mais fácil para ambos ouvir e partilhar toda a informação. Juntos ouvem mais. A informação médica pode muitas vezes ser alarmante e necessitar de ser repetida várias vezes até que realmente compreendam tudo o que foi dito e consigam absorver toda a informação. Ainda hoje com todos os avanços técnicos é difícil para os médicos darem uma informação exacta quanto à gravidade da deficiência do vosso filho, mesmo que seja especialistas no ramo.  Alguns ginecologistas são muito negativos no que diz respeito à qualidade de vida das pessoas com Spina Bifida e Hidrocefalia. É uma pena pois a maioria dos ginecologistas falta-lhes experiência a lidar com este problema. Por isso é bom ter mais fontes de informação do que o seu ginecologista. A Internet é útil para informação básica. Mas deveria também contactar a organização de pais e de pessoas com Spina bífida da sua região. 

Porquê eu, Porquê nós, Porquê o nosso filho?
A culpa não é vossa. Esta é normalmente a primeira reacção da maioria das pessoas. É difícil aceitar que vocês e não outros quaisquer são aqueles um ou dois numa centena de pais que enfrentam esta situação. As investigações científicas mostram que muitos factores contribuem para o desenvolvimento da Spina Bifida e Hidrocefalia. É importante lembrar que a culpa não é vossa. Não foi uma dieta incorrecta nem qualquer acidente que teve que causou a deficiência do seu filho. A Spina Bifida pode acontecer mesmo em situações ideais. O que sabemos é que tomar ácido fólico antes da concepção e até ao terceiro mês de gravidez pode reduzir as possibilidades de Spina Bifida até 75%.

O que pode fazer para melhorar a situação do seu filho?
Há muita coisa que pode fazer, mas uma das coisas mais importantes é falar sobre os seus sentimentos e tentar acalmar-se. Apresentamos em seguida uma lista com algumas coisas que pode fazer:
• Mantenha o estilo de vida saudável que teve desde o início da gravidez. Fumar e abusar das bebidas alcoólicas é mau para todas as crianças mesmo que tenham uma deficiência.
• Aceite que a criança que vai nascer é sua. É a mesma criança que amou antes do diagnóstico. A única diferença é a informação que acabou de receber. Ame o seu filho e este amor vai ajuda-la e ao seu filho de muitas maneiras. 
• Marque uma reunião com um técnico da especialidade que pode fornecer informações actualizadas sobre a Spina bifida e Hidrocefalia. As formas de tratamento melhoraram significativamente ao longo da última década e isto vai influenciar o prognóstico. 
• Peça para conhecer outros pais que têm crianças com Spina Bifida e Hidrocefalia. Eles podem falar consigo sobre como conseguiram ultrapassar e viver com os problemas que poderão surgir.
• Na maioria dos casos o melhor para o seu filho é que você tenha uma gravidez completa. O seu filho está em segurança dentro de si.
• Normalmente o tratamento começa imediatamente após o nascimento. Este tratamento envolve o fecho da coluna e algumas vezes também o tratamento da hidrocefalia. A escolha um neurocirurgião experiente e importante. O ideal é escolher um hospital com uma equipa especializada em Spina Bifida e Hidrocefalia para o nascimento, para que a mãe e a criança não tenham de ser separadas. Se tal não for possível o conhecimento de um (neuro) cirurgião experiente é importante para prevenir quaisquer problemas e pode reduzir o nível de paralisia.
• Leia tudo o que encontrar sobre Sina Bifida e Hidrocefalia e informe os avós e os seus amigos sobre o seu filho “especial”. 
• Irá encontrar informação na Internet sobre uma nova técnica de operação que tem lugar ainda no útero da mãe. Esta técnica apresenta um risco demasiado grande para a mãe e para o bebé e por vezes os resultados podem ser decepcionantes.

Alguns médicos irão propor um aborto ou interrupção da gravidez.
Alguns médicos defendem que as pessoas com Spina Bifida e Hidrocefalia têm uma qualidade de vida muito pobre que poderá não valer a pena ser vivida. Isto é uma visão estreita, puramente médica e que não tem em conta outros pontos de vista. De facto existem muitos problemas médicos relacionados com a Spina Bifida e Hidrocefalia, mas a qualidade de vida não é apenas uma questão médica. Aqueles que melhor podem julgar a qualidade de vida – as pessoas com Spina Bifida e Hidrocefalia – afirmam que as suas vidas são, definitivamente, merecedoras de ser vividas. Adultos com Spina bifida e Hidrocefalia que falam no próximo link sobre as suas vidas nasceram numa época em que os cuidados médicos não eram tão bons como actualmente. 

 

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