english español français nederlands português italiano
International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus
home zoeken sitemap contact disclaimer
International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus - Homepage

Zwanger zijn van een kind met Spina Bifida en Hydrocephalus

Leven met Spina Bifida of Hydrocephalus: portretten

Moeders en vaders met Spina Bifida en Hydrocephalus

 

Zwangerschap

De politiek van IF

Achtergrond

Op de 12e Internationale Conferentie voor Spina Bifida en Hydrocefalie in Toulouse, met het thema ?Het recht om anders te zijn?, zijn 270 mensen uit 22 landen samengekomen; ouders en volwassenen met deze afwijkingen, om alle elementen die deze conditie met zich meebrengt te bespreken. Sinds enige tijd hebben nieuwe detectiemethodes, zoals een echo, ouders de mogelijkheid gegeven om hun baby voor de geboorte te kunnen zien.

In de Westerse wereld kiest 90% van de ouders voor abortus of beë©®diging van de zwangerschap als het kindje Spina Bifida heeft.
Prenatale diagnostiek kan niet helemaal vaststellen hoe erg de afwijking is. Toch is in meer en meer landen abortus legaal en sociaal geaccepteerd en in vele landen is er geen tijdslimiet waarop abortus toegepast kan worden als de foetus Spina Bifida of andere zware afwijkingen heeft.

De motivatie voor abortus is de prognose dat het resultaat voor het kind slecht zou kunnen zijn. Dit kan ook uitgelegd worden als zijnde dat leven met Spina Bifida geen zin heeft. Dit soort informatie wordt vaak gegeven door mensen die niet voldoende kennis hebben over het leven van mensen met Spina Bifida en Hydrocefalie.

Geboorteplanning en primaire preventie ? het innemen van foliumzuur voor en gedurende het eerste deel van de zwangerschap ? heeft aangetoond dat dat het aantal geboorten met Spina Bifida drastisch vermindert. Voor primaire preventie is het nodig dat er Nationale Educatieve programma?s zijn om er zeker van te zijn dat de boodschap de hele bevolking bereikt.

Dit alles heeft een enorme impact op het leven van mensen met Spina Bifida en voor alle toekomstige ouders.

IF resolutie

1.  Mensen met Spina Bifida en/of Hydrocefalie kunnen een rijk en waardevol leven leiden dat net zoveel waarde heeft als het leven van andere burgers. Ze moeten niet als een medische conditie gezien worden en
er moet naar hun standpunten geluisterd worden door regeringen en professionelen; deze moeten erkennen dat mensen met Spina Bifida en/of Hydrocefalie voor zichzelf kunnen spreken.

2.  Mensen met een handicap hebben het recht hun leven net zo waardevol te maken als hun medemensen die wat men noemt een ?normaal? leven leiden. Ondersteunende systemen en diensten moeten beschikbaar zijn wanneer deze nodig zijn.

3.  De ervaring van de laatste 30 jaar heeft de medische resultaten en de kwaliteit van leven van mensen met Spina Bifida en/of Hydrocefalie sterk verbeterd.

4.  De meeste volwassenen met Spina Bifida en/of Hydrocefalie leggen er de nadruk op dat hun kwaliteit van leven niet automatisch goed of slecht is en dat moet geen reden zijn om te aborteren.

5.  De prenatale consultatie voor ouders moet uitgevoerd worden door vakbekwame professionelen. Het advies moet alle aspecten van Spina Bifida en Hydrocefalie bespreken. Consultatie moet op geen enkele manier veroordelend zijn. Ouders hebben tijd nodig om zich aan te passen aan de nieuwe situatie voordat ze geconfronteerd worden met een voorstel om de zwangerschap af te breken. Ouders moeten een vrije keuze hebben.

6.  Na de diagnose moeten de professionelen met ouder verenigingen samenwerken om zeker te stellen dat de informatie de laatst beschikbare is en correct en begrijpbaar is voor ouders.

7.  Termen zoals therapeutische abortus en tweede stage preventie kunnen misleidend zijn.

8.  De Internationale Federatie is er fel op gebrand dat de informatie niet misleidend mag zijn.

9.  Primaire preventie moet de focus zijn voor het voorkomen van afwijkingen.

10.  Meer onderzoek is nodig om erachter te komen waardoor neuraalbuisdefecten veroorzaakt worden en naar de rol die foliumzuur hierin speelt.

11.  Primaire preventie campagnes moeten niet gezien worden als een verborgen bericht. Alle campagnes moeten de waardigheid van mensen met een handicap waarborgen.

12.  Discriminatie zoals zaken met betrekking tot verzekeringen moeten de beslissing van de ouders niet be﮶loeden.

13.  Preventie en prenatale diagnostiek is een complexe morele en ethische materie. Hier is veel bedachtzaamheid nodig en het zal een oneindig debat blijven. Organisaties voor en van mensen met Spina Bifida en/of Hydrocefalie moeten als volwaardige partners aan dit debat deelnemen.

Om dit te kunnen bereiken zal IF samen met haar leden:

1.  Een Internationaal Kennis Centrum opzetten en promoten om zo toegang te hebben tot de volledige gamma van informatie met betrekking tot Spina Bifida en Hydrocefalie.

2.  Onderzoek naar de oorzaken van neuraalbuisdefecten stimuleren en in het bijzonder naar de rol die foliumzuur hierin speelt.

3.  De boodschap in preventie campagnes in de gaten houden om zo de waardigheid van mensen met een handicap te waarborgen.

4.  Het bewustzijn van discriminatie praktijken stimuleren, vooral in de taal die professionelen gebruiken.

5.  Bewustzijnsactiviteiten organiseren zodat meer mensen weten wat Spina Bifida en Hydrocefalie inhoudt.

schrijf je in voor onze newsletter

 

 

IF Neurosurgery

Flour Fortification Initiative

Council of Europe

Include Everybody

European Year of Intercultural Dialogue

IFSBH Annual Report 2007

Global Partnership for Disability and Development

Folsaeure

International Disability and Development Consortium