english español français nederlands português italiano
International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus
home zoeken sitemap contact disclaimer
International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus - Homepage

Zwanger zijn van een kind met Spina Bifida en Hydrocephalus

De politiek van IF

Moeders en vaders met Spina Bifida en Hydrocephalus

 

Zwangerschap

Leven met Spina Bifida of Hydrocephalus: portretten

Lees enkele getuigenissen:

Liliane Sintra uit Portugal
Carole Armour uit Engeland

Stuart Jenkinson uit Australië
Guro Fjellanger uit Noorwegen
Olga De Wit uit Nederland

Liliane Sintra

Zoals iedere vrouw doet op een dergelijk moment, vroeg mijn moeder (een 20 jarig meisje) toen ik geboren werd of de baby een jongetje of een meisje was. De doktoren antwoordden alleen maar: “het maakt niets uit! Je baby zal spoedig sterven!”

Ik was een meisje.

Sinds die dag, 24 jaar geleden, beloofde mijn moeder aan zichzelf dat ze voor het leven van haar baby zou vechten en haar iedere dag zou leren dat er belangrijkere zaken in het leven zijn dan Spina Bifida. Ik denk dat ik die les geleerd heb!

Ik heb een laagzittende kwetsuur (S1, S2). Echter er zijn veel chirurgische ingrepen aan mijn voeten gedaan en ik heb jarenlang verschrikkelijke orthopedische schoenen gedragen. Mijn schoolvrienden noemden mij knikkebeen en vaak heb ik gedacht dat het leven niet eerlijk was.

Mijn moeder was bij iedere chirurgische ingreep nooit bang. Ze heeft nooit mijn speciale schoenen uitgedaan om mij de roze schoenen te geven waarvan ik droomde. In plaats van dat te doen heeft ze mij geleerd veel tijd in mijzelf te investeren, opofferingen te doen, in het wachten, in het in de toekomst geloven. Ze heeft me altijd voorgehouden: “Je bent een meisje! En meisjes huilen niet!”

Ik kan nu lopen, springen en rennen. Ik kan dansen in de disco. Ik kan mooie schoenen kopen. Ik heb goede vrienden die me accepteren zoals ik ben. Nu denk ik dat het moeilijk was, maar wel eerlijk……

Ik heb leren lezen en schrijven toen ik 4 jaar oud was. Toen ik 12 was, heb ik twee boeken geschreven en was toen meteen de jongste schrijfster in Portugal. Toen ik 13 was, heb ik er nog een geschreven. Toen ik 18 was had ik mijn eerste afspraak met mijn eerste vriendje (die nooit van Spina Bifida gehoord had, maar het helemaal niets kon schelen). Op mijn 21ste haalde ik mijn diploma psychologie. Vijf maanden later kreeg ik mijn eerste baan in een erkend instituut waar kinderen en jongeren met sociale problemen worden ondersteund.

Ik laat me nooit op een speciale manier behandelen of discrimineren, omdat ik een handicap heb. Het mag dom en trots zijn, maar ik ben ervan overtuigd dat ik alles heb wat ik heb, omdat ik een slimme meid ben, en niet omdat ik met Spina Bifida geboren ben. In mijn leven heb ik gedroomd, gevochten, gewerkt, gefaald, weer geprobeerd, net zoals ieder ander.

Ik ben er niet trots op dat ik Spina Bifida heb, maar ik heb het niet gewild en dus is het niet mijn schuld en daarom hoef ik het ook niet steeds uit te leggen. Leven met Spina Bifida heeft mij er nooit van weerhouden te vechten voor mijn doelstellingen.

Ik geloof het niet dat er mensen zijn die zeggen “ik heb Spina Bifida en ik ben er gelukkig mee.” Niemand vindt het leuk om maanden achter elkaar in ziekenhuizen door te brengen of om in een rolstoel te zitten. Ik houd er niet van om Spina Bifida te hebben, maar ik heb geen keuze en heb de beste methodes geleerd om bepaalde zaken te overkomen. Er zijn geen goede of slechte doelstellingen, ze zijn alleen anders om dezelfde dingen te kunnen doen.

Als psychologe leid ik de afdeling "sociale hulp en psychologie" van ASBIHP (De Portugese Vereniging voor Spina Bifida en Hydrocefalie). Als vrijwilliger geloof ik dat het belangrijk is om anderen te helpen (vooral gehandicapte kinderen en tieners) en hun mijn ervaringen te leren, niet als techneut, maar als iemand die echt weet waar hij of zij over praat. Op deze manier voel ik dat ik iets geef wat ik als kind ook gehad had willen hebben.

Ik moet je ook zeggen dat ik niet beter of slechter ben, omdat ik Spina Bifida heb. Ik heb goede dingen, maar ook slechte. Ik huil en ik lach. Ik houd van de zomer en het kopen van kleren. Ik haat het om op dieet te gaan en om vroeg op te staan. Ik wil succes hebben in mijn carrière en ik heb gedroomd dat ik zou trouwen en vier kinderen zou krijgen (en veel foliumzuur zou nemen voordat ik zwanger wordt). Boven alles, houd ik van het leven.

Carole Armour

Mijn betrokkenheid bij “Your Voice” het forum voor personen met een handicap, heeft tien jaar geduurd. Ik heb meegedaan, geholpen bij het organiseren van enkele van de bijeenkomsten die de groep in die 10 jaar heeft georganiseerd, inclusief twee grote conferenties in 1997 en 2000. In 2003 was ik voorzitter van “Your Voice” en ben toen zeer betrokken geraakt bij ASBAH en hoe ASBAH denkt en werkt in bijvoorbeeld het inzamelen van geld. Als voorzitter zijn er altijd zaken waar je op moet letten. Bijvoorbeeld de kennis van andere leden is goed bruikbaar en gaat gepaard met een zekere mensenkennis waarbij je je bewust moet zijn dat een lid soms even niet kan helpen omdat hij medische- of privé problemen heeft.

In het verleden heb ik de grote stap genomen om te verhuizen van mijn ouderlijk huis naar een speciale woning, toen naar een gemeentewoning en uiteindelijk naar een gewoon huis in de gemeenschap samen met mijn partner Malcolm, die ik al 15 jaar ken. Voordat ik van Essex naar Leicester verhuisde, heb ik 20 jaar als receptioniste op een lyceum gewerkt.

Ik ben nu 10 jaar lid van het bestuur van de Leicester afdeling van ASBAH geweest en Malcolm is 4 jaar geleden lid van dit bestuur geworden. Wij tweeën besteden veel tijd aan het groeien van planten om die voor de vereniging te verkopen. Ik organiseer ook uitjes voor de locale leden van onze vereniging en die zijn altijd druk bezocht.

Ik zit ook in het locale “toegangscomité” dat een oogje in het zeil moet houden bij zaken zoals, openbaar vervoer, winkels, bars en andere openbare gebouwen.

Ik heb ook veel gereisd naar landen zoals Frankrijk, Ierland, Amerika, en Canada (waar ik paard heb gereden in de Rocky Mountains). In de afgelopen jaren is mijn zelfvertrouwen gegroeid, en hoewel ik nog steeds een beetje bang ben als ik iets voor de eerste keer moet doen, is het me gelukt om dat niet van invloed te laten zijn. Ik moet echter toegeven dat ik lang heb moeten nadenken over Malcolm’s voorstel om met mijn rolstoel te gaan paragliden (ja, het is mogelijk!).

Stuart Jenkinson

Mijn naam is Stuart Jenkinson, een 35 jarige trotse man uit West Australië, die in een buitenwijk van Perth woont. Samen met mijn vrouw (6 jaar geleden getrouwd) woon ik in een huis met 3 slaapkamers en een kleine binnenplaats. Ik werk voor een organisatie die gefinancierd wordt door de regering met 5 man personeel. Wij geven informatie, advies en steun aan mensen met een handicap. Omdat ik zelf Spina Bifida heb, heb ik een goed inzicht in wat onze klanten nodig hebben.

Mijn achtergrond verschilt veel van het leven wat ik nu leidt. Ik ben geboren in York, een kleine stad in de Avon Valley, als de jongste van drie zonen. Het is een schilderachtig gebied 100 km ten oosten van Perth. Mijn familie bezit en werkt op een boerderij, 20 km van York. Mijn kinderjaren waren hetzelfde als die van mijn maten, met dit verschil dat ik steunen droeg en met een zwaai liep plus dat ik vaak naar het kinderziekenhuis in Perth moest voor behandeling. Gelukkig hoefde ik niet al te vaak naar het ziekenhuis en ik kon aardig lopen tot mijn tiener jaren.

Na wat strubbelingen werd ik toegelaten tot de kleuterschool en de gewone lagere school nadat mijn ouders met het schoolbestuur hadden gesproken. Ik ging mee met mijn broers op de gewone schoolbus en ik had geen speciale leraren of hulp. Ik vond het fijn om cricket te spelen en ik kijk nu naar cricket en Australisch voetbal.

Toen ik 9 jaar oud was, begonnen mijn ouders me in de weekends mee te nemen naar rolstoel sport training in Perth. Dit stelde mij in staat om mee te doen in de Rolstoel Spelen voor Junioren en gaf me op hetzelfde ogenblik veel ervaring met wedstrijden tussen de Staten, luchtreizen, plus het ontmoeten van veel interessante mensen.
Het grote avontuur dat ik als 17 jarige meemaakte was de reis met het Australische Junior Team naar Tennessee, USA. Een lange reis, maar een fantastische ervaring!

Gelukkig werden mijn ouders lid van de West Australische Spina Bifida Vereniging toen ik een baby was. Op deze manier konden mijn ouders anderen ontmoeten die in een zelfde situatie zaten. Het heeft ons allemaal geholpen om te leren en te groeien. We hadden altijd een zomervakantie aan zee, weg van de hitte van het binnenland, samen met andere leden van de vereniging. De jaarlijkse Spina Bifida kampen werden een routine onderdeel van onze zomeractiviteiten. In die tijd heb ik sterke banden gelegd met andere kinderen met Spina Bifida – banden die  nog altijd bestaan en ons als volwassenen bij elkaar houden.
Samen met onze echtgenoten(s) komen we vaak bij elkaar om veel activiteiten samen te doen. – het samen delen van goede en slechte tijden.

Opgroeien op een boerderij betekent dat je kunt genieten van veel ruimte en vrijheid – het vangen van kleine visjes bij de dam, rijden op tractors en vrachtwagens, oogsten van paddestoelen in de winter, spelen in de beek, houden van huislammetjes, katten en honden etc. Toen ik 14 was, kocht mijn vader een motorfiets met 4 wielen en hierop kon ik zelf over het erf en land rijden en ook van en naar de schoolbus – met veel plezier. Nu vind ik vissen een leuke hobby vanwege het gevoel van vrede en vrijheid die het brengt.

Voor de laatste 2 school jaren moest ik naar een grotere stad met een grotere school. Het was een afstand van 55 km heen en om bij sommige klaslokalen te komen moest ik vaak twee trappen oplopen. Hierdoor zijn mijn benen en knieën zwakker geworden.
Nadat ik van school kwam, heb ik als junior ambtenaar gewerkt bij een lokale overheidsdienst.
Daarna, en nadat ik gewend was geraakt aan krukken en een rolstoel, heb ik in een call-center gewerkt in de grotere stad waar ik naar school ben gegaan – een afstand van 110 km heen en terug.
Nadat ik uit de veiligheid van mijn ouderlijk huis was vertrokken, heb ik een klein appartement gehuurd en heb geleidelijk geleerd voor mijzelf te zorgen.

Hoewel ik mijn onafhankelijkheid zeer waardeer, heb ik ook geleerd om hulp te vragen als dat nodig is. Het weggaan van de ruimte van het platteland naar de stad om daar te wonen en te werken heeft ook de nodige moeite gekost. Echter, met de steun van mijn vrouw voel ik me nu comfortabel en competent in mijn nieuwe omgeving.
Het heeft me een veel breder scala aan mogelijkheden gegeven wat betreft werk en vrijetijdsbesteding. Ik ben ook meer betrokken bij de Spina Bifida vereniging, temeer daar ik jaren in het comité heb gezeten.

Guro Fjellanger
Mijn naam is Guro Fjellanger en ik ben geboren in Bergen, Noorwegen en opgevoed in Stokmarknes in het noorden van het land. Ik ben de oudste van drie zusters en de enige met Spina Bifida.
Ik ben naar een gewone kleuter- en lagere school gegaan en heb geen speciaal onderwijs gevolgd, hoewel ik iedere jaar een maand in Oslo moest zijn voor chirurgische behandelingen. Mijn medisch rapport van die tijd zegt: Guro is een intelligent kind met een groot voorstellingsvermogen en een lelijke manier van lopen! In mijn kinderjaren heb ik meegedaan aan allerlei activiteiten zoals gymnastiek en het spelen van de klarinet in het schoolorkest.

Natuurlijk kon ik niet alles doen wat andere kinderen doen zoals springen en hardlopen, maar voor lange tijd was ik de beste bij het gooien van drie ballen tegen een muur ...

Mijn ouders kozen ervoor om geen auto te bezitten, wat toen mogelijk was omdat we in een klein dorp woonden. Dit verplichtte mij om te lopen of mijn driewieler te gebruiken in de zomer of de stoelslee in de winter.
Mijn ouders hebben me op dezelfde manier opgevoed als een normaal kind, samen met mijn twee zusters. Dat heeft mij het sterke gevoel gegeven dat ik evenveel waard ben als ieder ander mens ondanks mijn handicap.

Ik ben altijd geïnteresseerd geweest in politiek en vooral in zaken die te maken hebben met milieu, gelijkheid van rassen, geslacht en handicaps.
Toen ik 19 jaar oud was, ben ik verhuisd naar het zuidelijke gedeelte van Noorwegen, naar de hoofdstad Oslo, om zilversmid te worden. Op hetzelfde moment ben ik mijn politieke carrière begonnen door bestuurslid te worden van de linkse jeugdpartij. Sinds die tijd heb ik op verschillende niveaus in de politiek gezeten en werd uiteindelijk Minister van Milieu in 1997, een positie die ik tot maart 2000 heb bekleed.
Door naar conferenties en onderhandelingen te reizen als Noorse minister, werd mij vaak gevraagd “heeft u een skiongeluk gehad”? Ze glimlachten altijd totdat ik antwoordde: “Nee, ik ben zo geboren”, waarna de lach verdween en ze zeiden “neem me niet kwalijk”. Ik denk dat dit verhaal de grootste uitdaging onderstreept die iemand met een handicap heeft.
Ik was dezelfde persoon en de krukken waren ook hetzelfde, maar hoe ze mij zagen veranderde ineens toen ze wisten dat ik geboren was met Spina Bifida en niet alleen maar mijn voet had gebroken.
Op het ogenblik heb ik mijn eigen zaak en geef presentaties over milieu en leer mensen van organisaties en andere interessegroepen hoe men de beslissingnemers kan bereiken.

Niet in het minst geef ik ook les in hoe ons zorgsysteem aangepast moet worden naar onze speciale behoeften evenals in hoe de toegankelijkheid verbeterd kan worden.

Ik woon met mijn man en kat in een appartement in Oslo. Mijn vrije tijd besteed ik aan het bezoeken van vrienden, lezen, naar muziek luisteren, naar de film, theater of concerten gaan. Ik heb ook veel gereisd, veel naar Z-O Afrika. Ik heb nu geleerd om hulp te vragen als dat nodig is, en ik heb zelfs mijn eigen rolstoel om afstanden af te leggen die langer zijn dan die ik kan lopen. Ik heb een goed leven met positieve en negatieve kanten, net zoals ieder ander.

Olga De Wit

Ik ben Olga de Wit, een Hollandse vrouw die in Amsterdam woont. Ik ben 25 jaar oud en ik houd ervan om mijn leven te delen met mijn vriend, familie en vrienden. Ik heb psychologie gestudeerd in Maastricht en nu ben ik bezig, met een hoop plezier, met mijn tweede jaar studie medicijnen. Zoals je ziet ben ik een gewone meid. Echter, ik voel ook dat ik speciaal ben.

Ik ben geboren met Spina Bifida. Zoals met vele Spina’s het geval is, heb ik mijn goede en slechte momenten die afhangen van mijn eigen gezondheid en mijn omgeving. Toen ik kind was heb ik mij nooit gerealiseerd dat ik “anders” was. Natuurlijk, ik kon niet altijd meedoen met alle activiteiten, maar ik had een fantastische moeder die het goedmaakte op momenten waarop ik wenste dat ik “normaal” was zoals de anderen in mijn klas, om leuke dingen met mij te doen.

Toen ik op mezelf ging wonen, ik was toen 19 jaar oud, werden de confrontaties met mijn beperkingen als maar groter. Mijn moeder was er niet meer om alles schoon te maken, en de afspraken met de artsen te maken etc. Om uit te vinden wat voor hulp je nodig hebt is niet zo eenvoudig omdat het gezondheidssysteem niet altijd duidelijk en toerijkend is. Het neemt veel tijd in beslag.

Ik heb ook gemerkt dat de meeste mensen een verhaal achter zich hebben dat niet minder is dan het mijne en je realiseert je dan dat het leven niet perfect is. Zoals ik het zie is het een grote uitdaging.
Ondanks het feit dat iedereen zijn eigen problemen heeft, ik houd ervan onder mensen met Spina Bifida te zijn omdat zij het begrijpen zonder er een woord over hoeven te zeggen.
Dat maakt dat je je normaal voelt en een deel van het grote leven bent.

schrijf je in voor onze newsletter

 

 

IF Neurosurgery

Flour Fortification Initiative

Council of Europe

Include Everybody

European Year of Intercultural Dialogue

IFSBH Annual Report 2007

Global Partnership for Disability and Development

Folsaeure

International Disability and Development Consortium