english español français nederlands português italiano
International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus
home zoeken sitemap contact disclaimer
International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus - Homepage

Leven met Spina Bifida of Hydrocephalus: portretten

De politiek van IF

Moeders en vaders met Spina Bifida en Hydrocephalus

 

Zwangerschap

Zwanger zijn van een kind met Spina Bifida en Hydrocephalus

Ik ben zwanger van een kindje met Spina Bifida en/of Hydrocefalie. Het kind wat ik verwacht heeft een afwijking. Wat doe ik nu?

Neem de tijd om na te denken. Je kunt geschokt zijn en je hopeloos voelen. Dit is normaal en je hebt enige tijd nodig om aan deze nieuwe situatie te wennen. Je hoeft niet in paniek te geraken – er is genoeg tijd voor jou en je partner. Je moet tijd maken voor jezelf, je partner en je baby die er iets anders uit zal zien. De baby bevindt zich in de buik van zijn moeder op de veiligste plek die er is. Je kindje lijdt geen pijn. Je hebt tijd om ongehaaste en goed geïnformeerde beslissingen te nemen.

Zoveel emoties en zoveel verwarde gedachten.

Praat over wat er met je is gebeurd. Zoals iedere ouder keek je uit naar een normaal en gezond kind. Je verwachtte de informatie die je net hebt gekregen niet. Als ouders is het belangrijk dat jullie je gevoelens naar elkaar uitspreken. Op een later tijdstip kan je er met vrienden en familie over praten. Dit is misschien wel een van de moeilijkste periodes in je leven. Daarom moet je alle hulp accepteren die je kunt krijgen. Als het onmogelijk voor je is om deze dingen te bespreken, vraag dan raad bij een voorlichter.

Medisch advies

Beide partners moeten aanwezig zijn om de informatie en het medische advies aan te horen. Let wel, medisch advies is heel belangrijk, maar het moet in balans zijn met alle andere factoren. Artsen zullen de medische details vertellen over de conditie van jullie kindje. Er zijn ook andere bronnen van informatie beschikbaar. Probeer deze informatie als partners in te winnen. Het is makkelijker als beide partners horen wat deze informatie is en deze delen. Samen hoor je meer.
De koude medische informatie is en kan alarmerend zijn en het is mogelijk dat het herhaald moet worden voordat je alles begrijpt wat er wordt gezegd. Dan heb je tijd om al deze informatie in je op te nemen.
Zelfs met alle hedendaagse technologie is het moeilijk voor artsen om goed in te schatten wat de ernst van de afwijking van jullie kind is, zelfs als ze zich hierin gespecialiseerd hebben.
Er zijn gynaecologen die erg negatief zijn wanneer ze de kwaliteit van leven inschatten van mensen met Spina Bifida en Hydrocefalie. Dit is jammer, omdat de meeste gynaecologen de ervaring missen van hoe met deze condities om te gaan. Het is daarom goed om meer bronnen van informatie aan te boren dan alleen jullie gynaecoloog.
Internet is heel goed voor basis informatie. We raden je aan ook de Ouder Vereniging van jullie regio of land te contacteren. Een consultatie met een Spina Bifida Team kan ook zeer goed zijn.

Waarom ik, Waarom wij, Waarom ons kind?

Het is niet jullie schuld. Dit is echter vaak de eerste reactie van mensen die dit meemaken. Het is moeilijk te accepteren dat nu juist jullie uit 1000 mensen geconfronteerd worden met dit probleem.
Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat er vele factoren zijn die bijdragen tot de ontwikkeling van Spina Bifida en/of Hydrocefalie. Het is echter belangrijk te beseffen dat het niet jullie fout is; het is niet jullie dieet of een of ander ongeluk dat de afwijking heeft veroorzaakt. Wat we wel weten is dat als je foliumzuur neemt voor de conceptie en gedurende de eerste drie maanden van de zwangerschap de kans op Spina Bifida verminderd wordt met 75%.

Wat kan je doen om de situatie van je kind te verbeteren? 

Je kunt een heleboel doen, maar een van de meest belangrijke dingen is om tijd voor jezelf te maken en om over je gevoelens te praten. Hier is een kleine lijst met dingen die je kunt doen:

  • Doorgaan met de gezonde manier van leven die je had vanaf het begin van je zwangerschap.
  • Roken en het drinken van alcohol is slecht voor ieder kind en dus ook wanneer het een afwijking heeft.
  • Accepteer het ongeboren kind als het jouwe. Het is hetzelfde kind dat je liefhad voordat je de informatie kreeg. Het enige verschil is de informatie die je nu hebt. Je houdt van je kind en dit helpt jou en je kind in vele opzichten.
  • Maak een afspraak met een specialist die je de meest recente informatie kan geven over Spina Bifida en Hydrocefalie. Behandelingen hebben een enorme ontwikkeling doorgemaakt en dit is van invloed op de prognose.
  • Vraag om andere ouders die een kind met Spina Bifida hebben te mogen ontmoeten. Zij kunnen je vertellen over hoe zij met problemen omgaan.
  • In de meeste gevallen is het beste advies om je kindje te voldragen. Het kind is het veiligste in jouw buik.
  • Het is gebruikelijk dat behandeling direct na de geboorte begint. Dit betekent dat het ruggetje gesloten wordt en vaak ook dat de Hydrocefalie behandeld wordt.
  • De keus van een specialist, het liefst een bekwame neurochirurg, is belangrijk. Kies in het ideale geval een ziekenhuis dat een Spina Bifida Team heeft voor de bevalling, zodat moeder en kind bij elkaar blijven. Als dit niet mogelijk is dan is de ervaring van een bekwame neurochirurg belangrijk omdat dit latere complicaties en verlamming kan verminderen.
  • Lees alles over Spina Bifida en Hydrocefalie en informeer de grootouders en vrienden over jullie speciale kindje.
  • Op Internet kan je informatie vinden over nieuwe technieken waarbij chirurgie toegepast kan worden in de baarmoeder. Er is een risico voor moeder en kind en de resultaten kunnen tegenvallen.

Er zijn artsen die abortus of een beëindiging van de zwangerschap voorstellen

Sommige artsen hebben uitgemaakt dat de kwaliteit van leven van mensen met Spina Bifida en Hydrocefalie erg slecht is en daarom niet waard is om te leven. Dit is een enge, medisch georiënteerde opvatting die alle andere standpunten terzijde schuift. Het is waar dat er veel medische problemen zijn met betrekking tot Spina Bifida en Hydrocefalie. Echter, kwaliteit van leven is niet alleen een medische kwalificatie. Diegenen die het beste kunnen oordelen – mensen met Spina Bifida en Hydrocefalie zelf – zijn ervan overtuigd dat hun levens zeker de moeite waard zijn. Volwassenen met Spina Bifida en Hydrocefalie die op deze website aan het woord komen, zijn geboren in een periode toen de medische zorg niet was zoals die nu is.

schrijf je in voor onze newsletter

 

 

IF Neurosurgery

Flour Fortification Initiative

Council of Europe

Include Everybody

European Year of Intercultural Dialogue

IFSBH Annual Report 2007

Global Partnership for Disability and Development

Folsaeure

International Disability and Development Consortium