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Mothers and fathers with Spina Bifida and Hydrocephalus

 

Enceinte

Being pregnant of a child with Spina Bifida and Hydrocephalus

Etre enceinte d’un enfant atteint de Spina Bifida et d’Hydrocéphalie

Je suis enceinte d’un enfant atteint de Spina Bifida et/ou Hydrocéphalie. L’enfant que j’attends a une incapacité, et maintenant quoi ?
Prenez votre temps à réfléchir. Vous êtes en état de choque et vous pouvez vous sentir désespéré. Il est normal et il prendra du temps pour vous adapter à cette nouvelle situation. Il ne faut pas paniquer – il y a du temps pour vous et votre partenaire pour considérer soigneusement cette situation. Vous avez besoin de temps à vous-mêmes, de temps avec votre partenaire et l’enfant qui sera différent de certaines façons. Votre bébé dans le ventre de sa maman, se trouve dans le meilleur environnement possible. Votre enfant n’a pas de douleur. Vous avez du temps pour prendre des décisions informées sans vous dépêcher.

Autant d’émotions, des pensées autant confuses
Parlez de ce qui vous arrive. Comme tous les parents, vous prévoyiez un bébé normal et sain. Vous n’espériez pas l’information que vous venez de recevoir. En tant que parents, il est important d’exprimer vos sentiments l’un à l’autre. Après, parlez avec votre famille et vos amis proches. Ceci est peut-être l’un des moments le plus difficile de votre vie. Acceptez tout l’aide qu’on vous offre. S’il est impossible pour vous de parler de ces affaires, un consultant vous assistera.

Les avis médicaux
Les deux partenaires devraient être ensemble pour écouter l’information et les avis médicaux donnés. Rappelez-vous, les avis médicaux sont importants, mais devraient être balancés avec tous les autres éléments. Les médecins expliqueront les éléments médicaux de la condition de votre enfant, mais il y a d’autres sources d’information. Essayez de recevoir cette information comme un couple. Il est plus facile quand les deux partenaires écoutent toute l’information. Ensemble vous entendez plus. L’information strictement médicale peut être alarmante et peut-être il faudra le répéter plusieurs fois avant que vous compreniez véritablement tout ce qui est dit et vous ayez besoin de temps pour absorber cette information. Même à l’époque technique d’aujourd’hui, il est difficile pour les médecins d’estimer précisément la sévérité de l’incapacité de votre enfant même s'ils se sont spécialisés dans le domaine.
Certains gynécologues sont très négatifs quand ils estiment la qualité de vie des personnes atteintes de Spina Bifida et d’Hydrocéphalie. C’est dommage parce que la plupart des gynécologues a un manque d’expérience de ces conditions. Pour cette raison, il est bien d’avoir plus de sources que votre gynécologue. L’Internet est utile pour l’information de base. Mais vous devez aussi contacter l’organisation de parents de votre région, ou une consultation avec une équipe de Spina Bifida vous aidera.

Pourquoi moi, pourquoi nous, pourquoi notre enfant ?
Celle-ci est généralement la première réaction de la plupart des gens. Ce n’est pas votre faute. Il est difficile d’accepter que c’est vous et pas quelqu’un d’autre qui sont les une ou deux personnes sur 1.000 parents qui sont affrontés avec ceci. La recherche scientifique montre que beaucoup d’éléments contribuent au développement de Spina Bifida et d’Hydrocéphalie. Il est important de vous rappeler que ce n’est pas de votre faute. Ce n’était pas votre régime ou un accident que vous avez eu, qui a causé l’incapacité de votre enfant. Le Spina Bifida peut se manifester même dans des situations idéales. Ce qu’on sait, c’est que prendre l’acide folique avant la conception et jusqu’au troisième mois de la grossesse, peut réduire la possibilité de Spina Bifida avec 75%.

Qu’est-ce que vous pouvez faire pour améliorer la situation de votre enfant ?
Il n’y a pas grand-chose que vous pouvez faire, mais l’une des choses la plus importante, c’est de prendre du temps pour parler de vos sentiments. Voici une liste des choses que vous pourriez faire :

- continuez le style de vie sain comme vous l’aviez au début de la grossesse. Fumer et l’abus d’alcool sont mal pour tous les enfants, aussi quand ils ont une incapacité.
- acceptez que l’enfant à naître soit le vôtre. C’est le même enfant que vous aimiez avant la diagnose. La seule différence est l’information que vous avez reçue. Vous aimez votre enfant et cet amour vous aidera et votre enfant dans plusieurs manières. 
- faites un rendez-vous avec des conseillers spécialistes qui peuvent délivrer de l’information actualisée sur le Spina Bifida et l’Hydrocéphalie. Le traitement a beaucoup amélioré pendant les 10 dernières années, influençant les perspectifs.

- demandez de rencontrer d’autres parents qui ont un enfant atteint de Spina Bifida et d’Hydrocéphalie. Ils peuvent vous parler de comment ils réussissent et vivent avec les problèmes qui peuvent se présenter.

- dans la plupart des cas, la situation idéale pour votre enfant est d’avoir une grossesse entière et complète. Votre enfant se trouve en sécurité dans vous.

- généralement, le traitement commencera directement après la naissance. Ceci inclura la clôture du dos et souvent aussi le traitement de l’Hydrocéphalie. Le choix du consultant, préférablement un neurochirurgien qualifié, est important. Idéalement, choisissez un hôpital avec une équipe spécialiste de Spina Bifida et d’Hydrocéphalie pour l’accouchement, pour que la maman et l’enfant ne soient pas séparés. Si cela n’est pas possible, l’expertise d’un (neuro)chirurgien qualifié est importante car cela peut prévenir beaucoup de problèmes et peut réduire le niveau du paralyse.

- lisez tout ce que vous pouvez trouver sur le Spina Bifida et l’Hydrocéphalie et informez les grands-parents et vos amis de votre enfant spécial.

- vous trouverez de l’information sur le web concernant une nouvelle technique où la chirurgie peut être effectuée sur l’enfant à naître dans le ventre. Il y a un risque pour la maman autant que pour l’enfant à naître et parfois les résultats peuvent être désillusionnants.

Certains médecins proposeront un avortement ou une cessation de la grossesse.
Certains médecins jugent que les personnes atteintes de Spina Bifida et d’Hydrocéphalie ont une qualité de vie inférieure qui ne pourrait pas valoir la peine. Celle-ci est une vision étroite, médicalement alignée qui ignore d’autres points de vue. Certainement, il y a plusieurs problèmes médicaux liés au Spina Bifida et à l’Hydrocéphalie, mais la qualité de vie n’est pas seulement une affaire médicale. Ceux qui sont les mieux qualifiés à juger – les personnes atteintes de Spina Bifida et d’Hydrocéphalie – sont convaincues que leurs vies sans doute valent la peine. Les adultes atteints de Spina Bifida et d’Hydrocéphalie qui racontent leurs histoires ci-dessous, sont nés dans un temps quand les soins médicaux n’étaient pas assez efficaces comme ils sont aujourd’hui.

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