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Estar embarazada con un niño con Espina Bifida e Hidrocefalia

Viviendo con Espina Bifida e Hidrocefalia: historias

Mothers and fathers with Spina Bifida and Hydrocephalus

 

Embarazo

Declaración de politica de IF

La existencia de Espina Bifida en un feto no es una razó® ³uficiente para terminació®® Padres deben sentirse libres para hacer una decision, despues de recibir asesoramiento de profesionales entrenados en un rango completo de temas relacionados a la Espina Bifida y la Hidrocefalia.

IF llama a la acció® °ara reconocer:

1. la necesidad de asesoramiento de profesionales entranados y pares que son familiares con la Espina Bifida y la Hidrocefalia.

2. que el asesoramiento deberí¡ asegurar el acceso al rango completo de temas relacionados a la Espina Bifida y la Hidrocefalia.

3. que el asesoramiento en su propia onda deberí¡ ser no-juzgativo 

4. que los padres merecen el tiempo para adaptarse a esta nueva situació® ¡ntes de ser enfrentado con una propuesta para terminar el embarazo. Los padres tambié® deben sentirse libres para hacer una decisió®®¼/P>

El fondo

En la 12da Conferencia para Hydrocefalia y Spina Bifida en Toulouse, la cual se fijaba en "El derecho de ser differente", 270 personas -incluso padres y adultos con estas incapacidades- de 22 distintos paí³¥s se juntaron para considerar todos los elementos que tienen que ver con este tema.

En añ¯³ recientes nuevos mé´¯dos de diagnosis temprana como la ultrasonografí¡ han dado la oportunidad a los padres de conocer la condició® ¤e su hijo antes del nacimiento. En los paí³¥s occidentales mas que 90% de los padres prefieren un aborto o una terminació® ¤el embarazo cuando el niñ¯ ´iene Espina Bifida.

El diagnosis prenatal no puede aun determinar exactamente la severidad de la incapacidad.

No obstante, en un numero creciente de estados el aborto es legalmente y socialmente acceptado. Ademᳬ en muchos paí³¥s no existe un lí­©te temporal para el aborto legal cuando el feto tiene incapacidades graves.

La motivació® °ara la terminació® ¥s el prognosis que las consecuencias para el niñ¯ ®o nacido aun son muy graves, lo que puede ser interpretado como que la vida con Espina Bifida no vale la pena. Esta informació® ¥s frecuentemente dado por personas que tienen conocimiento insuficiente sobre las vidas de las personas con Espina Bifida e Hidrocefalia.

La Planificaci󮠆amiliar y la Prevenci󮠐rimaria -tomando folato antes de y durante la primera parte del embarazo- ha probado reducir considerablemente los numeros de nacimientos con Espina Bifida. La Prevenci󮠐rimaria exige programas educativos nacionales para asegurar que el mensaje llegue a la population entera.

Todo esto tene su impacto en las vidas de las personas con Espina Bifida y todos los futuros padres.


Puntos de vista acordados

1. Las personas con Espina Bifida e Hidrocefalia pueden vivir una vida completa con un valor igual al de cualquier otro ciudadano y ellos no deberí¡® ser consideradas como una condici󮠭餩ca. Sus opiniones deberí¡® ser buscadas e oí¤¡s por los goviernos y los profesionales de salud, quines deberí¡® aprobar el derecho de personas con Espina Bifida e Hidrocefalia para hablar por sí ­ismo.

2. Las personas con incapacidades tienen el derecho de apuntar vidas tan rentables como esas de sus pares que tienen lo que es considerada como una vida normal. Sistemas soportivos deben estar a la disposició® £uando sean necesarios.

3. La experiencia de los ?os 30 a񯳠ha mejorado bastantelos efectos m餩cos y la calidad de vida de personas con Espina Bifida e Hidrocefalia.

4. La mayorí¡ de los adultos con Espina Bifida subrayanque su calidad de vida no es automaticamente -y no deberí¡ ser dado como- un motivo para aborto.

5. El asesoramiento prenatal para los padres deberí¡ ser dado por profesionales capaces. Un tal asesoramiento deberí¡ dar el acceso al rango completo de temas relacionados con Espina Bifida e Hidrocefalia. El asesoramiento en su propia onda deberí¡ ser no-juzgativo. Los padres merecen el tiempo para adaptarse a su nueva situació® ¡ntes de ser enfrentado con una propuesta para terminar el embarazo. Los padres deben senterse libres para hacer su propia decisi󮮦nbsp;

6. Después del diagnosis, los profesionales deberían trabajar con las organisaciones de padres para asegurar que la información sea actual, correcta y entendible para los padres.

7. La terminología como aborto terapeutico y prevención secundaria puede ser presentuosa.

8. La Federación Internacional esta anciosa para asegurar que la terminolgía usada no sea presentuosa.

9. La prevención primaria debería ser el enfoque de la prevención de incapacidad.

10. Mas investigación es necesaria para comprobar todas las causas de los defectos del tubo neural y en particular el rol que juega el ácido fólico.

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IF Neurosurgery

Flour Fortification Initiative

Council of Europe

Include Everybody

European Year of Intercultural Dialogue

IFSBH Annual Report 2007

Global Partnership for Disability and Development

Folsaeure

International Disability and Development Consortium