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Estar embarazada con un niño con Espina Bifida e Hidrocefalia

Declaración de politica de IF

Mothers and fathers with Spina Bifida and Hydrocephalus

 

Embarazo

Viviendo con Espina Bifida e Hidrocefalia: historias

Guro Fjellanger, Noruega
Mi nombre es Guru Fjellanger y tengo 38 anos. Nací en Bergen en la costa occidental de Noruega. Me crió en el pueblo de Stokmarnes en el Norte del país. Soy la mayor de tres hermanas, y la única que padece de Espina Bifida. Fui a un kindergarten y escuela normal y no recibí ninguna clase especial. Estuve por lo menos un mes al ano en Oslo para varias tipos de cirugía. Mi diario medico dice: Guru es una niña inteligente con una gran imaginación y un paso feo.
En la época de nov participe en varias actividades como gimnasia y tocar la clarinete en la orquesta del colegio.
Claro que no pude hacer todos los ejercicios como saltar y correr como hicieron los otros niños. Sin embargo era una de las mejoras tiradoras de pelota contra un muro con tres pelotas a la vez. Mis padres eligieron no tener un carro el cual fue posible porque vivimos en un pueblo pequeño. Eso me forzó caminar, usar mi tricicleta durante el verano y el trineo con silla en el invierno.
Mis padres me criaron, cuando fuera posible, como una niña normal junto con mis dos hermanas. Esto me dio la esperanza fuerte que era tan valiosa como cualquier otro ser humano a pesar de mi incapacidad.
La política siempre me ha interesado, especialmente asuntos que tienen que ver con el medio ambiente, igualdad racial, la familia y cuestiones de discapacidad.
Me mude a la capital de Noruega, Oslo, cuando tenía 19 anos para ser un platero. Al mismo tiempo comencé ser activa en la política afiliándome con el partido socialista liberal de Noruega. Desde este momento he estado en la política a niveles distintos, y llegue a ser Ministro del Medio Ambiente en 1997, un puesto que he tenido hasta marzo 2000.
Viajando a muchas conferencias y negociaciones como un ministro de Noruega caminando con muletas, muchas veces me preguntaron si había tenido un accidente de esquí. Siempre tenían una sonrisa, pero cuando conteste: no, nací así, la sonrisa desaperecio y dijeron discúlpame.
Creo que esta historia subraya el mayor desafió que nosotros como personas con una incapacidad tenemos que enfrentar hoy en día. Aunque era la misma persona con las mismas muletas, me vieron en una manera distinta cuando sabían que nací con Espina Bifida y que no tenía un pie simplemente fracturado.

Hoy tengo mi propia compañía y doy clases sobre asuntos del medio ambiente. También doy seminarios para  trabajadores de organizaciones para enseñarlos como llegar a los que toman las decisiones.
Las conferencias mías sobre la seguridad social y salud, para que se adapten mas a nuestras necesidades individuales, son las más importantes.
Vivo con mi esposo y mi gato en un apartamento en Oslo. En mi tiempo libre visito a mis amigos, leo, escucho música y voy al cine, teatros y conciertos.
También viaje mucho, varias veces al África Sur Oriental. Hoy aprendí solicitar ayuda, y tengo mi silla de ruedas para cubrir distancias mas largas que no puedo caminar.
Tengo una vida buena, con sus momentos positivos y negativos.

Olga De Wit, Holanda
Soy Olga de Wit, una mujer Holandesa, y vivo en Ámsterdam, Holanda. Tengo 24 anos y me gusta compartir mi vida con mi amigo, familia y amigos. Hice mi tesis en psicología en la universidad de Maastricht. En este periodo de mi vida estoy luchando, muy divertida y con mucho gusto, el primer ano como estudiante de medicina.
Como UD puede ver soy una mujer como corriente. Sin embargo, también me siento como una persona especial.
Nací con Espina Bifida. Como la mayoría de las personas que nacieron con Espina Bifida, tengo periodos buenos y malos dependiendo de mi salud y el ambiente. Durante mi niñez no siempre me di cuenta que era diferente. Claro, no pude siempre participar en todas las actividades, pero tenia una mama fantástica quien siempre me ayudo cuando quería ser una niña normal como todas mis compañeras en la clase. Ella siempre jugaba conmigo. Cuando tenia 19 anos me independizo y viví sola, las limitaciones mías me confrontaron mucho más que en el pasado. Mi mama no estaba para limpiar, y hacer las citas con los médicos etc. Descubriendo como obtener la ayuda que necesitas no es una labor simple. El sistema de salud no siempre es accesible, claro y toma su tiempo.
También descubrí que la mayoría de la gente tiene su propio cuento y no tienen menos valor que el mío. La vida no es simple. Todo es un gran desafió.
Aunque todo el mundo tiene sus propios problemas, quiero estar con personas con Espina Bifida porque ellos comprenden la situación y llenan el vacío que existe sin hablar una palabra.
Esto me hace sentir normal, y te da el sentido de ser parte de una unidad completa.

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Include Everybody

European Year of Intercultural Dialogue

IFSBH Annual Report 2007

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Folsaeure

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