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Viviendo con Espina Bifida e Hidrocefalia: historias

Declaración de politica de IF

Mothers and fathers with Spina Bifida and Hydrocephalus

 

Embarazo

Estar embarazada con un niño con Espina Bifida e Hidrocefalia

Estoy embarazada con un niño con Espina Bifida e/o Hidrocefalia. El niño que estoy esperando tiene una incapacidad; ¿qué hago?

Tome tiempo suficiente para pensar. UD puede esta en choque y tal vez se siente desesperada. Esto es normal y usted va necesitar el tiempo para adaptarse a su nueva situación.
No entre en un pánico. Hay tiempo suficiente para UD y su pareja. Usted debería tomarse el tiempo para evaluar bien la situación de si mismo, de su pareja y de su niño que va a ser diferente en alguna forma.
Su niño se encuentra en el mejor ambiente seguro en el útero. Su niño no tiene dolor. UD tiene tiempo para hacer decisiones sin prisa y bien informadas.

Tantos emociónes y pensamientos tan confusos.
Habla de lo que ha pasado con UD. Como todos los padres, UD estaba a la expectativa de tener un bebé normal y sano. No esperaba la noticia que acaba de recibir. Como padres, es muy importante de expresarse sus emociones. Hable con amigos y parientes mas tarde. Esto es probablemente uno de los momentos más difíciles en su vida. Pues, acepte toda la ayuda que le ofrecen. Si le parece imposible discutir estos temas, un asesor le puede ayudar.

Consejo medico
La pareja tiene que estar presente para escuchar la información y asesoramiento dado por el médico. Recuérdense que el consejo médico es muy importante, pero tiene que ser equilibrado con todos los otros factores que juegan una parte en todo. Los médicos explicarán los factores médicos de la condición de su hijo. Sin embargo, hay otras fuentes informativas. Trata de recibir esa información como pareja y no sola. Es mucho mas fácil cuando ambos compañeros escuchan y compartan todas las informaciones. Juntos escuchan más. La información médica científica podría ser alarmante y tendría que ser repetida muchas veces antes de entender realmente todo lo que se esta diciendo y necesita tiempo para ser absorbida. Aun en esta época tan técnica, es difícil para les médicos determinar exactamente la seriedad de la incapacidad de su hijo aunque hoy en día hay muchos especialistas en Espina Bifida e/o Hidrocefalia. Algunos ginecólogos estan muy negativos cuando evalúan la calidad de vida para aquellos con Espina Bifida e Hidrocefalia. Es una verdadera lastima porque a la mayoría de los ginecólogos les falta la experiencia practica de estos casos.
Por eso es buena idea conseguir más fuentes de información. El internet por ejemplo es una fuente muy útil para la información básica. Sugerimos también que UD se ponga en contacto con la organización de padres en su región, o que vaya a un dispensario materno infantil especializado en Espina Bifida.

¿Porque yo, porque nosotros, porque nuestro niño?
Generalmente es la primera reacción de la mayoría de las personas. Es difícil aceptar que son Uds. y no otras personas que se ven confrontados con esto. Investigación científica muestra que muchos factores contribuyen al desarrollo de Espina Bifida e/o Hidrocefalia. Es importante recordar que no es su culpa. No fue su dieta o cualquier accidente que ha causada la incapacidad de su niño. Espina Bifida puede ocurrir aun en situaciones ideales. Lo que si sabemos es que si una mujer toma ácido fólico antes de la concepción y hasta el tercer mes del embarazo, la posibilidad de Espina Bifida se reduce con un 75%.

¿Qué puede hacer UD. para mejorar la situación de su niño?
Hay muchas cosas que UD puede hacer. Una de las cosas más importantes para hacer es tomar tiempo y hablar sobre sus emociones. Abajo le damos una lista de las cosas más importantes:

• Continua el modo de vivir sano que tenias al comienzo del embarazo. Fumar y consumir alcohol es malo para todos los niños, también cuando tienen una incapacidad.
• Acepte que el niño en su útero es el suyo. Es el mismo niño que querías antes del diagnostico. La única diferencia es la información que recibió. UD quiere a su niño y este amor ayudará a UD y su niño en distintas maneras.

• Haga una cita con médicos especialistas quienes pueden darle más información sobre Espina Bifida e/o Hidrocefalia. Los tratamientos han sido perfeccionados tremendamente durante los últimos 10 años y esto influye el pronóstico.

• Trata de encontrar otros padres que tienen un hijo con Espina Bifida e/o Hidrocefalia. Ellos le pueden contar como manejan los problemas que puedan surgir.

• En la mayoría de los casos la situación ideal es completar el embarazo. Su hijo esta seguro dentro de UD.

• Normalmente, el tratamiento comienza inmediatamente después del nacimiento. Implicará el cierre de la espalda y a menudo también el tratamiento de la Hidrocefalia. Selección de un médico, preferiblemente un neuro-cirujano con experiencia, es importante. Lo mas ideal, para el parto, es elegirse un hospital con un equipo de cirujanos especializados en Espina Bifida e Hidrocefalia de modo que el hijo y la mamá no sean separados. El asesoramiento de un neuro-cirujano es importante porque así muchos problemas, como el parálisis, pueden ser evitados.

• Lee todo lo que hay sobre Espina Bifida e/o Hidrocefalia e informe a sus abuelos y amigos sobre su niño especial.

• Encontrará información en las páginas Web sobre nuevas técnicas de cirugía hechas en el útero mismo. Hay ciertos riesgos para la mamá y el hijo y los resultados puedan ser decepcionantes.

Algunos médicos recomiendan un aborto o una suspensión del embarazo.
Algunos médicos están convencidos que personas con Espina Bifida e/o Hidrocefalia tienen una calidad de vida muy pobre que no vale la pena vivir. Esto es un punto de vista estrecho de miras y médicamente inspirado que niega otros puntos de vista.
Cierto, hay muchos problemas médicos en relación a Espina Bifida e/o Hidrocefalia. Sin embargo, la calidad de vida no solo es un criterio médico. Personas mas calificadas para juzgar son las personas con Espina Bifida e/o Hidrocefalia. Ellos están convencidos que su vida si vale la pena vivir. Adultos con Espina Bifida e Hidrocefalia que hablan mal de su vida, nacieron en una época cuando la asistencia médica no fue tan efectiva que es el caso hoy en día.

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IF Neurosurgery

Flour Fortification Initiative

Council of Europe

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European Year of Intercultural Dialogue

IFSBH Annual Report 2007

Global Partnership for Disability and Development

Folsaeure

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