english español français nederlands português italiano
International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus
home zoeken sitemap contact disclaimer
International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus - Homepage

Shunting

Endoscopic Third Ventriculostomy (ETV)

Hydrocephalus in ontwikkelingslanden

Leven met Hydrocephalus: getuigenissen

 

Hydrocephalus

Introductie

Wat is Hydrocephalus?
Oorzaken
Gevolgen
Behandeling
Folder: "Mijn kind heeft Hydrocephalus"
Contactinformatie

Wat is Hydrocephalus?

Hydrocephalus of Hydrocefalie (waterhoofd) is een aandoening waarbij teveel vocht in de schedel de hersenwerking verstoort. Het kan plotseling of juist sluipend, zowel voor als na de geboorte ontstaan en een blijvende hersenbeschadiging veroorzaken.

Oorzaken

Hydrocephalus ontstaat tegenwoordig meestal als gevolg van een hersenbloeding in de eerste levensdagen van te vroeg geborenen. Er zijn echter ook verschillende andere oorzaken. Hydrocephalus is dus niet één bepaalde ziekte maar een uiting van een verzameling van ziekten. Erfelijkheid, ziekteverschijnselen, behandelingswijze en prognose (vooruitzichten) zijn bij iedere patiënt verschillend.

Erfelijkheid
Omdat hydrocephalus erfelijk kan zijn, is het verstandig om als ouder te onderzoeken of dat bij u het geval is. Zo kunt u daar met een eventuele volgende zwangerschap rekening mee houden. Het onderzoek (op eigen verzoek) is kosteloos en uw specialist kan u hierbij helpen. Adressen van instituten voor erfelijkheidsonderzoek (meestal verbonden aan een academisch ziekenhuis) kunt u opvragen bij de landelijke vereniging.

Gevolgen

Een hydrocephalus die al bij de geboorte aanwezig is, of één die plotseling ontstaat, is meestal gemakkelijk te herkennen. Een geleidelijk optredende hydrocephalus wordt echter nogal eens (te) laat opgemerkt. Veel voorkomende symptomen zijn:

  • gedragsveranderingen
  • bewustzijnsveranderingen
  • veranderingen in de motoriek
  • veranderingen van oogstand of oogbewegingen
  • achteruitgang in prestaties

Daarnaast is bij het jonge kind het grote hoofd een belangrijk verschijnsel. Bij ouderen kunnen de schedelbeenderen niet meer uiteenwijken zodat in plaats van schedelvergroting verschijnselen van verhoogde hersendruk op zullen treden. Bekende verschijnselen zijn in dat geval braken en hoofdpijn. Lastige symptomen die in heel veel aandoeningen hun oorsprong kunnen hebben en dus vaak slecht als hydrocephalus herkenbaar zijn.

Wat uiteindelijk de gevolgen zullen zijn, is moeilijk te voorspellen. De gesteldheid kan variëren van volledige gezondheid tot complete geestelijke en lichamelijke hulpeloosheid. De kansen worden allereerst bepaald door de oorzaak van de hydrocephalus en het herstelvermogen van de hersenen. Wanneer de oorzaak weggenomen kan worden en de behandeling snel plaatsvindt, bestaat er kans op volledig herstel. Sommige mensen raken echter gehandicapt doordat de oorzaak niet verholpen kan worden, de hydrocephalus niet op tijd behandeld is, of doordat er complicaties optreden.

Behandeling

Hydrocephalus is vrijwel altijd te behandelen. Helaas is het minder vaak volkomen te genezen. In het stadium waarin de aandoening ontdekt wordt, is uitgebreid onderzoek nodig. Meestal uitgevoerd door een kinderarts, kinderneuroloog of neuropediater.

Bij de behandeling zal altijd rekening moeten worden gehouden met de oorzaak, maar meestal is een drainage (vochtafvoer) nodig. Hierbij wordt operatief een slangetje (drain) ingebracht dat het overtollige vocht uit de schedel afvoert. Dit vocht kan dan weer in het lichaam worden opgenomen. De drain bevindt zich onder de huid en is nauwelijks zichtbaar. Verder kunnen puncties of medicijnen noodzakelijk zijn.

Soms is het helemaal niet nodig om in te grijpen omdat spontaan herstel optreedt door verminderde vochtaanmaak of verbeterde vochtafvoer. De meeste mensen met hydrocephalus hebben echter een drain. De drain zelf veroorzaakt vrijwel nooit hinder. Wel kunnen er problemen ontstaan doordat een drain niet goed meer werkt. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren tijdens de groei in de kinderjaren, tijdens de puberteit en in sommige gevallen bij jongvolwassenen. Een enkele keer is een drain in de loop der jaren niet meer nodig. Toch laat men deze dan liever op zijn plaats, omdat een nieuwe operatie het bestaande evenwicht kan verstoren. Operaties worden uitgevoerd door de neurochirurg. Afhankelijk van een eventuele handicap is de bijdrage van andere hulpverleners nodig.

Waar moet u op letten bij een drain
Om te voorkomen dat een drain losschiet of afbreekt, is het goed om voorzichtig te zijn. Toch moet men die voorzichtigheid ook weer niet overdrijven. Een zinvolle voorzorgsmaatregel is het vermijden van ruwe activiteiten waarbij het hoofd klappen kan oplopen. Een schedelletsel kan namelijk een hydrocephalus die jaren rustig was weer ontregelen. Wanneer men afhankelijk is van een drain en de werking ervan verstoord raakt, kunnen ziekteverschijnselen acuut, maar ook sluipend ontstaan. Hoewel ze voor iedereen verschillend zijn, voelen de meeste mensen of de ouders goed aan wanneer de drain problemen geeft.

Een draininfectie is een zeldzame complicatie waarvoor verwijdering van de drain de enige remedie is. Daarom is het belangrijk om voorzichtig te zijn bij situaties waarin infectiegevaar is. Behandeling met antibiotica is bijvoorbeeld noodzakelijk bij operaties, zelfs bij kleine ingrepen zoals het trekken van een kies of het hechten van een wond. Maar ook bij alle bacteriële infecties, waaronder keel- en oorontsteking of steenpuisten. Het is dan ook verstandig bij alle medische, ook tandheelkundige, behandelingen te melden dan men een drain heeft. De hydrocephalus zal regelmatig door artsen worden gecontroleerd. Hierbij zijn, naast een volledig neurologisch onderzoek, herhaalde metingen van de schedelomtrek en echografieën nodig. Bij eventuele problemen kunnen er röntgenfoto's van de drain, drainscans, CT- scans (computerfoto) of MRI- scans (foto d.m.v. magneet-golven) van de hersenen worden gemaakt. Sommige ziekenhuizen verrichten een drainpunctie, dat is het afnemen van kleine hoeveelheden vocht door middel van een prik.

Wat u als ouder zelf kunt doen
Als ouder bent u natuurlijk afhankelijk van duidelijke medische voorlichting. Het is daarom misschien goed te beseffen dat het gevaar bestaat dat uw kind alleen gezien wordt als een medisch- technische puzzel. De emotionele en sociale ontwikkeling is echter even belangrijk als de lichamelijke. Daarin kunt u als ouder zelf een grote rol spelen. U kunt uw kind al vanaf de eerste maanden extra stimuleren om tot activiteiten te komen en een eigen persoonlijkheid te ontwikkelen. Ook is het belangrijk dat u zich niet alléén richt op het gehandicapte kind. Zorg dat uzelf en eventuele andere kinderen in het gezin ook de kans krijgen om zich te ontplooien. Gezinnen in dezelfde situatie kunnen elkaar daarin veel steun en praktische informatie bieden.

Gratis folder

Klik hier om de BOSK folder "Mijn kind heeft Hydrocephalus" te downloaden.

Contactinformatie

Als u contact wilt opnemen met de één van de verenigingen in Nederland of België:

BOSK Werk Groep Spina Bifida & Hydrocephalus
Postbus 3359
NL-3502 GJ Utrecht
Tel:  +31 30 2459090 
Fax:  +31 2313872
LO:  Teije Dijk
E-mail:  teijedijk@zonnet.nl
http://www.bosk.nl

Vlaamse Vereniging voor Spina Bifida en Hydrocephalus vzw (VSH)
Spiegel 13
9860 Oosterzele
Tel/Fax: +32 9 324 41 36
LO:  Hugo Van den Berghe
E-mail:  spinabifida@pandora.be
http://www.spinabifida.be 

International Federation For Spina Bifida & Hydrocephalus (IF)
Cellebroersstraat 16
B 1000 Brussel
Tel: +32 (0)2 502 04 13
Fax: +32 (0)502 11 29
E-mail: info@ifglobal.org
http://www.ifglobal.org

Met dank aan BOSK voor het verkrijgen van deze informatie.

schrijf je in voor onze newsletter

 

 

IF Neurosurgery

Flour Fortification Initiative

Council of Europe

Include Everybody

European Year of Intercultural Dialogue

IFSBH Annual Report 2007

Global Partnership for Disability and Development

Folsaeure

International Disability and Development Consortium