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Hydrocephalus

Introduction

Qu’est-ce que l’hydrocéphalie?

L’Hydrocéphalie (de l’eau sur le cerveau) est une affection au cours de laquelle un excédent de liquide dans le crâne perturbe le fonctionnement cérébral. L’hydrocéphalie se forme de manière aiguë ou chronique, avant ou après la naissance, et peut causer des atteintes cérébrales permanentes.

Les causes

Aujourd’hui l’hydrocéphalie se forme le plus souvent par suite d’une hémorragie cérébrale pendant les premiers jours de la vie de bébés prématurés. Pourtant il y a plusieurs autres causes. Donc, l’hydrocéphalie n’est pas une maladie spécifique, mais la manifestation de plusieurs maladies. L’hérédité, les symptômes, la méthode de traitement et le pronostic (perspectives) varient pour chaque patient. 90% des enfants avec Spina Bifida développent également une hydrocéphalie.
 
L’hérédité
Car l’Hydrocéphalie peut être héréditaire, il est raisonnable d’examiner, en tant que parent, si c’est le cas pour vous. Ainsi vous pouvez le tenir en compte pour une future grossesse. L’examen (sur demande propre) est gratuit et votre spécialiste peut vous aider avec cela. Vous pouvez demander les adresses des instituts qui effectuent des examens d’hérédité (généralement ils sont liés à un hôpital académique) chez l’organisation rurale.

Les conséquences

Une Hydrocéphalie qui est déjà présente à la naissance, ou qui se forme de manière aiguë, est souvent facile à reconnaître. Cependant une hydrocéphalie qui se manifeste graduellement est souvent aperçue (trop) tard. Des symptômes fréquents sont :

* des changements de comportement
* des changements de la conscience
* des changements de la motricité
* des changements du regard ou des mouvements des yeux
* une régression des prestations

En outre la grande tête est un symptôme important chez l'enfant. Chez les adultes, les os du crâne ne peuvent plus s'étendre ainsi qu’au lieu d’une extension du crâne, des symptômes de pression élevée dans le cerveau se manifesteront. Les symptômes connus dans ce cas sont les vomissements et le mal à la tête. Il y a aussi des symptômes embêtants qui peuvent tenir son origine dans beaucoup de maladies et qui par conséquent ne sont pas facilement reconnaissable étant une l’hydrocéphalie.
Il est difficile de prédire quelles seront les conséquences finales. L’état peut varier d’une santé totale à une vulnérabilité psychique et physique totale. Les possibilités sont avant tout déterminées par la cause de l’hydrocéphalie et par le pouvoir de récupération du cerveau. Si la cause peut être éloignée et le traitement se passe vite, alors il existe la possibilité d’une guérison totale. Néanmoins, certaines personnes se handicapent puisque la cause ne peut être écartée, l’hydrocéphalie n’est pas traitée à temps, ou puisqu’il y a des complications.  

Le traitement

On peut presque toujours traiter une hydrocéphalie. Malheureusement il n’est pas toujours possible de la guérir complètement. Dans le stade de découverte du trouble, un examen extensif est nécessaire, souvent effectué par un pédiatre, un neurologue pour enfants ou un neuropédiatre. Dans le traitement il faut toujours tenir en compte la cause, mais généralement un drainage (évacuation de liquide) est nécessaire. Dans ce cas on introduit opératoirement un petit tube qui évacue le liquide excessif du crâne. Ce liquide peut être réabsorbé dans le corps. Le drain se trouve au-dessous de la peau et est presque invisible. De plus des ponctions ou des médicaments peuvent être nécessaires.

Parfois il n’est pas du tout nécessaire d’intervenir en cas d'une guérison spontanée grâce à une production réduite du liquide ou une évacuation améliorée du liquide. Néanmoins la plupart des personnes atteintes d’hydrocéphalie a un drain. Le drain même ne cause presque jamais d’obstructions. Mais il peut y avoir des problèmes à cause d’un mauvais fonctionnement du drain. Ceci peut être le cas par exemple dans la croissance pendant l’enfance, pendant la puberté et dans certains cas chez des jeunes adultes. Exceptionnellement un drain n’est plus nécessaire au cours des années. Néanmoins on préfère le laisser en place, car une nouvelle opération peut perturber la balance établie. Les opérations sont effectuées par le neurochirurgien. Dépendant d’un éventuel handicap, la contribution des autres assistants est nécessaire. 

A quoi il faut faire attention chez un drain
Pour prévenir qu’un drain se détache ou se casse, il vaut mieux être prudent. Néanmoins, il ne faut pas exagérer cette prudence. Une mesure de précaution est le fait d’éviter les activités brutales où la tête peut recevoir des coups. Notamment une lésion du crâne peut dérégler une hydrocéphalie qui a été tranquille pendant des années. Quand on dépend d’un drain et le fonctionnement de celui est perturbé, cela peut conduire à des symptômes acutes mais aussi glissants. Bien qu’ils soient différents pour chacun, la plupart des personnes ou les parents sentent bien quand le drain donne des problèmes.
Une infection du drain est une complication rare pour laquelle l’enlèvement du drain est la seule remédie. Pour cela il est important d’être prudent dans des situations avec un danger d’infection. Le traitement avec des antibiotiques par exemple est nécessaire pour des opérations, même pour des petites interventions comme l’enlèvement d’une dent ou la suture d’une lésion. Mais aussi pour toutes les infections bactériales, comme la laryngite, l’otite ou le furoncle. Alors il est conseillé de rapporter dans tous les traitements médicaux, aussi dentaires, qu’on a un drain.
L’hydrocéphalie sera contrôlée régulièrement par des médicaux. Pour cela, à part d’un examen neurologique complet, des mesurages du contour du crâne et des échographies sont nécessaires à plusieurs reprises. En cas de problèmes, on peut faire des radiographies du drain, des scans du drain, des CT-scans (des photos à ordinateur) ou des MRI-scans (une photo à travers des ondes magnétiques) du cerveau. Certains hôpitaux effectuent une ponction du drain, c’est la prise de petites quantités de liquide au moyen d’une piqûre.

Que pouvez-vous faire vous-même en tant que parent ?
En tant que parent, naturellement vous êtes dépendant d’une information médicale claire. Pour cette raison peut-être il est bien de se réaliser que le danger existe que votre enfant ne sera vu que comme un puzzle médical technique. Cependant, le développement émotionnel et social est autant important que le développement physique. En tant que parent, vous pouvez y jouer un grand rôle vous-même. Vous pouvez stimuler votre enfant déjà depuis les premiers mois pour participer à des activités et développer une personnalité propre. Egalement il est important que vous ne vous fixiez pas seulement sur votre enfant handicapé. Et prenez soin que vous-même et éventuellement vos autres enfants ont aussi la possibilité de se déployer dans la famille. Des familles dans la même situation peuvent se soutenir beaucoup mutuellement et donner des informations pratiques. 

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