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Introduzione

Norme standard per le persone con disabilità

Risoluzione Madrid di EDF

Diagnosi prenatale e terminazione della gravidanza

Letterature

 

Diritti umani

Diritti umani e diagnosi prenatale

La perfezione non dovrebbe essere un obiettivo. La diversità arricchisce la società. Ognuno ha i suoi talenti, capacità, debolezze e il diritto di vivere. Tutti hanno uguali diritti.

In generale sono accettate Convenzioni e Risoluzioni, come “The Nuremberg Treaty”, “The Human Rights Bill” “The Right of the Child Bill” e “Standard Rules on the Equalization of Opportunities for Persons with Disabilities”, che proteggono il diritto di vivere e di essere differente.

Perché discutere su queste questioni se tutti sono d’accordo?

In molti paesi, la maggior parte dei bambini non ancora nati con la Spina Bifida e/o l’Idrocefalo, è individuata durante la gravidanza attraverso i raggi ultrasuoni. Alcune persone dichiarano apertamente che le persone con una disabilità non dovrebbero esistere e che il “problema” può essere risolto attraverso la terminazione della gravidanza.

Durante gli anni passati, IF ha studiato questa questione in stretta consultazione con i membri e assistito da importanti esperti. È nato un dibattito internazionale e ancora oggi la medicina per parlare della Spina Bifida e dell’Idrocefalo si esprime in questi termini: “esistenza inutile”, “dolore insopportabile” e “trattamento che dovrebbe essere persino non necessario e pericoloso”.

IF ha esteso la sua discussione a tutte le disabilità. IF sostiene questa posizione perchè anche i bambini non ancora nati con altre disabilità, per esempio la Sindrome di Down, sono individuati durante la gravidanza e i medici propongono anche per loro la terminazione della gravidanza.

Se i genitori non cercano informazioni più corrette, la maggior parte (il 90%) di loro seguirà il consiglio del medico. Questo fatto non è necessariamente una libera scelta. Infatti, quando è individuata una menomazione, viene spesso proposta la terminazione della gravidanza come una procedura standard. I genitori sono intimiditi da prognosi negative, dove la vita delle persone con menomazioni è ridotta ai limiti della medicina.

Invece, l’esperienza ha dimostrato che quando ai futuri genitori vengono dati consigli non di critica verso le questioni riguardanti la Spina Bifida e l’Idrocefalo, la maggior parte vorrà combattere per una qualità ottima di vita per il proprio bambino.
Due esempi: negli Stati Uniti alcuni genitori hanno tentato di migliorare il risultato medico dei loro bambini non ancora nati con la Spina Bifida attraverso la chirurgia del feto nel grembo. Nello stato di Queensland una terapia corretta, con informazioni esatte ed equilibrate, dimostra che la maggioranza dei genitori sceglie di continuare la gravidanza.

In sempre più paesi l’aborto è legalmente e socialmente accettato e in molti paesi non c’è un limite di tempo per l’aborto legale, quando il bambino non ancora nato presenta una disabilità.

Il diritto di non vivere è stato accettato, ma il diritto di vivere sembra non esistere per il bambino con una disabilità non ancora nato. Il feto non ha uno status legale.

Per fornire una protezione al bambino non ancora nato si potrebbe fare riferimento alle Regole Standard delle Nazioni Unite e alla Convenzione del Diritto del bambino.

IF promuove nei media immagini corrette della disabilità a livello nazionale e internazionale.

Alla 12° Conferenza internazionale sulla Spina Bifida e l’Idrocefalo di IF, a Toulouse, nel 2000, una risoluzione ha enfatizzato il diritto di vivere delle persone con la Spina Bifida e/o l’Idrocefalo.
Nel 2002 questa risoluzione è stata completata dai membri di IF con il seguente richiamo all’azione:

• Creare e promuovere un centro di conoscenza internazionale per fornire accesso a tutte le questioni relative alla Spina Bifida e all’Idrocefalo;
• Promuovere la ricerca sulle cause dei difetti del tubo neurale e in particolare il ruolo che il folato riveste;
• Monitorare il messaggio promosso nelle campagne di prevenzione per salvaguardare la dignità delle persone con una disabilità;
• Promuovere la consapevolezza degli effetti delle pratiche discriminatorie sia nel linguaggio usato dai professionisti sia nella pratica dell’assicurazione medica; 
• Organizzare attività per accrescere la consapevolezza così che sempre più persone siano consapevoli della Spina Bifida e dell’Idrocefalo.

Basandosi sulla risoluzione “Il diritto di essere differente”, IF ha lavorato insieme con il Comitato diritti umani del Forum Europeo della Disabilità (EDF) su una risoluzione europea sulla diagnosi prenatale e la terminazione della gravidanza per tutte le disabilità. Questa risoluzione è stata all’unanimità accettata dall’Assemblea generale di EDF ad Atene nel 2003. La risoluzione di IF è stata presentata e accettata dall’Assemblea generale dell’Associazione Americana per la Spina Bifida.

IF sta preparando una dichiarazione sulla terminazione tardiva della gravidanza diretta alle Nazioni Unite. IF si aspetta che, in questa specifica discussione, i nuovi stati membri europei abbiano un forte impatto grazie al loro background religioso e possano dunque essere coinvolti attivamente.

IF, sostenuto dall’Unione Europea, ha lavorato ad un progetto per continuare e monitorare la discussione etica sulla selezione prenatale in tutti i paesi europei e specificamente per iniziare la discussione nei nuovi stati membri europei, coinvolgendo i gruppi per la Spina Bifida e/o l’Idrocefalo verso un’azione e una riflessione legislativa. Questo progetto, realizzato tra il maggio 2004 e l’agosto 2005, ha fornito una mappa dell’attuale situazione etica e politica nei paesi europei, includendo i nuovi membri, di tutti gli attori e fattori nella discussione etica e ha selezionato esempi di buone pratiche a livello nazionale ed europeo.

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