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International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus
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Introdução

Normas para pessoas com deficiência

Resolução de Madrid do FED

Diagnóstico pré-natal e interrupção voluntária da gravidez

Literatura

 

Direitos humanos

Direitos Humanos e Diagnóstico pré-natal

A perfeição não deve ser um objectivo. A diversidade enriquece a sociedade. Toda a gente tem talentos, competências, fraquezas e o direito de viver. Todos têm direitos iguais.

Convenções e Resoluções aceites em geral tais como: «O tratado de Nuremberg», «A Carta dos Direitos Humanos», «A Carta dos Direitos da Criança» e «Regras padrão na equidade das oportunidades para pessoas com deficiência» salvaguardam o direito de viver e de ser diferente.

Porquê discutir questões nas quais todos concordam?

Em muitos países a maior parte das crianças não nascidas com SB e/ou Hidrocefalia são detectadas durante a gravidez pelo ultra-som. Algumas pessoas dizem abertamente que pessoas com deficiência não deveriam existir e o problema pode ser resolvido terminando a gravidez.

Durante os últimos 7 anos a IF tem estudado este assunto em consulta intimamente ligada com membros e assistida por grandes especialistas. Isto originou um debate interno. Ainda agora o mundo médico ainda fala acerca da SB e Hidrocefalia em termos de «existência inútil» e «dor insuportável ao longo da vida» e « tratamento ainda será não desejado e perigoso».

A IF alargou a sua própria discussão para incluir todas as deficiências. A IF apoia isto porque fetos com outras deficiências -por exemplo o Síndroma de Down e fenda palatina– são também detectados durante a gravidez e o profissional de saúde também propõe terminar a gravidez nestes casos.

Se os pais não procuram mais informação correcta por eles próprios, a maior parte (90%) segue o conselho do médico. Isto não é necessariamente um escolha livre porque- se a incapacidade é detectada -, o fim da gravidez é muitas vezes oferecido como um procedimento padrão. Os pais ficam intimidados pelo prognóstico negativo onde a vida das pessoas com incapacidades está reduzida aos seus limites médicos.

A experiência mostra que quando os futuros pais arranjam um aconselhamento não crítico com acesso a toda a gama de questões relativas à Sb e Hidrocefalia, a maior parte quer lutar para uma optimização da qualidade de vida do seu filho. Dois exemplos: nos EUA alguns pais tentam melhor o efeito medico do seu feto com SB através de cirurgia fetal no útero. Em Queensland, o correcto aconselhamento, incluindo informação correcta e equilibrada, prova que a maioria dos pais escolhem continuar com a gravidez.
 
Em cada vez mais países o aborto é legalmente e socialmente aceitável, e em muitos países não há tempo limite para um aborto legal quando o bebé tem uma deficiência. Recentemente na Holanda no caso de Molenaars e no ano passado Perruche na França, as decisões do tribunal autorizaram queixas de «Vida Injusta», compensação dada à pessoa com deficiência porque ela vive.

O direito de não viver tem sido aceite mas o direito de viver parece inexistente para o feto com deficiência. O feto não tem status legal.
Deve ser dada consideração para fornecer protecção para o feto sob as Regras Padrão da UN e a convenção do direito da criança.
 
Prémios de compensação nas recentes queixas de «Vida Injusta» tornam os ginecologistas inseguros e muito activos nos testes para diagnóstico pré-natal para detectar todas as deficiências e propor o aborto.

A IF  tem grandes objecções a este desenvolvimento e fez declarações à imprensa apelando aos políticos para corrigirem a legislação. A IF promove a correcta visualização da deficiência  nos media a nível nacional e internacional.

Na 12ª Conferência Internacional Para a SB e Hidrocefalia  da IF em Toulouse em 2000 uma resolução enfatizava o direito de viver das pessoas com Sb e/ou Hidrocefalia. EM 2002 esta resolução estava completa com a necessidade de acção dos membros da IF:

1. Criar e promover um centro internacional de conhecimento para fornecer acesso a toda a gama de questões relacionadas com a SB e hidrocefalia.
2. Promover a investigação acerca das causas dos defeitos no tubo neural e em particular no papel desempenhado pelo ácido fólico.
3. Monitorizar a mensagem promovida nas campanhas de prevenção para salvaguardar a dignidade das pessoas com uma deficiência.
4. Promover a consciência dos efeitos das práticas discriminatórias tanto na linguagem usada pelos profissionais como na prática de AMNISTERING seguro médico
5. Promover actividades de maior consciencialização, para que as pessoas estejam mais conscientes do que é a SB e a hidrocefalia.

Baseado na política deste documento a IF trabalhou em conjunto com o Comité dos Direitos Humanos para o Fórum das Pessoas com Deficiência (EDF) para uma Resolução Europeia acerca do diagnóstico pré-natal e o fim da gravidez para todas as deficiências. Esta resolução foi aceite unanimemente no Conselho Geral  do EDF em Atenas em  2003. A resolução da IF foi apresentada e aceite no Conselho Geral da Associação Americana de Spina Bifida.

A IF está a preparar uma declaração no fim tardio da gravidez direccionado na UN. A IF espera que nesta discussão específica que os novos Estados membros europeus terão um grande impacto por causa dos seus contextos, e deverão então estar activamente envolvidos.

Apoiada pela União Europeia (linha de orçamento «Juventude, Sociedade Civil, Comunicação), A IF tem trabalhado num projecto para continuar e monitorizar a discussão ética da selecção pré-natal em todos os países europeus e especificamente para iniciar a discussão nos novos Estados membros europeus, envolvendo  os utilizadores de grupos de rede de trabalho da SB e/ou Hidrocefalia na reflexão e  acção legislativa .
Este projecto irá decorrer de Maio de 04 a Agosto de 05 e irá traçar a verdadeira situação política e ética nos países europeus, incluindo os novos estados- membros, traçar todos os actores e factores na discussão ética e seleccionar exemplos de boas práticas a nível nacional e europeu.

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Include Everybody

European Year of Intercultural Dialogue

IFSBH Annual Report 2007

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