english español français nederlands português italiano
International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus
home zoeken sitemap contact disclaimer
International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus - Homepage

introductie

Standaard regels voor mensen met een handicap

EDF Madrid Resolutie

Prenatale diagnose en beëindiging van de zwangerschap

Literatuur

 

Mensenrechten

Mensenrechten en prenatale diagnose

Perfectie is geen doelstelling op zich. Diversiteit verrijkt een bevolking. Iedereen heeft talenten, vaardigheden, zwakheden en heeft het recht om te leven. Allemaal hebben we gelijke rechten.

Algemeen geaccepteerde overeenkomsten en resoluties zoals “Het verdrag van Neurenberg” De “Wet op de rechten van de mens” De “Wet van de rechten van het kind” De “Standaard regels over de gelijke kansen voor mensen met een handicap”  en de “UN conventie voor mensen met een handicap”. beschermen het recht om te leven en om anders te zijn.  Waarom discussiëren we over zaken waar iedereen het over eens is?

In de meeste landen worden ongeboren kinderen met Spina Bifida en/of Hydrocefalie gedetecteerd tijdens de zwangerschap via een echo. Sommige mensen zeggen openlijk dat mensen met een handicap geen bestaansrecht hebben en dat het probleem opgelost kan worden door de zwangerschap af te breken.

Zelfs nu nog spreekt de medische wereld over Spina Bifida en Hydrocefalie als een handicap die leidt naar een zinloos bestaan dat gepaard gaat met een ondraagbare pijn waarbij behandeling niet gewild en zelfs gevaarlijk zou zijn.

Gedurende de laatste 10 jaar heeft IF deze kwestie samen met haar leden bestudeerd. Dit heeft een intern debat teweeg gebracht.

IF heeft de discussie verruimd om alle handicaps erbij te betrekken want niet alleen Spina Bifida staat ter discussie. Ook kinderen ongeboren met een andere handicap zoals Down Syndroom of gespleten gehemelte worden tijdens de zwangerschap gedetecteerd en artsen bieden hier ook het beëindigen van de zwangerschap aan.

Als ouders niet om meer informatie vragen gaat de grote meerderheid in op het advies van de arts. Het gaat daarbij niet altijd om een vrije keuze omdat - als er een handicap wordt gedetecteerd—afbreking van de zwangerschap vaak wordt aanbevolen als een standaard procedure. Ouders worden vaak geïntimideerd door de te negatieve diagnostiek waarbij het leven van een gehandicapte persoon wordt gereduceerd tot de medische defecten.

Onze ervaring toont dat als toekomstige ouders goede en onbevooroordeelde informatie ontvangen over alles wat met Spina Bifida en Hydrocefalie te maken heeft, de meeste willen vechten voor een optimale kwaliteit van leven voor hun kind.
Twee voorbeelden: In Amerika trachten sommige ouders de handicap van hun ongeboren kind met Spina Bifida te verkleinen door de foetus te laten opereren in de baarmoeder.
In Queensland, Australië, is aangetoond dat bij een correcte manier van advies geven, inclusief het geven van correcte informatie over de behandelingsmogelijkheden, de ouders kiezen voor het voortzetten van de zwangerschap.

In steeds meer landen is abortus legaal en moreel geaccepteerd en is er geen tijdslimiet als het kind een handicap vertoont. Bij juridische uitspraken in Nederland, casus Molenaars, en in Frankrijk, casus Perruche besliste het Hof tot een financiële compensatie omdat het kind met een handicap niet werd gedetecteerd en geaborteerd. Het recht om niet te leven van een ongeboren kind werd hierbij geaccepteerd maar het recht om te leven schijnt niet te bestaan voor het ongeboren kind met een handicap. De foetus heeft geen legale status.

Schade claims voor zogenaamd “onrechtmatig leven” maken gynaecologen onzeker en extra actief gemaakt in het uitvoeren van prenatale diagnostiek om alle handicaps te detecteren en abortus aan te bevelen.

Op de 12e IF Internationale Conferentie voor Spina Bifida en Hydrocefalie in Toulouse in 2000, is een resolutie aangenomen waarin de nadruk gelegd wordt op het recht om te leven voor mensen met Spina Bifida en/of Hydrocefalie. De resolutie is afgemaakt in 2002 en de IF leden hebben de volgende actiestappen voorgesteld:

  • Opzetten van een Internationaal Kennis Centrum om iedereen toegang te geven tot alle onderwerpen die te maken hebben met Spina Bifida en Hydrocefalie.
  • Stimuleren van onderzoek naar de oorzaken van neuraalbuisdefecten en speciaal naar de rol die foliumzuur hierin speelt.
  • Voorzichtig omgaan met de boodschap tijdens preventiecampagnes om de waardigheid van mensen met een handicap te waarborgen.
    Bevorderen van het bewustzijn van de effecten van discriminatie praktijken in het taalgebruik van professionelen en het gebruik hiervan door ziekteverzekeraars.
  • Organiseren van bewustzijnsactiviteiten zodat steeds meer mensen weten wat Spina Bifida en Hydrocefalie inhoudt.

Gebaseerd op de resolutie “het recht om anders te zijn” heeft IF met EDF samengewerkt met betrekking tot de “Europese Resolutie over Prenatale Diagnostiek en Afbreken van Zwangerschappen voor alle handicaps”
Deze resolutie is unaniem aangenomen tijdens de jaarlijkse EDF Algemene Vergadering in Athene in 2003.
De IF resolutie is gepresenteerd en geaccepteerd tijdens de jaarvergadering van de Amerikaanse Vereniging voor Spina Bifida.
IF verwacht dat deze specifieke discussies een sterke invloed zullen hebben op de 10 nieuwe lidstaten vanwege hun religieuze achtergrond. Het is ook daarom dat ze zich hiervoor actief moeten gaan inzetten.

Op de 12e Internationale Conferentie voor Spina Bifida en Hydrocefalie in Toulouse, met het thema ?Het recht om anders te zijn?, zijn 270 mensen uit 22 landen samengekomen; ouders en volwassenen met deze afwijkingen, om alle elementen die deze conditie met zich meebrengt te bespreken. Sinds enige tijd hebben nieuwe detectiemethodes, zoals een echo, ouders de mogelijkheid gegeven om hun baby voor de geboorte te kunnen zien.

In de Westerse wereld kiest 90% van de ouders voor abortus of beëindiging van de zwangerschap als het kindje Spina Bifida heeft.
Prenatale diagnostiek kan niet helemaal vaststellen hoe erg de afwijking is. Toch is in meer en meer landen abortus legaal en sociaal geaccepteerd en in vele landen is er geen tijdslimiet waarop abortus toegepast kan worden als de foetus Spina Bifida of andere zware afwijkingen heeft.

De motivatie voor abortus is de prognose dat het resultaat voor het kind slecht zou kunnen zijn. Dit kan ook uitgelegd worden als zijnde dat leven met Spina Bifida geen zin heeft. Dit soort informatie wordt vaak gegeven door mensen die niet voldoende kennis hebben over het leven van mensen met Spina Bifida en Hydrocefalie.

Geboorteplanning en primaire preventie ? het innemen van foliumzuur voor en gedurende het eerste deel van de zwangerschap ? heeft aangetoond dat dat het aantal geboorten met Spina Bifida drastisch vermindert. Voor primaire preventie is het nodig dat er Nationale Educatieve programma?s zijn om er zeker van te zijn dat de boodschap de hele bevolking bereikt.

Dit alles heeft een enorme impact op het leven van mensen met Spina Bifida en voor alle toekomstige ouders. 
 
IF resolutie die ook onderschreven werd door de Vlaamse Vereniging voor Spina Bifida

1.  Mensen met Spina Bifida en/of Hydrocefalie kunnen een rijk en waardevol leven leiden dat net zoveel waarde heeft als het leven van andere burgers. Ze moeten niet als een medische conditie gezien worden en er moet naar hun standpunten geluisterd worden door regeringen en professionelen; deze moeten erkennen dat mensen met Spina Bifida en/of Hydrocefalie voor zichzelf kunnen spreken.

2.  Mensen met een handicap hebben het recht hun leven net zo waardevol te maken als hun medemensen die wat men noemt een ?normaal? leven leiden. Ondersteunende systemen en diensten moeten beschikbaar zijn wanneer deze nodig zijn.

3.  De ervaring van de laatste 30 jaar heeft de medische resultaten en de kwaliteit van leven van mensen met Spina Bifida en/of Hydrocefalie sterk verbeterd.

4.  De meeste volwassenen met Spina Bifida en/of Hydrocefalie leggen er de nadruk op dat hun kwaliteit van leven niet automatisch goed of slecht is en dat moet geen reden zijn om te aborteren.

5.  De prenatale consultatie voor ouders moet uitgevoerd worden door vakbekwame professionelen. Het advies moet alle aspecten van Spina Bifida en Hydrocefalie bespreken. Consultatie moet op geen enkele manier veroordelend zijn. Ouders hebben tijd nodig om zich aan te passen aan de nieuwe situatie voordat ze geconfronteerd worden met een voorstel om de zwangerschap af te breken. Ouders moeten een vrije keuze hebben.

6.  Na de diagnose moeten de professionelen met ouder verenigingen samenwerken om zeker te stellen dat de informatie de laatst beschikbare is en correct en begrijpbaar is voor ouders.

7.  Termen zoals therapeutische abortus en tweede stage preventie kunnen misleidend zijn.

8.  De Internationale Federatie is er fel op gebrand dat de informatie niet misleidend mag zijn.

9.  Primaire preventie moet de focus zijn voor het voorkomen van afwijkingen.

10.  Meer onderzoek is nodig om erachter te komen waardoor neuraalbuisdefecten veroorzaakt worden en naar de rol die foliumzuur hierin speelt.

11.  Primaire preventie campagnes moeten niet gezien worden als een verborgen bericht. Alle campagnes moeten de waardigheid van mensen met een handicap waarborgen.

12.  Discriminatie zoals zaken met betrekking tot verzekeringen moeten de beslissing van de ouders niet beïnvloeden.

13.  Preventie en prenatale diagnostiek is een complexe morele en ethische materie. Hier is veel bedachtzaamheid nodig en het zal een oneindig debat blijven. Organisaties voor en van mensen met Spina Bifida en/of Hydrocefalie moeten als volwaardige partners aan dit debat deelnemen.

Om dit te kunnen bereiken zal IF samen met haar leden:

1.  Een Internationaal Kennis Centrum opzetten en promoten om zo toegang te hebben tot de volledige gamma van informatie met betrekking tot Spina Bifida en Hydrocefalie.

2.  Onderzoek naar de oorzaken van neuraalbuisdefecten stimuleren en in het bijzonder naar de rol die foliumzuur hierin speelt.

3.  De boodschap in preventie campagnes in de gaten houden om zo de waardigheid van mensen met een handicap te waarborgen.

4.  Het bewustzijn van discriminatie praktijken stimuleren, vooral in de taal die professionelen gebruiken.

5.  Bewustzijnsactiviteiten organiseren zodat meer mensen weten wat Spina Bifida en Hydrocefalie inhoudt.

schrijf je in voor onze newsletter

 

 

IF Neurosurgery

Flour Fortification Initiative

Council of Europe

Include Everybody

European Year of Intercultural Dialogue

IFSBH Annual Report 2007

Global Partnership for Disability and Development

Folsaeure

International Disability and Development Consortium