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Introducción

Reglas estandar para personas discapacitadas

Resolución de la EDF Madrid

Diagnostico prenatal y terminación del embarazo

Literatura

 

Derechos humanos

Derechos humanos y diagnostico prenatal

La perfección no debe ser una meta. La diversidad enriquece la sociedad. Todo el mundo tiene talentos, aptitudes, debilidades y tiene el derecho de vivir. Todos tienen derechos iguales.

Todos los Tratados generalmente aceptados y Resoluciones como el Tratado de Nuremberg, la Ley de Derechos Humanos, La ley de Los Derechos del Niño, Reglas Estándar para la igualizacion de Oportunidades para Personas con una Discapacidad, protejan el derecho de vivir y ser distinto.

¿Porque discutir sobre asuntos si todo el mundo esta de acuerdo?

En muchos países la mayoría de los niños con Espina Bifida e/o Hidrocefalia se descubren durante el embarazo con un escan ultrasonido. Hay algunas personas quienes dicen abiertamente que personas con una discapacidad no deben existir y que el problema se resuelve con la terminación del embarazo.

Durante los últimos siete anos IF ha estudiado este asunto junto con sus miembros y expertos prominentes. Esto resulto en un debate interno.
Aun ahora, el mundo medico todavía habla de Espina Bifida e/o Hidrocefalia como si fuera una existencia inútil y dolor insoportable por toda la vida. Tratamiento no seria necesario y además peligroso.

IF amplio su propia discusión para incluir todas las discapacidades. La razón es que otras discapacidades como Síndrome de Down y labio leporino también se detectan durante el embarazo. En estos casos la profesión medica también esta sugiriendo la terminación del embarazo.

Si los padres mismos no buscan mas información correcta, el 90% siguen las recomendaciones del medico. Esto no necesariamente se puede llamar una elección libre porque-si se detecta una incapacidad-muchas veces se recomienda la terminación del embarazo como procedimiento estándar.
Padres se sienten intimidados por el pronostico negativo donde la vida de gente es reducida a su limite medico.

La experiencia muestra que cuando padres reciban información sin perjuicio con acceso a un rango completo de alternativas relacionados a Espina Bifida e Hidrocefalia, la mayoría eligen a pelear por una calidad de vida óptima para su niño.
Dos ejemplos: En los EE.UU. algunos padres tratan de mejorar el resultado medico de su niño no-nacido con Espina Bifida por cirugía intra-útero.
En Queensland, Australia consejos correctos, incluyendo información balanceada y correcta, ha probado que la mayoría de los padres eligen continuar el embarazo.
Recientemente en Holanda en el caso de Molenaars y el ano pasado en Francia con el caso de Perruche, decisiones de la Corte permitieron “reclamos de vida ilegal” o sea, se da una compensación a la persona con una discapacidad porque vive!!

El derecho para no vivir existe pero el derecho para vivir no existe para un niño no-nacido con una discapacidad. El feto no tiene una posición legal.

Tendremos que considerar que haya protección para el niño no-nacido bajo las reglas Estandar de las Naciones Unidas y la convención de los derechos del niño.
Otorgamientos de compensación en los recientes “reclamos de vidas ilegales” tiene como resultado que los ginecólogos se sienten muy inseguros y recomiendan diagnósticos prenatales para detectar cualquier discapacidad. Si el diagnostico sale positivo en la mayoría de los casos recomiendan un aborto.

IF tiene muchos escrúpulos en cuanto a este desarrollo y llamo a la Prensa para hacer declaraciones a los políticos para que cambien la legislación. IF estimula decir la verdad sobre discapacidades en sus comunicaciones a la prensa, TV etc. a nivel Nacional E internacional.

En la 12ª Conferencia Internacional para Espina Bifida e Hidrocefalia de IF en Toulouse en 2000, una resolución hizo énfasis en que personas con Espina Bifida e/o Hidrocefalia tienen el derecho de vivir. En 2002 esta resolución fue completada con el siguiente plan de acción para los miembros:

1 Crear y promover un Centro de Conocimiento Internacional que da acceso a un rango completo de asuntos relacionados con Espina Bifida e/o Hidrocefalia.

2 Promover la investigación sobre las causas de DTN, y en particular en la importancia de Acido Fólico.

3 Monitorear el mensaje en las campanas de prevención para guardar la dignidad de las personas con una discapacidad.

4 Estar muy atento a las practicas discriminatorias en cuanto al idioma usado por profesionales y las practicas de administrar los seguros médicos.

5 Organizar actividades que promuevan la atención para que mas personas tengan conocimiento de Espina Bifida e Hidrocefalia.

Basado en la resolución “El derecho de ser distinto” IF trabajo con el comité de Derechos Humanos de la EDF en una Resolución Europea sobre diagnostico prenatal y terminación de embarazo para todas las discapacidades.
Esta resolución fue aceptada en forma unánime durante la Asamblea General de la EDF en Atenas en 2003.
También fue aceptada por la Asociación Americana de Espina Bifida e Hidrocefalia durante su Asamblea General.

IF espera que los nuevos miembros de la Unión Europea también tengan un impacto fuerte por sus antecedentes religiosos y por esto deben estar involucrados en el proceso.

Soportado por la Unión Europea (presupuesto: línea Youth, Civil Society, Communication)
IF esta elaborando un proyecto para continuar y monitorear la discusión ética sobre selección prenatal en todos los países Europeos, y especialmente comenzar la nueva discusión en los nuevos Estados Europeos, utilizando los nuevos grupos de personas con Espina Bifida e Hidrocefalia para que hagan legislación nueva y acción directa.
Este proyecto corre de mayo 2004 hasta agosto 2004 y levanta un mapa de la situación política y ética actual en Europa incluido los nuevos Estados. Verán todos los actores y factores en la discusión ética y se selecciona buenos ejemplos de buena practica a nivel Nacional e Internacional.

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IF Neurosurgery

Flour Fortification Initiative

Council of Europe

Include Everybody

European Year of Intercultural Dialogue

IFSBH Annual Report 2007

Global Partnership for Disability and Development

Folsaeure

International Disability and Development Consortium