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International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus
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Bem vindo !!

Caro visitante,

Bem vindo ao nosso site. Por favor junte-se à rede global da IF sobre Spina Bifida e Hidrocefalia. Partilhar experiências é o primeiro passo para limitar os efeitos de uma deficiência. Assim sendo, estamos a actualizar este site regularmente e a montar o Rede de Conhecimento da IF. Por favor, transmita-nos as suas ideias e experiências para que possamos pôr este conhecimento ao alcance do resto do mundo.

Pierre Mertens
Presidente da IF

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Hot News

IF na América Latina

IF quer que a voz das pessoas com Espinha Bífida e / ou Hidrocefalia na América Latina irá alcançar mais lugares

IF propõe o fortalecimento da rede da América Latina, por isso estamos unindo esforços para reforçar os laços com organizações da região, especificamente nos países de língua espanhola e do Brasil. Estamos desenvolvendo um projeto de investigação que envolve pesquisa e registo de todas as organizações de Mielomeningocele e/ou Hidrocefalia na América Latina. Bem como a investigação dos avanços da medicina e das estatísticas sobre este tema em todo o continente. O importante é entender que, se as organizações regionais e nacionais se unirem em uma única rede, o que significa um passo em frente na melhoria da qualidade de vida das pessoas com EBH e seus familiares na América Latina. Para qualquer informação ou opinião, entre em contato pelos seguintes endereços: deberser@gmail.com, volunteer@ifglobal.org

20ª. Conferência Internacional da IF - Imagine as Possibilidades

Registre-se hoje e seja parte deste evento educacional especial para a Comunidade de Spina Bifida

A 20ª. Conferência Internacional da IF estará se realizando em Orlando, Flórida (EUA), de 30 de junho a 3 de julho de 2009. Este ano a IF e a SBA vão combinar suas Conferências. “Imagine as Possibilidades” é a 36th Conferência Nacional da SBA. Os destaques são o Dia do Adulto, o Acampamento da Garotada!, a sessão plenária “O Impacto da Advocacia, Agindo e Fazendo uma Diferença”, e muitas sessões educacionais. Não perca esta grande oportunidade de se encontrar, trocar informações e fazer vínculos com vários grupos de interesse. A conferência será no Swan and Dolphin Resort, no Walt Disney World. Há preços especiais para os participantes. O prazo final para reservar acomodações a preços especiais é 8 de junho de 2009. O registro antecipado já pode ser feito! Leia mais aqui.

Promovendo os direitos humanos para as pessoas portadoras de deficiências

Acessibilidade é apenas um dos Princípios da Convenção das Nações Unidas sobre Direitos de Pessoas com Deficiências

O Projeto de Harvard sobre Deficiências (HPOD) promove os direitos humanos das pessoas portadoras de deficiências em todo o mundo. Sua missão central é apoiar a implementação da Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos Humanos das Pessoas Portadoras de Deficiências. Este tratado dos direitos humanos estabelece que as pessoas portadoras de deficiências gozem dos mesmos direitos que todas as outras pessoas. HPOD disponibiliza publicações que explicam a Convenção e os direitos que ela contém. Seu material de treinamento inclui o manual “Mude Sua Vida com os Direitos Humanos” e o “Direitos Humanos, Sim!”, um manual de treinamento sobre direitos humanos desenvolvido para pessoas portadoras de deficiências e as organizações que as representam. Ambos podem ser baixados aqui.

Manifesto da EDF e as eleições Européias de 2009

Membros do Parlamento Europeu representam cada Estado Membro em Strasbourg. © Foto do Parlamento Europeu

As próximas eleições para o Parlamento Europeu acontecerão em 27 países, de 4 a 7 de junho de 2009. Estima-se que 375 milhões de eleitores possam eleger 736 Membros do Parlamento (MEPs). Os MEPs eleitos darão forma ao futuro da Europa durante os próximos 5 anos. O Parlamento Europeu tem um papel fundamental na UE no que se refere à defesa dos interesses e promoção dos direitos de seus cidadãos em todas as áreas da vida. O maior desafio da EDF é aumentar a conscientização em relação a deficiências e manter o interesse sobre o assunto no topo da agenda política européia,  durante e após o processo eleitoral. A principal ferramenta da campanha do movimento sobre deficiência é o Manifesto da Eleição Européia de 2009 “Nada sobre Pessoas Portadoras de Deficiências, Sem Pessoas Portadoras de Deficiências".

Um centro de reabilitação exemplar na Bulgária para crianças com necessidades especiais

Diariamente até 30 crianças têm classes especiais, sessões de arte e música, natação, consultas e atividades integradas com outras crianças no Centro Karin Dom
Uma das ênfases da IF neste ano é a situação das pessoas com espinha bífida e hidrocefalia na Europa Oriental. Os novos estados membros da União Européia não têm qualquer tradição de representação organizada das pessoas portadoras de deficiência, ao contrário do que acontece na Europa Ocidental. A IF quer mudar isto e também deseja analisar o tratamento disponível. No seu documentário “As crianças abandonadas da Bulgária” a cineasta Kate Blewett mostrou ao mundo o quanto ainda precisa ser feito. No entanto existe um exemplo de tratamento de alta qualidade em Varna, Bulgária: o Centro Karin Dom para a Reahabilitação e Integração Social de Crianças com Necessidades Especiais. O centro proporciona serviços profissionais para crianças com alguma deficiência e oferece treinamento para pais e profissionais, objetivando tanto uma intervenção quanto uma inclusão precoces. O Karin Dom foi objeto de um artigo no The Herald Tribune.

Importantes mudanças de liderança para pessoas portadoras de deficiência

David Morrissey e o Presidente da IF, Pierre Mertens, trocam idéias durante a 19ª Conferência Internacional "Drawing Smiles - Towards Adulthood"
A eleição de Barack Obama como o 44º Presidente do Estados Unidos da América promete ser realmente uma mudança para as pessoas portadoras de deficiência. Uma parte do seu plano é assinar a Convenção sobre os Direitos das Pessoas Portadoras de Deficiência e recomendar urgência ao Senado para a sua ratificação. Leia mais aqui. Uma outra importante troca de liderança aconteceu no Concelho Internacional para Deficiências dos Estados Unidos (USICD), onde David Morrissey foi contratado para ser seu novo diretor Executivo. Ele trás para a USICD sua experiência gerencial em várias organizações não voltadas para o lucro. David Morrissey tem espinha bífida e foi um dos oradores convidados da 19ª Conferência Internacional da IF em Lisboa, Portugal, em 2008. A USICD promove a igualdade, inclusão e direitos humanos para pessoas portadoras de deficiência em todo o mundo.

Primeiro Congresso Científico da Associação de Spina Bífida sobre Pesquisa e Cuidados sobre Spina Bífida

Não perca a oportunidade de fazer parte desse extraordinário aconecimento... o futuro é agora

A Associação de Spina Bífida está patrocinando o Primeiro Congresso Mundial de Pesquisa e Cuidados sobre Spina Bífida. Este encontro promete ser o principal fórum para um encontro internacional de pesquisadores e especialistas em cuidados relacionados à Spina Bífida. Pela primeira vez nos Estados Unidos, líderes internacionais na comunidade médica e científica nas áreas de neurocirurgia, neurologia, neuropsicologia, urologia, ortopedia, epidemiologia, e outras especialidades se reunirão para discutir o futuro dos cuidados para esse desafiante e complexo defeito congênito. Se quizer maiores informações, por favor contacte Robin Austin em raustin@sbaa.org ou entre no portal http://medicalconference.spinabifidaassociation.org.

Membro do Concelho Europeu Vladimir Spidla e a IF

Lieven Bauwens e Adriana Tontsch com Vladimir Spidla

Na terça-feira, 2 de dezembro de 2008, Adriana Tontsch da Associação Romena de Spina Bífida e Hidrocefalia e Lieven Bauwens da IF tiveram um encontro com Vladimir Spidla, Membro do Concelho Europeu para assuntos de Emprego, Bem Estar Social e Igualdade de Oportunidades. O tópico dessa conversação foi a situação das crianças com Spina Bífida e Hidrocefalia na Roménia e nos novos estados membros da União Européia. O Sr. Spidla disse que motivaria seus colegas, a nível nacional, para tomarem o assunto a sério e convidou a IF para discutir este assunto num nível Europeu mais amplo, em princípios de 2009.

Relembrando o jantar de 30 anos da IF

Vista do jantar especial de comemoração da IF

Para aqueles que não puderam comparecer e, naturalmente, para os que estiveram presentes na comemoração do 30º. aniversário da IF, os fotógrafos da IF Zjull Devens e Renée Jopp registraram as imagens desta experiência única na vida. Eles disponibilizaram as fotos através da INTERNET de modo que podemos compartilhá-las com todos vocês.
Clique aqui para apreciar as fotos tiradas por Zjuul Devens. As fotos de Renée Jopp podem ser vistas aqui.

Jantar do 30o. aniversário da IF

Sua Alteza Real, a Princesa Astrid da Bélgica e Pierre Mertens, presidente da IF durante o jantar do 30o. aniversário da IF

O jantar do 30o. aniversário da IF, que aconteceu em Bruxelas em 1º. de dezembro, foi um grande sucesso. Na apreciada companhia da patronesse da IF, Sua Alteza Real a Princesa Astrid, e do fundador da IF, Bjorn Rundstrom, todos os convidados apreciaram o exclusivo concerto de piano por Wim Mertens e os deliciosos pratos preparados por Kobe Desramaults. Depois de um empolgante início com o Champanhe Infini dos Vinhos Mampaey, Pierre Mertens, presidente da IF, pronunciou o seu discurso de abertura. Ele enfatizou que tanto a Princesa Astrid quanto a IF apresentam uma ênfase especial em relação aos grupos mais vulneráveis de nossa sociedade. A Princesa Astrid expressou sua apreciação pelo trabalho que a IF vem realizando tanto no norte quanto no sul. O projeto iPATH, onde cirurgiões do sul oferecem treinamento a cirurgiões do norte e do sul chamou sua atenção de modo especial.

A importância de Valores, Religião e Fé no trabalho com pessoas portadoras de deficiências

Uma Europa sem Valores - uma Europa desvalorizada?

No segundo dia da conferência “Uma Europa sem Valores - uma Europa desvalorizada”, organizada entre 27-28 de novembro de 2008 em Berlim pela Associação de Provedores de Serviços para pessoas portadoras de deficiências (EASPD), a IF foi convidada a falar na oficina sobre “O Início e o Fim da vida”. Representantes de diversas religiões deram sua contribuição sobre como cada uma entende o que vem a ser deficiência. Durante a discussão ética a respeito de estudos de imagem pré-natal e interrupção da vida de crianças que ainda não nasceram ou de recém-nascidos com deficiência, todos os participantes apoiaram as resoluções da IF sobre ‘o direito à vida’.

Ilustração científica sobre Cateterização Intermitente Limpa

A tese de Greet Mommen sobre Incontinência Urinária em crianças com Spina Bífida

Em 14 de novembro de 2008 Greet Mommen terminou com sucesso o seu Mestrado no “Curso de Pós-graduação em Ilustração Científica”. O assunto que Greet Mommen escolheu para sua graduação foi influenciado pelo pedido de Pierre Mertens, presidente da IF. Ele solicitou a Greet se ela poderia fazer desenhos sobre Cateterização Intermitente Limpa (CIL). Juntamente com a enfermeira Myleen Christiaens e a Dra. Carla Verpoorten, Greet discutiu como visualizar este assunto nem sempre óbvio e fazê-lo compreensível para as pessoas envolvidas. As ilustrações da tese de Mestrado de Greet Mommen ensinarão às crianças como esvaziar a bexiga por elas próprias, usando um cateter. Este procedimento as ajudará a se tornarem mais independentes e melhorará a sua qualidade de vida.

Participe da pesquisa sobre a qualidade de vida das pessoas com Hidrocefalia com Pressão Normal

Complete o questionário no portal da Associação de Spina Bífida e Hidrocefalia de Ontário, Canada

O Dr. Safraz Mohammed da Divisão de Neurocirurgia do Hospital St. Michael, em Toronto, Canadá, está fazendo uma pesquisa sob a supervisão do Professor de Neurocirurgia, Dr. Michael Cusimano. O Dr. Mohammed desenvolveu um questionário para medir a qualidade de vida das pessoas com Hidrocefalia com Pressão Normal (HPN). Atualmente não existem padrões para diagnosticar e tratar a HPN. O questionário é uma ferramenta para se conseguir medidas válidas e confiáveis que possam ser usadas para uma comparação entre os protocolos de tratamento. A IF gostaria de convidá-lo a ajudar o Dr. Mohammed e preencher o questionário. Por favor, tenha em mente que o questionário é dirigido para os pacientes com HPN que desenvolveram hidrocefalia em estágio adulto da vida. Mais informações podem ser lidas no portal da Associação de Spina Bífida e Hidrocefalia de Ontário.

Donativos para a IF

A IF precisa da sua ajuda nos países em desenvolvimento. Mesmo o donativo mais pequeno apoia uma criança no sul. 45€ Fornece à criança uma válvula que muitas vezes lhe pode salvar a vida, 50€ contribui para uma operação endoscópica. Pode ver mais detalhes do que a IF faz com o dinheiro doado aqui. Todos os donativos podem ser processados com segurança através do PayPal.

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