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¡Bienvenidos!

Gracias por visitar nuestra página web.
Ésta es la red mundial de IF sobre Espina Bífida y/o Hidrocefalia. Compartir conocimiento es el primer paso hacia la limitación de los efectos de una discapacidad. Por esta razón, siempre tratamos de actualizar constantemente la información publicada. No dude en enviarnos sus experiencias e ideas para que podamos incluirlas en esta Red de Conocimiento de IF.

Pierre Mertens
Presidente de IF

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20a Conferencia Internacional de IF – Imagínate las posibilidades

Regístrense hoy y sean parte de este evento educacional único para la comunidad de espina bífida
La última fecha del registro  temprano ha sido extendida hasta junio 12. No pierdan esta oportunidad de gastar menos. La Conferencia Internacional de IF tendrá lugar entre junio 30 hasta julio 3, 2009 en Orlando Fla, USA. Este ano, IF y la SBA combinaran sus conferencias anuales. Imaginase las posibilidades es la 36ª Conferencia Nacional. Los momentos culminantes son Día del Adulto, Campo para niños, las sesiones plenarias, el impacto de la defensa, tomar acción y haciendo una diferencia y muchas sesiones educacionales. El lugar de la Conferencia será el Swan and Dolphin resort en Walt Disney World. Hay un precio especial para personas que atienden. La ultima fecha para reservar habitaciones a un precio especial es junio 8, 2009. Lea más aquí.

Un gran triunfo para Lucas Drobek

La película de Lucas Drobek gana el concurso de video
En abril de este ano, IF recibió la noticia que la película corta de Lucas Drobek logro una posición entre los finalistas en un concurso de video  Alemán para personas con una discapacidad. Lucas nació con espina bífida y le encanta jugar el futbol. Junto con su papa Lutz Meissner, a veces muestra  los obstáculos que se  está enfrentando en una forma  lúdica. A continuación los espectadores Alemanes tenían que decidir quién ganaría el concurso. Ahora les podemos informar que Lucas gano con un margen muy grande. El premio consiste en que Lucas y su papa viajaran a Múnich para participar en el festival de cine “como vivimos”. Esperan que su película sea mostrada allí también.

Analogía entre investigación del feto y eugénica del 20o siglo

¿La investigación únicamente sirve para informar a los padres que tipo de niño van a tener?

En junio el sociólogo Finlandés Mianna Meskus defenderá su tesis doctoral llamado “ciencia de la vida” lo que se concentra específicamente en la introducción y desarrollo de la investigación prenatal dentro del cuidado de maternidad en Finlandia. La investigación prenatal es un procedimiento estándar para detectar anormalidades de cromosomas y otras enfermedades congénitas. A continuación los padres futuros  se ven confrontados con la decisión de o terminar el embarazo o criar un niño con una discapacidad. Aunque se estima que eso es una elección personal la investigación prenatal también se puede ver como algo que la sociedad quiere evitar a todos modos por el costo de discapacidades de desarrollo. La meta de Mianna Meskus es abrir estos asuntos controversiales para que sean discutidos.

Ed Baroch es otorgado el premio “Above Self” del servicio Rotary

Tom Baroch y su padre, Ed Baroch, se encontraron con Petronila y Blanky y su mama durante una visita a Guatemala
En mayo Ed Baroch fue seleccionado por el reconocimiento por el Servicio Rotary con el premio “’Above Self”. Ed Baroch es la fuerza tras proyectos en Guatemala los cuales tienen como objetivo de mejorar la calidad de vida de personas que viven en circunstancias difíciles. Muy importante es el proyecto de defectos de nacimiento. Los proyectos son financiados por el programa de “subvenciones iguales” de Rotary Internacional. Hay donaciones de sillas de rueda padres de familia y proveedores de salud reciben materiales educacionales personas con espina bífida y otros defectos de nacimiento reciben tratamientos y información. El proyecto también hace énfasis en la importancia de acido fólico para prevenir los defectos de nacimiento. La compra de un segundo endoscopio para tratar hidrocefalia es parte de un próximo proyecto.

Hacia un tratamiento y cuidado continuo en Tanzania

Una delegación de la CCBRT dirigida por el señor Tanna en el hospital de Kijabe
Una delegación de la CCBRT de Dar es Salaam visito el proyecto de IF en Bethany Kids. Bethany Kids África abrió una oficina bajo el liderazgo del Dr. Bransford y David Ng’ang’’a es el gerente de la oficina. La delegación de la CCBRT fue dirigida por el Sr. Tanna, su Vicepresidente. El expreso su apreciación por el planteamiento holístico y el servicio de alta calidad hacia el grupo de enfoque. Bethany Kids quiere expandir a otros países Africanos. Tanzania tiene una prioridad muy alta porque la CCBRT finalizo sus servicios quirúrgicos para niños con espina bífida e hidrocefalia.  IF y sus socios están buscando activamente por una solución para el tratamiento en Dar es Salaam.

MedConference 2009 - Porque cuidamos a otros?

El Presidente de IF, Pierre Mertens, dará una conferencia en MedConference 2009
La Conferencia Med (MedConference) tendrá lugar en el hotel Hyatt Regency en Jersey City, NJ, USA de junio 12-14, 2009. El tema de la conferencia es “Porque cuidamos a otros” La Conferencia se enfocara en la cuestión principal de las motivos de dar y buscar asistencia médica. La meta de la conferencia es tratar de buscar una respuesta a través de las experiencias de profesionales en el campo de la salud. Ellos han sido sorprendidos por “’el momento de belleza” mientras se están confrontando con enfermedades, sufrimiento y muerte.  El  Presidente de IF, Pierre Mertens, dará una conferencia sobre “Belleza Imprevista” el sábado junio 13, 2009. Léanse más en las páginas Web de MedConference.

Una visita de IF al grupo de padres en Nairobi

Billy y Rebecca atendieron la reunión del grupo de padres de familia
El grupo de padres de familia de Nairobi dio la bienvenida en su nuevo sitio más grande al Presidente de IF, Pierre Mertens. Juliana Auma, el líder del grupo subrayo el factor de pobreza para familias con un niño con espina bífida e/o hidrocefalia. Su proyecto para generar ingresos incluye la cantina hasta artesanales (se venderá a través de las páginas Web de IF pronto).
Ellos están a la expectativa para cooperar en el taller de África Oriental lo cual tendrá lugar la última semana de octubre 2009 en Nairobi. Los adultos que estuvieron en la reunión pidieron que haya un “día para adultos”  durante el taller. El señor Mertens ofreció un libro con la historia de su hija al grupo.

ETV en adultos con Hidrocefalia

Cientificos concluyeron que usando ETV para adultos tiene una rata de exito muy alta

ETV (Endoscopic Third Ventriculostomy) es el tratamiento de elección para hidrocefalia. Sin embargo el resultado depende de la causa de esa enfermedad, y el  procedimiento sigue siendo la elección de los neurocirujanos. El papel de ETV en pacientes adultos con hidrocefalia entonces fue investigado. Esta investigación fue dirigida por el Dr. Michael D. Jenkinson de la División de Neurociencia en el Centro Clínico de Ciencias en Liverpool, Inglaterra. Ciento noventa  pacientes adultos fueron sometidos a ETV para hidrocefalia debido a una variedad de causas. Los científicos involucrados concluyeron que la rata de éxito de ETV en adultos es comparable y tal vez mejor que en niños. Léase más en la revista Journal of Neurosurgery de mayo, Volumen 100, Numero 5.

Primera reunión anual de la ISHCSF – Hidrocefalia 2009

El comité organizadora da la bienvenida a la entrega de abstractos para presentaciones orales y de pancartas en Hydrocephalus 2009

La International Society for Hydrocephalus and Cerebrospinal Fluid Disorders (ISHCSF) está organizando su primera reunión anual, Hidrocefalia 2009. El evento tomara lugar en Baltimore Md, USA entre septiembre 16-19, 2009 en el hotel Hyatt Regency. Sera la reunión oficial científica, educacional y de negocios de esta organización nueva. El Presidente de Hidrocefalia 2009 es el Dr. Michael A. Williams, fundador y director del Centro de Hidrocefalia para Adultos en el Hospital Sinaí en Baltimore. El consejero medico de IF, Dr. Ben Warf, dará una conferencia sobre hidrocefalia en el mundo en desarrollo. La  fecha tope para someter papeles científicos ha sido extendida hasta el viernes, mayo 29, 2009 a 11.59 horas, tiempo Baltimore. La  fecha tope para el registro temprano es junio 1, 2009. Más información se encentrará en las páginas Web de Hydrocephalus 2009.

Acido Fólico podría reducir el riesgo de un parto prematuro

La edición de abril 2009 de la revista PLoS Medicine incluye la investigaciones por Bukowski et al.

PLoS Medicine, una revista de gente interesada, internacional, revista médica con acceso abierto, de la Librería Publica de Ciencias, recientemente publico los resultados de un estudio de partidarios sobre  Folatos suplementarios Preconcepcionales  y el riesgo de un parto espontaneo prematuro por Bukowski R, Malone FD, Porter FT, Nyberg DA, Comstock CH, et al. (2009). La evidencia sugiere en términos fuertes una relación entre la toma de suplementos de acido fólico y una disminución considerable de partos prematuros espontáneos. Tomando acido fólico un año antes de la concepción podría reducir el riesgo de partos muy prematuros por un 70%. Además, la duración es más crítica que la dosis.

El Presidente de IF, Pierre Mertens, reelegido en la Junta Directiva de la EDF

La EDF renovó su Junta Directiva y elegió su nuevo comité ejecutivo

La 13ª Asamblea General anual de la EDF, tomo lugar en Atenas, Grecia, mayo 9 y 10, 2009. La EDF, una organización que representa 65 millones de personas con una discapacidad en Europa, reunió más de 200 participantes de 30 federaciones nacionales y 50 ONG’s Europeos para elegir sus líderes. La reunión fue inaugurada por el Presidente del Parlamento Griego, Dimitris Soufias. El Presidente de la EDF, Yannis Vardakastanis fue reelegido por una mayoría absoluta. El Presidente de IF, Pierre Mertens, también fue reelegido y permanece ser miembro de la Junta Directiva de la EDF por los próximos 4 años. Léanse más aquí sobre EDF Annual General Assembly.

Profesor John Scott dando una conferencia en el taller de IF

El profesor John Scott, conferencista principal en el taller de IF en Ballinasloe, Irlanda

El 11 de marzo, 2009, el grupo de Implementación Para la Fortificación de Alimentos con Acido Fólico del Departamento de Salud y Niños, publico un reporte en el cual ellos recomendaron que la decisión de introducir la fortificación obligatoria de pan en Irlanda tuviera que ser parada. La seguridad de esta iniciativa primeramente tendría que ser soportada por datos definitivos. El Profesor John Scott de Trinity College, Dublín, uno de los miembros del grupo de implementación, hizo una contribución especial al taller de IF explicando los resultados de las investigaciones científicas que llevaron a esta decisión. El Grupo de Implementación está de acuerdo que mujeres que piensen a tener hijos deberían tomar un suplemento diario de 0.4 mg de acido fólico.

Taller de IF en Ballinasloe, Irlanda

Participantes de 14 países Europeos estaban en el taller en Irlanda para mejorar la capacidad

Antes del comienzo de la Conferencia Anual  de Spina Bifida and Hydrocephalus Ireland (SBHI), miembros Europeos de la Federación Internacional se reunieron para un taller sobre cómo mejorar y construir capacidad, con el soporte de la Comisión Europea. Los participantes  vinieron de 14 distintos países. La meta del taller fue potenciar la capacidad de la red para poder llamar la atención a las preocupaciones del grupo meta. Las preocupaciones varían en los distintos partes de Europa. En Romania, el servicio médico está en una fase de comienzo, mientras en otros países están tratando de mejorar la calidad de vida. Muchos participantes recibieron información relevante y esperan poder aplicar este conocimiento en sus propias asociaciones. Léanse el borrador del reporte  aquí.

LIESJE (“Words”) ahora disponible en inglés

La traduccion en Ingles de LIESJE se puede pedir en Blurb.com
En su libro “Words”, la traducción en inglés de LIESJE, el Presidente de IF, Pierre Mertens, busca palabras de explicación para la vida y muerte de su hija especial Liesje, quien nació con Espina Bífida. Mientras estaba buscando, las palabras discapacidad, amor, comodidad, soporte, ayuda, solidaridad, sistema de salud, ética, eutanasia y e aborto obtuvieron un nuevo sentido. El libro está disponible ahora del Blurb Bookstore. Tienen que registrarse, pero el registro es gratuito y fácil. Su solicutud será impresa después de haber recibido su pedido; impuestos y gastos de envío no están incluidos. Todos los ingresos se destinarán a IF. LIESJE también está disponible en Holandés, Francés, Noruego, Italiano y Eslovaco.

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