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Filosofia dei progetti di IF

La forza del programma di IF è data dal fatto che la federazione è nata come organizzazione di genitori. Tutti i membri del consiglio e i partners nel Nord o hanno la spina bifida e/o l’idrocefalo o hanno bambini con queste condizioni. Inoltre, come pazienti, hanno tutti avuto esperienza dei sistemi sanitari nel Nord.
Come tutti sanno, il principale obiettivo del sistema sanitario è la cura del paziente, ma i pazienti sono spesso alla fine della catena (ministro, ospedali, vari attori..).
Inoltre, è risaputo che i sistemi del Nord abbiano vari difetti, perciò le opinioni dei genitori e delle organizzazioni dei pazienti sono necessarie per migliorare i servizi. Questa conoscenza è stata finora usata nell’approccio e nella filosofia del programma di IF per la precoce individuazione, trattamento e riabilitazione di bambini con la spina bifida e l’idrocefalo nei paesi in via di sviluppo. Il programma inizia, infatti, per noi, alla fine della catena.
Come il sistema di cura diponibile risponde ai problemi giornalieri dei pazienti poveri e delle loro famiglie nei paesi in via di sviluppo?
Che cosa è localmente potenziale?
Dove il sistema sanitario fallisce?
Come può avvenire l’integrazione nella scuola, nel posto di lavoro e nella società in generale?

IF assieme alle famiglie cerca di capire cosa è necessario per migliorare la loro vita e come i sistemi locali sanitari possano essere migliorati per permettere ai bambini di raggiungere il loro pieno potenziale. I loro problemi sono descritti attraverso queste domande: dove i successi sono stati raggiunti? Che cosa è stato sbagliato? Perchè? Che cosa IF può fare per migliorare la situazione locale? All’inizio della fine della catena il programma di IF dà potere ai poveri e contribuisce al miglioramento dell’intero sitema di salute. Dal basso all’alto, dalla cura giornaliera alla ricerca e alla prevenzione, dal CBR ai neuropediatri.

Le storie dei genitori forniscono informazioni al programma sulle cause delle disabilità. Questo è il cuore del programma di prevenzione, dove l’acido folico, la vaccinazione e il miglioramento del sistema sanitario sono elementi vitali. Il programma di IF non realizza o finanzia un sistema sanitario completo per i propri destinatari, ma migliora il potenziale esistente. Il principale input è l’empowering dei genitori. Direttamente e indirettamente ciò ha una positiva influenza sull’intero sistema di cura della regione. Un sistema di salute che impara a prendersi cura dei pazienti con la spina bifida e l’idrocefalo e nello stesso tempo sviluppa la capacità di risolvere altri problemi medici. Negli anni passati, il programma di IF, in cooperazione con i partners locali, ha realizzato diversi esempi di buone pratiche.

Tutto ciò ha portato alla creazione di:

• Gruppi di genitori;
• Materiale per la formazione;
• Un efficace approccio CBR;
• Buona chirurgia a basso costo;
• Una efficiente cura prima e dopo l’operazione chirurgica;
• Una riabilitazione e integrazione a lungo termine;
• Un approccio neuro-pediatrico.

La competenza è stata migliorata attraverso le risposte fornite dai genitori. Lo scambio di conoscenza tra i differenti progetti è stato il più efficace e migliore approccio costi-benefici. Questi esempi di buone pratiche necessitano, comunque, di ulteriori sviluppi. Le risposte sono importanti e sono considerate il motore del nostro programma.
Questo processo di costruzione di conoscenza necessita di sostegni scientifici per poter influenzare le politiche nazionali sul sistema sanitario e le campagne di prevenzione.

La ricerca, nel programma di IF, si è focalizza su:

• L’incidenza e la diffusione della spina bifida e dell’idrocefalo;
• Gli effetti del cibo e delle abitudini di vita sull’incidenza della spina bifida e dell’idrocefalo;
• L’effetto delle campagne di prevenzione;
• Il potenziale per ridurre l’incidenza attraverso il miglioramento del sistema sanitario;
• La gestione della continenza e la cura per il deterioramento dei reni nei paesi in via di sviluppo;
• La riabilitazione e l’integrazione nella scuola, nel posto di lavoro e nella società;
• Le possibilità e gli effetti della terzo-ventricolostomia endoscopica nei paesi in via di sviluppo.
    
Un piano di dieci anni necessita di continue modificazioni

La complessità nell’organizzare un sistema di cura efficace per i bambini con la spina bifida e l’idrocefalo richiede un piano che è aperto a continue modificazioni. Per gli anni passati la flessibilità è stata la chiave di successo del programma. Per i prossimi dieci anni è necessaria una struttura che permetta un approccio differenziato nelle diverse regioni, la possibilità di sostenere e migliorare i progetti esistenti e di estendere il programma a nuovi progetti, regioni e nazioni.

Il programma si focalizza su:

• Il coinvolgimento dei genitori e l’empowerment dei destinatari;
• La valutazione continua coinvolgendo i destinatari del programma;
• Il consolidamento e l’elaborazione/espansione dei progetti esistenti;
• Le prospettive di nuovi progetti;
• Lo scambio di informazioni, competenze e la formazione a tutti i livelli;
• Le strategie di prevenzione;
• La ricerca e le pubblicazioni;
• Il lavoro di rete.

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