english español français nederlands português italiano
International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus
home zoeken sitemap contact disclaimer
International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus - Homepage

Introductie

Filosofie van de IF projecten

Hydrocephalus in ontwikkelingslanden

Onderzoek in ontwikkelingslanden

Partners en Ouders groepen

Evaluatie van de IF projecten

IF publicaties

Speciale literatuur

Partners in development cooperation

 

Ontwikkelingslanden

Spina Bifida in ontwikkelingslanden

Francesca en haar man. Francesca heeft spina bifida en werkt in het project in Kenya

Spina Bifida is een aandoening die niet genezen kan worden. In veel gevallen zijn er veel chirurgische ingrepen nodig, zoals het sluiten van de rug na de geboorte. Goede medische zorg en een intensieve opleiding kunnen veel complicaties voorkomen. Gedurende de laatste jaren is de behandeling van Spina Bifida sterk verbeterd en dit heeft kinderen met Spina Bifida een grotere kans op leven gegeven. Ontwikkelingen in de behandeling en management van continentie en het voorkomen van urologische complicaties hebben de kwaliteit van leven sterk verbeterd.

 

Aanwijzingen voor de behandeling

Dr. Carla Verpoorten, medisch adviseur voor IF, heeft een artikel geschreven over de zorg voor kinderen met Spina Bifida in ontwikkelingslanden: Care of Children with Spina Bifida in Developing Countries

Het artikel Guidelines for the Management of Spina Bifida is samengesteld door de deelnemers van het 12e CPEP-Seminar op het KCMC (september 2000) en gecoördineerd door Dr. M.Oneko, p/a KCMC, Kinderafdeling en Dr. M Nicol, Dar es Salaam.

De neurogene blaas: management van continentie
CIC in Vietnam

De nieren zijn bijzonder kwetsbaar voor schade van druk en steeds weerkerende infecties in het eerste levensjaar. 10% van de kinderen met Myelomeningocele (MM) zullen een dilatatie vervorming binnen het eerste levensjaar ontwikkelen en 35% tegen de tijd dat ze 4 jaar oud zijn.
Verder zijn er gegevens dat meer dan 50% van MM kinderen een gevaarlijke blaas hebben (een actieve sfhincter met of zonder een actieve detrusor). Om deze reden is het van vitaal belang dat deze kinderen een goed protocol volgen om de nierfunctie te beschermen.

Het milieu van een ontwikkelingsland maakt het noodzakelijk een inventieve benadering te hebben wanneer het gaat om de behandeling van deze kinderen. Praktisch denken en volgen van voorschriften is zeer belangrijk om succes te behalen en te behouden.

Clean Intermittent Catheterization (CIC) is een procedure die IF heeft geimplementeerd in haar projecten in het Zuiden. Het is een eenvoudige manier om personen die verlamd en incontinent zijn, sociaal droog te maken. Dit door middel van een eenvoudige, herbruikbare katheter. De nieren en blaas blijven gezond door de blaas telkens volledig te ledigen. Dit voorkomt bijkomende handicaps.

Voor meer informatie zie
The Protocol on the Management of the Neurogenic Bladder 

Droog en infectievrij na 17 jaar, het verhaal van Romani

Romani Josef is 19 jaar en woont in Marango aan de voet van de Kilimanjaro in Tanzania.
We ontmoeten Romani in het project in Moshi wanneer hij op controle komt voor zijn blaas.
Romani woont met zijn grootmoeder en een andere jongen van het dorp in een kleine hut. Zijn moeder verliet hem toen hij pas geboren was en zijn vader stierf heel jong. Romani let op het huis, maakt het huis schoon, wast zijn eigen kleren en kookt voor zichzelf en zijn grootmoeder.
“ik leerde mezelf 2 jaar geleden katheteriseren” zegt hij verlegen. “Vroeger was ik steeds nat. Ik wou naar school gaan, maar mocht niet van de leerkrachten omdat ik teveel rook. Niemand wou bij me zijn of naast me zitten. Ik kon ook niet op bezoek gaan bij andere kinderen.  Nu ben ik volledig droog en ruik ik ook niet meer.”

Romani heeft een kunstbeen en gebruikt krukken om te stappen.   Thuis let hij ook op 2 schapen en een lam. Hij hoopt 1 schaap te verkopen voor wat geld, zodat hij het lammetje kan opkweken en later weer verkopen voor meer opbrengst.

Eenmaal per maand krijgt hij bezoek van een ergotherapeut en om de 3 maand gaat hij zelf naar het ziekenhuis in Moshi  voor nieuwe katheters en Oxybutinine. Oxybutinine is een medicijn dat zijn blaas op een positieve manier beïnvloed. 1 katheter kan hij twee maand gebruiken.

Romani gaf de school nog niet op. “misschien ben ik te oud voor de gewone school, maar als ik op één of andere manier zou leren schrijven, lezen en rekenen, dan zou ik me veel gelukkiger voelen” zegt hij.

schrijf je in voor onze newsletter

 

 

IF Neurosurgery

Flour Fortification Initiative

Council of Europe

Include Everybody

European Year of Intercultural Dialogue

IFSBH Annual Report 2007

Global Partnership for Disability and Development

Folsaeure

International Disability and Development Consortium