english espaŮol franÁais nederlands portuguÍs italiano
International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus
home zoeken sitemap contact disclaimer
International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus - Homepage

Introductie

Hydrocephalus in ontwikkelingslanden

Spina Bifida in ontwikkelingslanden

Onderzoek in ontwikkelingslanden

Partners en Ouders groepen

Evaluatie van de IF projecten

IF publicaties

Speciale literatuur

Partners in development cooperation

 

Ontwikkelingslanden

Filosofie van de IF projecten

Beginnen aan het eind van de ketenÖ..
Amina en haar mama.

De kracht van het IF programma is dat het is begonnen met een organisatie van ouders. Alle leden van de Raad van Bestuur en partners in het Noorden hebben zelf Spina Bifida en/of Hydrocefalie of hebben een kind met deze afwijking. Zij hebben als ouders of patiŽnten ervaring met de gezondheidszorg in het Noorden.

De organisatie van de gezondheidszorg begint bij het Ministerie van een land en gaat door vele structuren, waaronder ziekenhuizen en zorginstellingen, om uiteindelijk bij de patiŽnt uit te komen. Deze lange schakel heeft als doel de patiŽnt te dienen. PatiŽnten staan dus aan het eind van de keten. Het is bekend dat ook in het Noorden de gezondheidszorg vele tekortkomingen heeft. Veel is verbeterd nadat gebleken was dat te drukke en gefragmenteerde diensten leidden tot slechte zorg aan de patiŽnten. Het steeds terugkoppelen door patiŽnten en ouderorganisaties is een noodzaak om de dienstverlening te verbeteren. Deze organisaties hebben zodoende geholpen in de ontwikkeling van een gecoŲrdineerde aanpak van wat men een holistische benadering voor haar leden noemt.

Deze kennis wordt nog steeds door IF gebruikt in haar benadering en filosofie waarin het belang verwoord is van een zo vroeg mogelijke diagnose, behandeling en rehabilitatie van kinderen met Spina Bifida en/of Hydrocefalie in ontwikkelingslanden. Het programma begint aan het eind van de keten.

  • Hoe gaat het beschikbare zorgsysteem om met de dagelijkse problemen van arme patiŽnten en hun families in de derde wereld?
  • Wat is het locale potentieel?
  • Waar faalt het zorgsysteem?
  • Hoe is de integratie op school, de werkplek en in de buurt?

Samen met de families kijkt IF wat er nodig is om hun leven te verbeteren en hoe het locale zorgsysteem verbeterd kan worden zodat hun kinderen hun volle potentieel kunnen bereiken. Het voordeel is dat alle inbreng gebruikt wordt om de doelgroep te helpen. Een inventarisatie van hun problemen doet vragen oprijzen als: waar hebben we succes gehad, wat ging er fout, waarom, wat kan IF doen om de locale situatie te verbeteren? Door aan het eind van de keten te beginnen heeft IF de armen sterker gemaakt en draagt zo bij aan de verbetering van het hele zorgsysteem.

Luisterend naar de verhalen van de ouders, wordt er informatie verkregen over de mogelijke oorzaken van de afwijkingen. Dit bepaalt de kern van het preventie programma waarin foliumzuur, vaccinatie en het verbeteren van de locale gezondheidszorg elementen van vitaal belang zijn.

Het IF programma bouwt geen compleet nieuwe gezondheidszorg op voor haar doelgroep, maar verbetert het bestaande systeem en potentieel. De grootste inbreng is ouder- en patiŽnten organisaties meer zeggenschap geven, het trainen van bestaand personeel op alle niveaus en het delen van informatie en kennis. Direct en indirect heeft dit een positieve invloed op het hele systeem in een regio. Een gezondheidszorg wat leert te zorgen voor de arme mensen met Spina Bifida en/of Hydrocefalie ontwikkelt op die manier ook de capaciteit om andere medische problemen op te lossen. Gedurende de laatste 10 jaar heeft IF diverse goede voorbeelden van goede toepassingen ontwikkeld samen met de locale partners.

Dit heeft geresulteerd in:

  • oudergroepen
  • materiaal voor training
  • een effectieve CBR benadering
  • goede chirurgie tegen lage prijzen
  • efficiŽnte voor- en nazorg bij operaties
  • lange-termijn rehabilitatie en integratie
  • een neuropediatrische benadering

Vakkundigheid wordt verbeterd door op de inbreng van ouders te reageren. Uitwisseling van kennis tussen de verschillende projecten geeft de beste resultaten en heeft de beste kosten-baten verhouding.
Deze voorbeelden moeten verder uitgewerkt worden. Permanente terugkoppeling aan het einde van de keten is het grootste doel en is de gids en motor voor vooruitgang. Dit steeds doorgaande proces over het opbouwen van kennis heeft wetenschappelijke steun nodig om nationale wetgeving over gezondheidszorg en preventie te kunnen beÔnvloeden. Daarom moet IF onderzoek starten naar:

  • verspreiding en algemeen voorkomen van Spina Bifida en/of Hydrocefalie
  • de effecten van voedsel en leefgewoonten op de verspreiding van  Spina Bifida en/of Hydrocefalie
  • effecten van preventie campagnes
  • het potentieel van het verminderen van de verspreiding door middel van het verbeteren van de gezondheidszorg
  • management van incontinentie en zorg voor nierkwalen in ontwikkelingslanden
  • rehabilitatie en integratie op school, werk en gemeenschap
  • mogelijkheden voor het gebruik van de ETV methode bij Hydrocefalie

De resultaten van deze onderzoeken zijn gepubliceerd in medische en niet-medische tijdschriften en dit zal ook voor verder onderzoek in deze gebieden het geval zijn.

Een tienjarenplan heeft ruimte nodig om veranderingen aan te brengen. De complexiteit van het organiseren van een effectief zorgsysteem voor arme kinderen met Spina Bifida en/of Hydrocefalie vereist een buigzaam plan waar zaken gemodificeerd kunnen worden als de omstandigheden dat vereisen. In de afgelopen 10 jaar is flexibiliteit de sleutel tot het succes van het plan geweest. Voor de komende 10 jaar is een solide plan nodig waarin in diverse regioís diverse plannen uitgevoerd kunnen worden met de mogelijkheid om bestaande projecten uit te breiden en het programma naar andere landen en regioís te exporteren.

Het programma zal focusen op:

  • betrokkenheid van de ouders en de doelgroepen meer zeggenschap geven
  • steeds weerkerende evaluatie van de doelgroep
  • consolidatie, uitwerking/uitbreiding van bestaande projecten
  • zoeken naar nieuwe projecten
  • uitwisseling van vakkundigheid en informatie en training op alle niveaus
  • onderzoek en publicaties
  • preventie strategieŽn
  • netwerking

schrijf je in voor onze newsletter

 

 

IF Neurosurgery

Flour Fortification Initiative

Council of Europe

Include Everybody

European Year of Intercultural Dialogue

IFSBH Annual Report 2007

Global Partnership for Disability and Development

Folsaeure

International Disability and Development Consortium