english espa˝ol franšais nederlands portuguŕs italiano
International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus
home zoeken sitemap contact disclaimer
International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus - Homepage

Filosofie van de IF projecten

Hydrocephalus in ontwikkelingslanden

Spina Bifida in ontwikkelingslanden

Onderzoek in ontwikkelingslanden

Partners en Ouders groepen

Evaluatie van de IF projecten

IF publicaties

Speciale literatuur

Partners in development cooperation

 

Ontwikkelingslanden

Introductie

Solidariteit
Doelgroepen in het Zuiden
Het IF-netwerk en zijn partners in het Zuiden 
Doelstellingen van het project 
Contrete resultaten van het project in 2005

 

Solidariteit
Runa uit Noorwegen en Amina uit Tanzania

Uit solidariteit ziet IF het als een verplichting om over de grenzen te kijken. Als wij pretenderen een internationale organisatie te zijn, zullen we onze activiteiten naar het Zuidelijk Halfrond moeten uitbreiden.

Een tiental jaar geleden is IF met haar eigen projecten gestart in ontwikkelingslanden. Kinderen met een afwijking zijn geen prioriteit in het Zuiden. Hetzelfde geldt voor ontwikkelingswerk. Het is een voortdurend proces waarbij IF probeert de recente technologie van het Noorden te vertalen naar betaalbare zorg in het Zuiden. Momenteel zijn enkele IF projecten bezig met het ontwikkelen van onderzoeksprojecten die erg nuttig zijn voor mensen met Spina Bifida en/of Hydrocefalie in het Zuiden en Noorden.

De doelstellingen van de IF projecten in het Zuiden zijn:

  • Het verbeteren van de elementaire locale condities voor de behandeling en rehabilitatie van kinderen met Spina Bifida en/of Hydrocefalie door het organiseren van goede locale trainingen op alle niveaus.
  • Empowerment van groepen van mensen met Spina Bifida en/of Hydrocefalie in het Zuiden.
  • Sociale inclusie van mensen met Spina Bifida en/of Hydrocefalie in het Zuiden en het verbeteren van de expertise op het vlak van rehabilitatie en inclusie.
  • Het verbeteren van kennis op het gebied van diagnose door middel van onderzoek.

IF heeft een aantal uitstekende experts in het Zuiden geŰngageerd en deelt haar kennis en expertise. De visie van het project is het completeren van de bestaande inspanningen door te bouwen op wat al bereikt is door de ouders en de bestaande dienstverlening.

Doelgroepen in het Zuiden

- kinderen met Spina Bifida en/of Hydrocephalus
- directe zorgverleners van het kind: ouders en familie
- professionele zorgverleners 

Het IF netwerk en zijn partners in het Zuiden
Stella, spina bifida verpleegster in Tanzania

IF is een wereldwijd netwerk voor Spina Bifida en Hydrocephalus en de koepelorganisatie voor mensen met deze handicap en hun familie.  

Dankzij de solidariteit van de Noorse en Zweedse spina bifida organisaties, kon IF de laatste 10 jaar een structurele samenwerking en projecten uitwerken met lokale partners in het Oost Africa. 

Deze partners hebben de kennis en expertise om kinderen met Spina Bifida en/of Hydrocephalusave te behandelen en op te volgen, zowel medisch als sociaal. De lokale partners hebben daarnaast ook de capaciteit ouders te ondersteunen in het opzetten van ouderverenigingen. 

een overzicht van de officiele partners in het Zuiden : 

           Dar es Salaam (Tanzania): CCBRT Disability Hospital
           Moshi (Tanzania): CCBRT CBR Kilimanjaro in cooperation with KCMC
           Kijabe (Kenya): Bethany Kids at Kijabe Hospital (BKKH) 
           Kampala (Uganda): Cheshire Homes Kampala
           Mbale (Uganda): CURE Childrenĺs Hospital Uganda
           Lusaka (Zambia): CBR  Cheshire Homes
           Blantyre (Malawi):  Queen Elisabeth General Hospital
           Khartoum (Sudan): Cheshire Home Khartoum

Doelstellingen van het project
Amina uit Dar es Salaam.







 



 

  • Empowerment van ouders van kinderen met Spina Bifida en/of Hydrocefalie;
    De juiste klinische diagnose, behandeling en medische nazorg voor het kind bepalen en regelen;
  • Het beheersen van de neurogene blaas is een essentiŰle stap in de medische hulp en sociale integratie van het kind en dit is met succes ge´ntroduceerd in alle projecten;
  • Investering in het trainen van de staf op alle niveaus en het direct onderwijzen van de ouders en ook het kind, heeft tot directe resultaten geleid op medisch en sociaal niveau;
  • Training op alle niveaus en Zuid-Zuid samenwerking tussen de verschillende projecten blijft een van de hoofddoelstellingen van de projecten. Uitwisseling van kennis in het veld garandeert een betere zorg en uitvoering van de verschillende projecten;
  • De locale projecten en de landen die geld geven nemen initiatieven om het bewustzijn rond handicaps te stimuleren door het produceren van training- en onderwijsmaterialen die allemaal zijn aangepast aan de locale omstandigheden;
  • Preventie: alle projecten zetten zich in om foliumzuur te geven aan vrouwen behorend tot de hoge risicogroep in het project;
  • Verder onderzoek is noodzakelijk om een systeem van primaire preventie te ontwikkelen voor de hele bevolking. Projecten worden aangemoedigd om locale studies te doen over de incidentie en de condities van medische- en/of rehabilitatiezorg;
  • In samenwerking met de verschillende projecten zijn de eerste stappen genomen voor een uniforme registratie van de verzamelde data in de projecten. Dit zal ook in de toekomst blijven gebeuren.
  • Projectmanagers worden aangemoedigd om de locale autoriteiten aan hun projecten te laten deelnemen.

Concrete resultaten van het project in 2005


Goede medische behandelingen en opvolging van kinderen met Spina Bifida en Hidrocefalie in de projecten.

  • meer dan 3139 kinderen met hidrocefalie werden onderzocht-1176 van deze werden geopereerd
  • meer dan 1038 kinderen met Spina Bifida werden onderzocht - van 370 werden de cele gesloten.
  • constante opvolging van de kinderen in de projecten
  • 800 ETV's in Mbale
  • Deelname van ouders in de projecten.
    Alle partners en projecten hebben bijeenkomsten met ouders georganiseerd. Deze werden vaak gehouden in de klinieken waar de kinderen opgevolgd werden. Deze ouderbijeenkomsten zijn vaak een forum voor het uitwisselen van informatie en ervaringen en voor discussies en feedback van en naar het lokale team van professionelen.
    Gedurende de afgelopen jaren zijn er sterke banden tussen de ouders in de diverse landen ontstaan door middel van de Afrikaanse workshops en de speciale bijeenkomsten voor gebruikers van diensten in de projecten.

    -Organisatie van Afrikaanse workshops over oudergroepen in de IF projecten

    behandelen en opvolgen van de neurogene blaas: Het protocol voor de neurogene blaas is in alle projecten ge´ntroduceerd.

    -op dit moment worden er al 858 kinderen opgevolgd in het CIC programma in de verscheidene projecten.
    -kinderen, ouders of verplegers en lokale professionelen op alle niveaus worden opgeleid onder de supervisie van een medische co÷rdinator.
    -door middel van het project voor urologisch management, heeft het project voor de eerste keer jongeren met Spina Bifida bereikt.
    -goede voorbeelden van sociale acceptatie: kinderen zijn droog en kunnen naar school.
    -trainen van incontinentie verpleegsters/ers in Dar es Salaam, Moshi, Kijabe, Mblae, Kampala, Blantyre en Soedan.

    IF stimuleert training op alle niveaus. IF maakt specifieke training mogelijk om projecten te leiden. IF maakt al gebruik van medici, Spina Bifida verpleegsters/ers, incontinentie verpleegsters/ers, neurochirurgen, en kinderartsen. Al deze mensen hebben specifieke training ondergaan. Het project stimuleert de Zuid-Zuid uitwisseling voor training. Sommige projecten geven hun ervaringen door aan andere projecten.

    Onderzoek en publicaties.
    IF stimuleert en draagt bij aan onderzoek over de medische en revalidatie verzorging van de condities en hoe deze een bijdrage kunnen leveren aan een kost effectieve verpleging in het Zuiden en het Noorden. Internationale publicaties in 2005:

    schrijf je in voor onze newsletter

     

     

    IF Neurosurgery

    Flour Fortification Initiative

    Council of Europe

    Include Everybody

    European Year of Intercultural Dialogue

    IFSBH Annual Report 2007

    Global Partnership for Disability and Development

    Folsaeure

    International Disability and Development Consortium