english español français nederlands português italiano
International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus
home search sitemap contacto disclaimer
International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus - Homepage

Introducción

Hidrocefalia en paises en desarrollo

Espina Bifida en paises en desarrollo

Investigación en paises en desarrollo

Grupos de padres y compañeros

Evaluacion de los projectos de IF

Publicaciones de IF

Literatura especial

Partners in development cooperation

 

Paises en desarrollo

Filosofía de los proyectos de IF

COMENZANDO AL FINAL DE LA CADENA
Filosofía e enfoque

El poder del programa IF tiene su origen en una organización de padres.
Todos los miembros del consejo y colaboradores en el Norte padecen si mismos o de Espina Bifida y/o Hidrocefalia o tienen un hijo con estas condiciones. Tienen experiencia en los sistemas sanitarios nórdicos como pacientes.
Asistencia medica esta organizada por el Ministerio de Salud Publica de un país por muchas estructuras como hospitales y sistemas de seguridad. Esta larga cadena de participantes tiene como su objetivo principal la asistencia medica del paciente. Sin embargo, los pacientes se encuentran al final de la cadena.

Esta bien conocido que aun en los países nórdicos los sistemas tienen muchos defectos; se han realizado mejoramientos en la asistencia medica del paciente después una investigación. Se mostró que los servicios sobrecargados y fragmentados resultan en un apoyo insuficiente al paciente. Informaciones constantes de las organizaciones de padres y pacientes es la condición principal para mejorar los servicios. Estas organizaciones han contribuidos al desarrollo de un enfoque holistico coordinado para sus miembros.

Este conocimiento fue y esta aun utilizado en el enfoque y la filosofía del programa IF para detección temprana, tratamiento y rehabilitación de niños con Espina Bifida e Hidrocefalia en los países en desarrollo. El programa comienza al final de la cadena.
¿Como responde el sistema de asistencia disponible a los problemas diarios de pacientes pobres y sus familias en el mundo en desarrollo? ¿Cual es el potencial local? ¿Donde falla el sistema de asistencia medica? ¿Como es la integración en la escuela, en el campo de trabajo y en la sociedad en general?

IF mira con las familias lo que es necesario para mejorar su vida y el sistema de asistencia medica de modo que sus niños puedan alcanzar su potencial máximo. La ventaja es que se utiliza el aporte máximo para el beneficio directo del grupo meta.
Una visión realista de sus problemas esta expuesta como sigue:

• Donde han sido exitoso
• Que es que no funciona bien
• Porque
• Que puede hacer la IF para mejorar la situación local

Empezando al final de la cadena significa para IF el fortalecimiento de los pobres y la contribución al mejoramiento del sistema de asistencia medica completa.

Escuchando a los padres, el programa recibe informaciones sobre las causas de las incapacidades. Es importante en el programa de prevención que ácido fólico, vacunación y una mejor atención médica son elementos vitales.
El programa de la IF no elabora o financia un sistema de asistencia médica para su grupo sino trata de mejorar el potencial existente.
El aporte principal es el fortalecimiento de organizaciones de padres y pacientes, formación del grupo existente a cada nivel e intercambiar información y peritaje.

IF tiene una influencia positiva directa en el sistema de asistencia de una región.
Un sistema de asistencia medica que trata de ayudar a los pacientes pobres con Espina Bifida e Hidrocefalia esta al mismo tiempo desarrollando su capacidad para resolver muchos otros problemas médicos.

Ejemplos de una buena practica:
En los últimos 5 anos el programa de IF ha desarrollado varios ejemplos de una buena práctica en cooperación con nuestros socios locales. Resulto en el desarrollo de:

• Grupos de padres
• Material de educación
• Un enfoque efectivo CBR
• Buena cirugía a bajo precio
• Rehabilitación a largo plazo e integración
• Un efecto neuropediatra

Se ha mejorado el peritaje respondiendo al aporte de padres.
El intercambio de conocimiento entre los distintos proyectos es el enfoque mas efectivo y el mejor enfoque gastos-beneficios.
Estos ejemplos de buena práctica tienen que ser desarrollados más ampliamente. La información permanente “al final de la cadena” es la fuerza propulsora, la guía y el motor principal.
Este proceso persistente de conocimiento constructivo necesita apoyo científico para influir a gestiones nacionales en cuanto a asistencia medica general y campanas de prevención.

Por eso el programa IF tendrá que iniciar investigaciones en el terreno de:
• Presencia y dispersión de Espina Bifida e Hidrocefalia
• Efectos de costumbres de nutrición y vida
• Efectos de las campanas de prevención
• El potencial para reducir la presencia, mejorando la asistencia medica
• El control de la incontinencia y asistencia para deterioración del higado en los países en desarrollo
• Rehabilitación e integración en las escuelas y colegios, terreno de trabajo y sociedad
• Posibilidades y efectos de “Third Ventriculostomy” en los países en desarrollo. Resultados de estos proyectos de investigación serán publicados en revistas medicas y no-medicas internacionales

Un plan para 10 anos para modificaciones permanentes:
La complejidad de organizar un sistema de asistencia medica efectiva para niños pobres con Espina Bifida e Hidrocefalia exige un plan flexible y abierto para modificaciones permanentes teniendo en cuenta los cambios que están ocurriendo.
Flexibilidad ha sido la llave del éxito de un programa durante los últimos 5 anos.
Para los próximos 10 anos necesitamos una estructura permitiendo un enfoque diferenciado en las regiones con la posibilidad de apoyar y mejorar los proyectos existentes y extendiendo el programa con nuevos proyectos, regiones y países.

El programa se fijara en:

• Participación de los padres del grupo meta
• Evaluación permanente del grupo meta
• Consolidación e elaboración/expansión de proyectos existentes
• Lanzar nuevos proyectos
• Intercambio de información y peritaje
• Estrategias de prevención
• Investigación y publicación de los resultados
• Establecer una red de grupos y información


 

 

subscribirse a nuestro boletin de noticias

 

 

IF Neurosurgery

Flour Fortification Initiative

Council of Europe

Include Everybody

European Year of Intercultural Dialogue

IFSBH Annual Report 2007

Global Partnership for Disability and Development

Folsaeure

International Disability and Development Consortium