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International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus
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Introduzione

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Riguardo ad IF

Attività

Le attività di IF si concentrano sulla diffusione di informazioni e di competenze in tutto il mondo alle famiglie, agli individui, ai professionisti e ai volontari coinvolti nel settore dell’Idrocefalo e della Spina Bifida.

Sostegno alle associazioni nazionali per la Spina Bifida e/o l’Idrocefalo
IF ha contatti con le associazioni nazionali per la Spina Bifida e/o l’Idrocefalo in più di 40 paesi. IF incoraggia e sostiene la creazione di nuovi gruppi e associazioni nazionali.
IF ha sviluppato un manuale di base su come realizzare un gruppo di auto aiuto.
IF ha compilato un’insieme di raccomandazioni per le associazioni nazionali per aiutarle nel loro sviluppo.

Ricerca
IF contribuisce a progetti di ricerca attraverso contributi di ogni tipo, la sua conoscenza e la sua esperienza. Nel 1999, IF ha assegnato un premio di ricerca in cooperazione con la Fondazione CDI e ha contribuito ai seguenti progetti di ricerca:

-LE ANOMALIE DEL TUBO NEURALE, uno studio preliminare per fornire una stima dell’incidenza e della varietà delle anomalie del tubo neurale all’ospedale nazionale di Muhimbili. ADA Kinasha and Karim Manji.

-LE IDROCEFALIE DOPO LE INFEZIONI: la più comune causa d’Idrocefalia in Uganda. Benjamin C. Warf, M.D. Lynda MacGowen, R.N.

-TERZO-VENTRICOLOSTOMIA ENDOSCOPICA: esperienza iniziale all’ospedale pediatrico Cure in Uganda. Benjamin C. Warf, M.D and Lynda MacGowen, R.N.

Etica
IF ha iniziato un dibattito interno sulle attitudini della società relative ai bambini non nati con una disabilità ed ha deciso di portare questa discussione ad un livello internazionale. Nel 2000 uno studio sull’etica e un gruppo di lavoro sulla questione della precoce terminazione della gravidanza di bambini con la Spina Bifida e/o l’Idrocefalo sono stati iniziati. Questo gruppo etico è costituito da esperti di sette differenti paesi e mira a creare una discussione che sia più di una questione meramente medica.
La dott.ssa Verpooten, un’esperta riconosciuta sulla spina bifida, ha chiesto di creare uno studio sulla letteratura medica relativa alla terminazione della gravidanza. Questo lavoro ha portato alla risoluzione di Toulouse sulla qualità di vita delle persone con la Spina Bifida e/o l’Idrocefalo.

IF ha partecipato ad un incontro europeo sulla Bioetica.

Dott.ssa C. Verpooten, studio sulla letteratura medica relativa alla terminazione della gravidanza.

Risoluzione di Toulose di IF

Progetti nei paesi in via di sviluppo
Nel 1993, IF ha iniziato un progetto per un precoce intervento, trattamento, riabilitazione  e segue i pazienti con la Spina Bifida e/o l’Idrocefalo nei paesi in via di sviluppo.
L’obiettivo di questo progetto è di prevenire, per quanto possibile, la Spina Bifida e l’Idrocefalo e di migliorare la vita delle persone con la Spina Bifida e l’Idrocefalo e delle loro famiglie attraverso un’appropriata formazione, chirurgia e riabilitazione, utilizzando le risorse mediche locali presenti nei differenti paesi partner e se possibile altrove.
Per saperne di più sui progetti di IF, cliccare qui.

Influenzare la politica e il dibattito internazionale
IF sta aumentando la sua influenza sulle questioni internazionali che riguardano le persone con la Spina Bifida, l’Idrocefalo e le loro famiglie.
IF si focalizza in particolare su:

• I diritti umani e l’inclusione delle persone con la Spina Bifida e l’Idrocefalo
• I diritti dei bambini con la Spina Bifida e/o l’Idrocefalo nei paesi in via di sviluppo
• La prevenzione e le questioni relative alla bioetica e alla diagnosi prenatale

Lavoro di rete a livello internazionale
Legami con organizzazioni mondiali

• IF è riconosciuta ONG con Status Partecipativo al Consiglio d’Europa
• IF è riconosciuta ONG con Status Consultivo di II Categoria presso il Consiglio Economico e Sociale delle Nazioni Unite
• IF ha firmato un accordo con il Dipartimento di coordinazione politica e di sviluppo sostenibile delle Nazioni Unite (DPCSD), New York
• IF è membro di EDF
• IF collabora con WHO
• IF collabora con UNICEF
• IF collabora con FFI

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