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Missioni di IF

La missione di IF è di migliorare la qualità di vita delle persone con la Spina Bifida e/o l’Idrocefalo in tutto il mondo e di ridurre la frequenza della Spina Bifida e dell’Idrocefalo attraverso la prevenzione primaria.

Migliorare la qualità di vita e la prevenzione primaria sono le ragioni di IF ed anche delle associazioni membre. Il miglior modo per adempiere a questa missione è di diffondere la conoscenza e di incoraggiare il contatto tra i genitori e le persone con la Spina Bifida e/o l’Idrocefalo.

L’importanza del contatto è riconosciuta, per non sentirsi soli o isolati, per imparare gli uni dagli altri. I genitori, come le persone con la Spina Bifida e/o l’Idrocefalo, spesso menzionano l’importanza di questi contatti.

La conoscenza è il primo essenziale traguardo per minimizzare gli effetti della menomazione. Ciò assicura che le persone con la Spina Bifida e/o l’Idrocefalo siano partner completi nella creazione di decisioni e che le persone addette alla cura, i professionisti e le persone con la Spina Bifida e/o l’Idrocefalo abbiano tutti accesso alle ultime informazioni.

La conoscenza di IF deriva dal suo network globale con le associazioni membre in più di 40 paesi. Questo network è il Centro Conoscenza IF ed è nato per scambiare conoscenza, informazioni, esempi di buone pratiche a livello internazionale. IF fa questo attraverso l’organizzazione di workshops, conferenze ed anche attraverso i vari progetti nei paesi in via di sviluppo. Il Centro Conoscenza IF avvia, incoraggia e facilita la ricerca.
I gruppi di genitori e le associazioni nazionali giocano un ruolo chiave nell’ottenere e far circolare le informazioni. In questo modo IF incoraggia e facilita nuovi gruppi ed associazioni.

Il network Centro Conoscenza IF è una piattaforma per discutere sull’etica, sulla prevenzione, sulla fortificazione del cibo, su nuovi sviluppi per il trattamento e la cura, inoltre assicura che le persone con la Spina Bifida e l’Idrocefalo abbiano una voce a livello globale.

IF rappresenta le persone con la Spina Bifida e l’Idrocefalo e le loro organizzazioni a livello globale in corpi internazionali come le Nazioni Unite, l’Organizzazione Mondiale della Sanità, il Consiglio d’Europa, l’UNICEF ed ONG.

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