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Introduzione

La Federazione Internazionale per la Spina Bifida e l’Idrocefalo (IF) è l’organizzazione ombrello mondiale (INGO) per la Spina Bifida e l’Idrocefalo. E’ stata creata nel 1979 da organizzazioni nazionali di persone con queste menomazioni e dai loro genitori. Oggi i membri di IF sono 33 organizzazioni nazionali e regionali per la Spina Bifida e l’Idrocefalo. Inoltre, IF ha un intenso contatto con organizzazioni nazionali e regionali in più di 50 paesi.

IF mira a diffondere informazioni e competenze, in ogni parte del mondo, alle famiglie, agli individui, ai professionisti ed ai volontari implicati nel settore della Spina Bifida e dell’Idrocefalo.

La missione di IF è di migliorare la qualità di vita delle persone con la Spina Bifida e l’Idrocefalo in ogni parte del mondo e di diminuire la frequenza della Spina Bifida e dell’Idrocefalo attraverso la prevenzione primaria.

Nei paesi industrializzati, l’unione di genitori ed adulti con la Spina Bifida e l’Idrocefalo, in organizzazioni nazionali, è stato un passo significativo verso il miglioramento dei servizi. Queste organizzazioni, esercitando pressione politica, hanno, infatti, stimolato la creazione di servizi migliori per le famiglie e per le persone con la Spina Bifida e l’Idrocefalo, che ora sono sempre più abili di condurre la loro vita vicino alla “normalità”.

Nei paesi in via di sviluppo, comunque, molti sopravvivono, ma in condizioni che per l’individuo e la sua famiglia variano da terrificanti ad inumane. Mentre le organizzazioni nazionali si specializzano nell’erogazione di servizi nei propri paesi, IF supera le frontiere e facilita la creazione e il consolidamento delle attività delle organizzazioni presenti in quei paesi dove i servizi sono ancora scarsi o inesistenti.

In alcuni di questi paesi, IF ha incoraggiato i genitori e altre persone implicate ad organizzarsi e ad elaborare una strategia, che ha condotto alla formazione di organizzazioni locali e di progetti di IF per una precoce individuazione, trattamento e riabilitazione. Questi progetti dimostrano la solidarietà tra il Nord e il Sud.

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