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International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus
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Introdução

Missão da IF

Objectivos da IF

Estrutura e Direcção

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Sobre a IF

Actividades

As actividades da IF dão um ênfase especial à disseminação de informação e conhecimento a todas as famílias, voluntários e pessoas em geral que estão a trabalhar no campo da Spina Bifida e/ou Hidrocefalia.

Apoio a Associações Nacionais de Spina Bifida e Hidrocefalia
A IF mantém contacto com associações nacionais de Spina Bifida e Hidrocefalia em mais de 40 países. A IF fomenta e apoia a criação de novos grupos e associações nacionais.
  
A IF desenvolveu um manual básico de como montar um grupo de auto-ajuda. Pode fazer aqui o download deste manual em inglês.
  
A IF compilou um conjunto de directrizes para Associações Nacionais,  para apoiar associações nacionais no seu desenvolvimento. Pode fazer aqui o download destas directrizes (link para um documento Word em inglês)

Investigação
A IF contribui para projectos de investigação com os seus conhecimentos e experiência.

Em 1999, a IF atribuiu um prémio de investigação em cooperação com a Fundação CDI, e contribuiu para os seguintes projectos de investigação:

 - DEFEITOS DO TUBO NEURAL EM DAR ES SALAAM, um estudo preliminar para fornecer uma estimativa da incidência e dos tipos de defeitos do tubo neural no Hospital Nacional de Muhimbili. ADA Kinasha e Karim Manji

- HIDROCEFALIA PÓS INFECCIOSA, a causa mais frequente de hidrocefalia no Uganda - Benjamin C. Warf, M.D. Lynda MacGowen, R.N.

- ENDOSCOPIA DO TERCEIRO VENTRICULO: A experiência inicial no Hospital Pediátrico CURE no Uganda. Benjamin C. Warf, M.D e Lynda MacGowen, R.N.

Ética

A IF iniciou uma discussão interna sobre os comportamentos da sociedade perante as crianças ainda por nascer com uma deficiência e resolveu levar essa discussão a nível internacional.
No ano 2000 iniciou um estudo ético sobre interrupção voluntária da gravidez quando a criança tem SB/H. Este grupo inclui especialistas de 7 países diferentes pretende continuar esta discussão a um nível não apenas médico.

Foi solicitado à Dra. Verpoorten, uma reconhecida médica em Spina Bifida e Hidrocefalia, que prepare um estudo sobre a literatura médica relacionada com a interrupção da gravidez. A conferencia resultou na resolução de Toulouse sobre a qualidade de vida das pessoas com SB/H.

A IF participou na reunião da DPI Europa sobre Bioética.
Dra C. Verpoorten – estudo sobre literatura médica relacionada com interrupção da gravidez
Resolução de Toulouse if

Projectos em países em desenvolvimento
Há 6 anos, a IF iniciou projectos de intervenção precoce, tratamento, reabilitação e acompanhamento de pessoas com Spina Bifida e Hidrocefalia em países em desenvolvimento.

O objectivo deste projecto é prevenir o mais possível a Spina Bifida e Hidrocefalia, e melhorar a qualidade de vida das pessoas com SB e H e suas famílias, organizando formação adequada de cirurgia e reabilitação entre a comunidade médica e terapêutica existente e serviços de apoio à comunidade nos vários países que participam no projecto e possivelmente noutros. Para saber mais sobre estes projectos, tecle aqui.

Influenciar a politica internacional e o debate

A IF tem vindo a aumentar a sua influência nos assuntos internacionais, que podem afectar as pessoas com Spina Bifida e Hidrocefalia e suas famílias.

A IF tem dado especial atenção a:

  • Direitos humanos e inclusão das pessoas com spina bifida e/ou hidrocefalia
  • Direitos das crianças com spina bifida e/ou hidrocefalia nos países em desenvolvimento
  • Prevenção e assuntos relacionados com a bioética e diagnóstico pré-natal.

 

Ligações a nível internacional

Ligação a associações mundiais

  • A IF é reconhecida como uma ONG com estatuto de participação no Concelho da Europa
  • A IF é reconhecida como uma ONG com estatuto consultivo de categoria II no Concelho Económico e Social das Nações Unidas
  • A IF assinou um Memorandum de Compreensão com United Nations Department of policy co-ordination and sustainable development (DPCSD), Nova Iorque
  • A IF colabora com WHO
  • A IF colabora com I.S.O.
  • A IF é membro da EDF
  • A IF está em comunicação com ICOD e IR

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Flour Fortification Initiative

Council of Europe

Include Everybody

European Year of Intercultural Dialogue

IFSBH Annual Report 2007

Global Partnership for Disability and Development

Folsaeure

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