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International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus
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Sobre a IF

Estrutura e Direcção

Estrutura Geral

A IF é uma ONG internacional de acordo com a lei Belga. A Assembleia Geral elege a Direcção executiva bianualmente mas a Assembleia Geral reúne todos os anos. Auditores externos controlam e aprovam os assuntos financeiros.

Os Recursos Humanos da IF

No escritório da IF em Bruxelas, Ms. Els De Clercq trabalha em conjunto com Lieven Bauwens e o consultor financeiro Mr. Gert Van Bavel.
Vários voluntários estão a ajudar a IF a atingir os seus objectivos.

Direcção

A Direcção da IF reúne 4 vezes por ano durante 3 dias. Estas reuniões realizam-se em diferentes países e, sempre que possível, coincidindo com reuniões locais ou visitas de estudo. Entre as reuniões da Direcção, são organizadas sempre que necessárias reuniões de trabalho.

Membros da Direcção
Mr Pierre Mertens, Presidente
Ms Eli Skattebu, Vice Presidente
Mr Teije Dijk
Mrs Thelma Cloake
Mrs Renée Höglin
Mr Jon Burke
Mr Luís Quaresma
Mr Douglas Sorocco
Mrs Maria Cristina Dieci

Staff
Mr. Lieven Bauwens
Ms. Els De Clercq
Ms. Renée Jopp

Mr Pierre Mertens, Presidente

Nacionalidade Belga. Profissão: Artista Visual e Psico-terapeuta.
Pierre Mertens nasceu em Antuérpia em 1953. Casou em 1977. Em 1978 nasceu a sua primeira filha, Lies, que nasceu com Hidrocefalia e spina bifida e um ano depois Pierre e a sua mulher fundaram a Associação Belga de Hidrocefalia e Spina Bifida. Têm mais dois filhos, Leen e Maarten e são pais adoptivos de Roxanne, Fadie, Shana e Lynn. Durante dez anos Pierre Mertens foi presidente da associação Belga, tendo deixado o cargo em 1989 quando a Lies morreu depois de uma operação ao shunt. Nessa altura foi eleito Vice-Presidente da IF. Em 1994 fundou a PHOS (que trabalha para pessoas com deficiência em países em desenvolvimento) na Bélgica. É uma organização mundial de associações não governamentais e organizações de pessoas com deficiência tratando de assuntos de deficiência relacionados directamente com países em vias de desenvolvimento. Em 1995 foi eleito Presidente da IF. Em 2001 publicou 'Liesje' um livro sobre a sua filha com spina bifida. Este livro foi traduzido para Francês, Inglês e Norueguês.
Em 2002 foi convidado para ser Embaixador Europeu do Ambiente.
“Muitos objectivos têm sido atingidos durante a minha presidência, tudo isto foi apenas possível devido a uma boa cooperação e um envolvimento activo da minha direcção e da rede de voluntários que trabalha com a IF”.

Mr Teije Dijk

Nacionalidade Holandesa. Profissão: Director do Serviço de Educação, Desporto, Cultura, Segurança Social e Saúde Pública.
Para além do seu emprego ele está activamente envolvido com trabalho de voluntariado. Teije Dijk tem três filhos, o mais novo dos quais, que tem agora 15 anos, tem spina bifida e hidrocefalia, por isso Teije está pessoalmente envolvido no mundo da deficiência. Durante vários anos pertenceu à direcção da BOSK, uma organização Holandesa de pessoas com deficiência motora.
Ele continua a ser membro de um grupo de trabalho para a Spina Bifida e Hidrocefalia dentro da BOSK.  Liderou um comité de reestruturação e reorganização da Bosk. Ele encontra-se igualmente envolvido com o Concelho Holandês para a Deficiência. Como membro da direcção da IF, tem especial interesse em assuntos relacionados com a ética.
Na vida profissional ele é responsável por providenciar serviços a pessoas com deficiência. Ele estudou direito e economia, gosta de passear, andar de bicicleta, ouvir musica e da natureza.
”Eu estou motivado para lutar pelas pessoas com deficiência e em particular pelas pessoas com Spina Bifida e/ou Hidrocefalia pois a sua posição na sociedade deveria ser melhorada em muitos aspectos.”
“A total inclusão e direitos iguais deveria ser a regra, mas temos ainda um longo caminho a percorrer. Devemos continuar a lutar por esse ideal.”

Mrs. Renée Höglin

Nacionalidade: Sueca. Profissão: Escritora independente e jornalista
Renée tem um filho com Spina Bifida e Hidrocefalia. Escreveu três livros relacionados com deficiencia. Um deles intitula-se “Tenho uma oportunidade contigo?” que foi actualmente publicado no Japão. Também escreveu centenas de artigos e folhetos sobre questões relacionadas com deficiência. É membro da RBU (Organização Sueca para pais e crianças com problemas motores) desde meados dos anos 70, membro da Direcção em Estocolmo entre 1995-2004 e membro da Direcção Nacional desde 2003.
Juntamente com Eva Toft e Karin Berggren pertence ao comité de Spina Bifida e Hidrocefalia da RBU Nacional.
Até à primavera de 2004 foi também editora de uma revista regional da RBU, chamada ORT & Hant.
René quer contribuir para a Direcção da IF com os seus conhecimentos em assuntos de publicidade e a sua larga experiência como mãe de uma criança com Spina Bifida.
”Quero ocupar-me da investigação e do tratamento das pessoas com Spina Bifida e Hidrocefalia nos países membros e particularmente em África.

Mr Jon Burke

Nacionalidade: Inglesa. Profissão: Coordenador das preocupações sociais para utilizadores de cadeiras de rodas.
Jon tem Spina Bifida e Hidrocefalia controlada e desloca-se em cadeira de rodas. Ele tem 20 anos de experiência a trabalhar com assuntos relacionados com a deficiência. Esta experiência inclui trabalhar em instituições especializando-se no desenvolvimento de pessoas com deficiência e organizações de deficiência.
Exemplos disto incluem: o desenvolvimento de uma secção para jovens de uma organização nacional de deficientes. Iniciar e manter uma organização de formação de tecnologias de informação para pessoas com deficiência que foi envolvida em vários projectos financiados pela União Europeia.
Foi membro fundador da SUA VOZ (Your Voice), uma secção de afectados dentro da ASBAH e actualmente é o presidente deste grupo. Os seus pais estiveram envolvidos na fundação de uma associação local de Spina Bifida um ano depois da criação da associação nacional.
No ano de 2002 licenciou-se em ciências politicas e historia depois de estudar durante vários anos como estudante adulto.
”Eu gostaria particularmente de apoiar o trabalho da Direcção da IF no desenvolvimento de serviços para as pessoas com Spina Bifida e Hidrocefalia e ajudar a envolver mais as pessoas com deficiência no desenvolvimento dos serviços que lhes dizem respeito.

Mr Luís Quaresma

Nacionalidade portuguesa. Profissão: membro da ASBIHP
Luís é um adulto com Spina Bifida e tem trabalhado na ASBIHP (Associação “Spina Bifida e Hidrocefalia” de Portugal) nos últimos 15 anos e é actualmente presidente da direcção da mesma. Durante os últimos dois anos tem contribuído para o desenvolvimento de vários projectos que irão contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com Spina Bifida e Hidrocefalia. Esteve também durante seis anos na direcção da CNOD (Confederação Nacional dos Organismos de Deficientes) e tem representado a ASBIHP junto da entidade governamental que actua na área da deficiência (SNRIPD).
Ele acredita ser importante aumentar a diversidade dos países na Direcção da IF e ser também importante ajudar os países africanos a melhorar os seus serviços de saúde.
Ele gostaria ainda de conseguir interessar os jovens adultos com Spina Bifida a terem um papel mais participativo na vida da IF.
 “Porque sou um adulto com Spina Bifida, penso ser importante fazermos parte da vida da Federação e penso que com a minha experiência (de alguém com Spina Bifida, mas também enquanto membro activo da ASBIHP durante os últimos 15 anos) posso contribuir para a continuação do bom trabalho que a IF tem realizado”.

Ms Els De Clercq

Nacionalidade: Belga. Profissão: Gerente do escritório da IF em Bruxelas.
Els De Clercq nasceu na Bélgica em 1974. Tem estado sempre muito envolvida com as organizações de jovens, dando vários cursos sobre liderança. 
Foi monitora de diversos grupos entre 1991 e 1998. Assistiu a vários cursos de pintura e mantém o seu interesse por belas artes. Em 1992 começou os sues estudos de psicologia na Universidade de Gent e terminou este curso com uma tese sobre dependências. Durante os seus estudos manteve uma formação de vários meses em diversos temas de psicologia. Durante um ano Els trabalhou numa organização especializada em angariar fundos para projectos em países em desenvolvimento. Desde este momento interessou-se no trabalho com pessoas com deficiência.

Mr Lieven Bauwens

 

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