Sobre a IF

Introdução

A Federação Internacional de Spina Bifida e Hidrocefalia é a Organização Mundial (ONG) para Spina bífida e Hidrocefalia e foi fundada em 1979 por organizações nacionais de pessoas com estas deficiências e seus pais.Actualmente os sócios da IF são as Organizações nacionais de Spina Bifida e Hidrocefalia em mais de 40 países.O objectivo da IF divulgar informação e conhecimentos por todo o mundo pelas famílias, profissionais e voluntários que estão envolvidos no campo da Spina Bífida e Hidrocefalia. A missão da IF é: 1 melhorar a qualidade de vida das pessoas com Spina Bífida e Hidrocefalia em todo o mundo. 2 diminuir a incidência da Spina Bífida e hidrocefalia pela prevenção primária. Nos países industrializados os encontros de pais e adultos com Spina Bifida e Hidrocefalia em organizações nacionais foi um passo em frente muito importante para melhorar os serviços.Estas organizações fizeram uma propaganda muito forte e assistiram a um estabelecimento de melhores serviços para pessoas com SBH e suas famílias. Graças a este “lobby” eles podem agora viver vidas quase “normais”.No entanto nos países em vias de desenvolvimento, muitas pessoas apenas sobrevivem e em condições muito más e desumanas. Enquanto as organizações nacionais se preocupam com os serviços nacionais, a função da IF é olhar através das fronteiras ajudando as organizações nacionais a potenciar o seu papel nos países onde os serviços são ainda muito pobres e inadequados. Em alguns destes países a IF motivou os pais e outras pessoas envolvidas para encontrarem-se para estabelecer uma estratégia. Este feito resultou na formação de organizações locais e projectos da IF para diagnóstico precoce, tratamento e reabilitação.Estes projectos mostraram uma forte solidariedade entre o Norte e o Sul.