english espaŮol franÁais nederlands portuguÍs italiano
International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus
home zoeken sitemap contact disclaimer
International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus - Homepage

Introductie

IF's missies

IF's doelen

Structuur & Board

Leden

Organisatie van de maand

Jaarlijkse rapporten

Conferenties

IF Awards

Dankbetuigingen

Sponsoring

Donaties

Job opportunities

 

Over IF

Activiteiten

De activiteiten van IF concentreren zich op het verstrekken van informatie en deskundigheid aan families, individuen, deskundigen en vrijwilligers die werken op het gebied van Spina Bifida en/of Hydrocefalie.

Ondersteuning van Nationale Verenigingen voor Spina Bifida en Hydrocefalie

IF onderhoudt contacten met Spina Bifida en Hydrocefalie verenigingen in meer dan 40 landen. IF stimuleert ook de oprichting van nieuwe groepen en nationale verenigingen.

IF heeft een handboek ontwikkeld genaamd: ďHoe richt men een zelfhulp groep opĒ. U kunt de tekst hier downloaden (alleen Engels en Spaans).

IF heeft ook een boekje ďAanwijzingen voor Nationale VerenigingenĒ om deze te helpen in hun ontwikkeling. U kunt deze aanwijzingen hier downloaden (alleen Engels en Spaans).

Wetenschappelijk onderzoek

IF betaalt mee in natura aan onderzoeksactiviteiten, in kennis en in ervaring.
In 1999 heeft IF een onderzoeksprijs uitgedeeld samen met het CDI Fonds en heeft bijgedragen aan de volgende onderzoeksprojecten:

NEURAALBUIS DEFECTEN IN DAR ES SALAAM, een beginstudie om een schatting te kunnen maken over de incidentie van NBD in het Muhimbili Nationale Ziekenhuis. Ada Kinasha en Karim Manji.

POST INFECTIEUSE HYDROCEFALIE: De meest voorkomende oorzaak van Hidrocefalie in Uganda, Benjamin C. Warf, M.D.. Lynda MacGowen, R.N.

DERDE VENTRICULOCISTERNOSTOMIE: Eerste ervaring in het CURE Kinderhospitaal in Uganda. Benjamin C. Warf, M.D. en Lynda MacGowen, R.N.

Ethiek

IF heeft een internationale discussie gestart over de houding in de wereld ten opzichte van ongeboren kinderen met een handicap. In 2000 is er een ethische studie begonnen met als onderwerp vroege beŽindiging van de zwangerschap als vastgesteld is dat het ongeboren kind Spina Bifida en/of Hydrocefalie heeft. Deze groep bestaat uit experts uit 7 verschillende landen en heeft als doel de discussie meer te laten zijn dan alleen maar een medisch probleem.
Dr. Carla Verpoorten, een expert op het gebied van Spina Bifida, is gevraagd een studie te doen van de beschikbare literatuur over beŽindiging van zwangerschappen. Dit heeft geleid tot de Toulouse resolutie over de kwaliteit van leven van mensen met Spina Bifida en/of Hydrocefalie.

IF heeft deelgenomen aan de DPI bijeenkomst over bio-ethiek.

Dr. Carla Verpoorten Ė Studie van medische literatuur met betrekking tot beŽindiging van zwangerschappen. Toulouse resolutie IF.

Projecten in ontwikkelingslanden

Zes jaar geleden heeft IF een project gestart over vroege interventie, behandeling, rehabilitatie en opvolging van patiŽnten met Spina Bifida en/of Hydrocefalie in ontwikkelingslanden.

Het doel van dit project is om Spina Bifida en Hydrocefalie zoveel mogelijk te voorkomen en om het leven van mensen met Spina Bifida en/of Hydrocefalie en hun families te verbeteren door middel van training, chirurgie en rehabilitatie met bestaande medische en therapeutische diensten in de landen zelf.

BeÔnvloeding van internationale politiek en debat

IF heeft steeds meer invloed op internationale themaís, welke zeer zeker invloed kunnen hebben op mensen met Spina Bifida en/of Hydrocefalie en hun families.

IF focust vooral op:

  • Mensenrechten en de inclusie van mensen met Spina Bifida en/of Hydrocefalie
  • De rechten van kinderen met Spina Bifida en/of Hydrocefalie in ontwikkelingslanden
  • Preventie en zaken gerelateerd aan bio-ethiek en prenatale diagnostiek.

Netwerken op internationaal niveau

Samenwerking met Wereld Organisaties:

  • IF is erkend als een NGO met deelnemende status bij de Europese Raad
  • IF is erkend als een NGO met Consultatie status categorie 2 bij de Economische en Sociale Raad van de VN
  • IF heeft een memorandum van begrip getekend met het UN Department of Policy Coordination and sustainable development (DPCSD), New York.
  • IF werkt samen met de Wereld Gezondheids Organisatie (WHO)
  • IF is lid van het European Disability Forum (EDF)
  • IF werkt samen met het ISO
  • IF heeft contact met het ICOD en IR

schrijf je in voor onze newsletter

 

 

IF Neurosurgery

Flour Fortification Initiative

Council of Europe

Include Everybody

European Year of Intercultural Dialogue

IFSBH Annual Report 2007

Global Partnership for Disability and Development

Folsaeure

International Disability and Development Consortium