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International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus
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Sur IF

Activities

Les activités de l’IF se concentrent sur la diffusion de l’information et de l’expérience à travers le monde à l’attention des familles, des individus, des professionnels et des bénévoles impliqués dans le domaine de l’hydrocéphalie et du spina bifida. 

Soutien des associations nationales pour le spina bifida et/ ou l’hydrocéphalie
L’IF a des contacts avec des associations nationales pour le spina bifida et l’hydrocéphalie dans plus de 40 pays. L’IF encourage et soutient la création de nouveaux groupes et associations nationales.
L’IF a développé un manuel de base sur comment mettre en place un groupe autonome. Vous pouvez télécharger ce livret ici. L’IF a rassemblé un ensemble de recommandations pour les associations nationales pour les aider dans leur développement. Vous pouvez télécharger ces recommandations ici (document Word).

Recherche
L’IF participe à des projets de recherche par des dons, par son savoir et son expérience. En 1999 l’IF a accordé un prix pour la recherche, conjointement avec la Fondation CDI, et a soutenu les projets de recherche suivants :

- LES ANOMALIES DU TUBE NEURAL A DAR ES SALAAM, une étude préliminaire pour fournir une estimation de l’incidence et des variétés des anomalies du tube neural à l’hôpital national Muhimbili. ADA Kinasha et Karim Manji.

- LES HYDROCEPHALIES POST INFECTIEUSES : la cause la plus courante  d’hydrocéphalie en Ouganda. Benjamin C. Warf, M.D. Lynda MacGowen, R.N.

- VENTRICULOSTOMIE ENDOSCOPIQUE : expérience initiale à l’hôpital pédiatrique Cure en Ouganda. Benjamin C. Warf, M.D. Lynda MacGowen, R.N.

Ethique
L’IF a lancé un débat interne sur les attitudes de la société vis-à-vis des enfants non nés porteurs de handicap. L’IF a décidé de porter cette discussion à un niveau international. En 2000 ont débuté une étude éthique et un groupe de travail sur la question des interruptions précoces de grossesse pour des enfants avec spina bifida et hydrocéphalie. Ce groupe éthique est composé d’experts de 7 pays différents et vise à faire de cette discussion plus qu’un simple débat médical. Il a été demandé au Dr Verpoorten, un expert reconnu du spina bifida, de faire une revue de la littérature médicale au sujet des interruptions de grossesse. Ce travail a conduit à Toulouse à une résolution sur la qualité de vie des personnes avec spina bifida et hydrocéphalie.

L’IF a participé à une rencontre européenne de Bioéthique.

Dr C.Verpoorten  Study of medical literature relating to pregnancy termination.

Résolution de Toulouse de l’IF

Projets dans les pays en voie de développement
Il y a 6 ans, l’IF a mis en place un programme de prise en charge précoce, de traitement, de rééducation et de suivi des patients avec spina bifida et hydrocéphalie dans les pays en voie de développement.
Le but de ce projet est de prévenir autant que possible les complications du spina bifida et de l’hydrocéphalie, et d’améliorer la qualité de vie des personnes avec spina bifida et hydrocéphalie et de leurs familles : organisation de formations adaptées, chirurgie et rééducation, grâce aux moyens médicaux locaux dans les différents pays partenaires, et parfois en dehors. Pour avoir plus de détails (en anglais) sur les projets de l’IF, cliquer ici.

Influence sur les politiques et les débats internationaux
L’influence de l’IF augmente dans les débats internationaux qui sont susceptibles de concerner les personnes avec spina bifida et hydrocéphalie, et leurs familles.


L’IF se focalise spécialement sur :

  • la reconnaissance des droits de l’homme pour les personnes avec spina bifida et/ ou hydrocéphalie
  • les droits des enfants  avec spina bifida et hydrocéphalie dans les pays en voie de développement
  • la prévention et les questions liées à la bioéthique et au diagnostic anténatal.

Travail en réseau à un niveau international

  • L’IF est reconnue comme une ONG, dont le statut lui permet de participer au Conseil de l’Europe.
  • L’IF est reconnue comme une ONG avec un statut consultatif (catégorie II) au Conseil Economique et Social des Nations Unies.
  • L’IF a signé un accord avec le département de coordination politique et de développement durable des Nations Unies, à New York.
  • L’IF collabore avec l’OMS.
  • L’IF collabore avec l’ISO.
  • L’IF est membre de l’EDF.
  • L’IF est en lien avec l’ICOD et l’IR
     
     

 

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