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International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus
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Sur IF

Structure & Board

Structure générale
L’IF est une Organisation Non Gouvernementale selon la loi belge. L’Assemblée Générale élit le Bureau Exécutif deux fois par an, mais l’Assemblée Générale est tenue une fois par an. Des auditeurs externes contrôlent et approuvent les finances.

Membres
Dans les locaux de Bruxelles, Mme Els de Clercq (Coordinatrice du Développement et de la Coopération) et Mr Lieven Bauwens (chargé de projet) travaillent ensemble avec un conseiller financier Mr Gert Van Bavel. Plusieurs bénévoles aident l’IF à atteindre ses buts.

Le Bureau de l’IF se réunit 4 fois par an pendant 3 jours sur des week-ends. Ces réunions ont lieu dans différents pays et sont combinées si possible avec des rencontres locales et des visites. Entre les réunions de Bureau, des réunions de travail  sont organisées si nécessaire.

Membres du Bureau :
M. Pierre Mertens, Président
Mme Eli Skattebu, Vice-Président
M. Teije Dijk, Trésorier
Mme Thelma Cloake
Mme Renée Höglin
M. Burke Jon
M. Luis Quaresma
M. Maria Cristina Dieci
M. Douglas Sorocco

Membres :
Mr. Lieven Bauwens
Mme Els De Clercq
Mme Renée Jopp

M. Pierre Mertens, Président

Nationalité belge. Profession : artiste  et psychothérapeute.
Pierre Mertens est né à Anvers en 1953. Il s’est marié en 1977. En 1978 son premier enfant, Lies, est née avec une hydrocéphalie et un spina bifida. Un an plus tard Pierre et sa femme ont monté l’Association Belge pour le Spina Bifida et l’Hydrocéphalie. Ils ont deux autres enfants, Leen et Marteen, et sont parents d’accueil de Roxanne, Fadie, Shana, et Lynn. Pendant 10 ans, Pierre Mertens a été Président de l’Association Belge, puis a démissionné en 1989 quand Lies est décédée après une intervention sur un shunt. A cette période il a été élu Vice-Président de l’IF. En 1994 il a lancé en Belgique le PHOS (Programme Handicap et Pays en Développement), regroupement d’ONG et d’associations de personnes handicapées, s’occupant du handicap et spécifiquement liées aux pays en voie de développement. En 1995 il a été élu Président de l’IF. En 2001 il a publié « Liesje », un livre sur sa fille avec un spina bifida. Ce livre a été traduit en français, anglais, et norvégien. En 2002, il lui a été proposé de devenir Ambassadeur Européen pour l’Environnement. « Beaucoup de buts ont été atteints pendant ma Présidence, tout ceci n’a été possible que grâce à une bonne coopération et un investissement actif du Bureau et du réseau de bénévoles agissant pour l’IF. »

Mme Eli Skattebu, Vice-Président

Nationalité norvège. Profession :

M. Teije Dijk, Trésorier

Nationalité néerlandaise. Profession : directeur d’un service Education, Sports, Culture, Services Sociaux et Santé Publique.
En plus de son travail, il est très impliqué dans du bénévolat. Teije Dijk et sa femme ont trois enfants. Le plus jeune, un garçon qui a maintenant 15 ans, est né avec un spina bifida et une hydrocéphalie, donc Teije est personnellement impliqué dans le monde du handicap. Pendant plusieurs années, il a été membre du Bureau du BOSK, l’organisation néerlandaise des personnes avec handicap moteur. Il a été Président de la branche Spina Bifida et Hydrocéphalie et en est toujours membre. Il dirige le comité de renouvellement et de réorganisation du BOSK. Il est aussi impliqué  dans le Conseil Néerlandais du Handicap. En tant que membre du Bureau de l’IF, il a un intérêt particulier pour les questions d’éthique.
Dans sa vie professionnelle, il est responsable de services pour les personnes avec handicap. Il a étudié le droit et l’économie, et a suivi plusieurs séminaires pédagogiques. Il aime (sur de longues distances) marcher et faire du vélo, la musique et la nature.
 « Je suis motivé pour agir pour les personnes avec handicap et spécialement pour les personnes avec Spina Bifida et Hydrocéphalie, car leur place dans la société devrait s’améliorer de multiples façons. L’intégration complète et des droits égaux devraient être la norme, mais il y a encore un long chemin à parcourir. Nous devrions continuer à nous battre  pour cet idéal. »

Mme Thelma Cloake

 

Mme Renée Höglin

Nationalité suédoise. Profession : écrivain et journaliste indépendant.
Renée a un fils avec spina bifida et hydrocéphalie. Elle a écrit trois livres autour du handicap, dont l’un est intitulé « Ai-je une chance avec toi ? » et qui est maintenant publié au Japon, ainsi que des centaines d’articles sur le handicap. Elle a été membre du RBU (le regroupement suédois des parents d’enfants avec handicap moteur) depuis le milieu des années 70, membre du Bureau de Stockholm de 1995 à 2004, et membre du Bureau National depuis 2003.  Elle est membre du Comité Spina Bifida et Hydrocéphalie du RBU national, avec Eva Toft et Karin Berggren. Elle a aussi été l’éditeur d’un magazine régional des membres du RBU, Hört et Hänt, jusqu’au printemps dernier. Elle veut participer au Bureau de l’IF avec son expérience des médias, ses talents de communication, et sa longue expérience de mère d’un enfant avec spina bifida et hydrocéphalie.
 «  Je voudrais m’engager dans la recherche et le traitement des personnes avec Spina Bifida  et Hydrocéphalie dans les pays membres et en particulier en Afrique ».

M. Jon Burke

Nationalité : Royaume-Uni. Profession : coordinateur de la participation des usagers.
Jon a un spina bifida et une hydrocéphalie stabilisée. Par conséquent, il est en permanence en fauteuil roulant. Il a 20 ans d'expérience professionnelle dans le domaine du handicap. Ce qui veut dire qu'il a travaillé à la fois pour des organisations statutaires et non-statutaires, en se spécialisant dans l'aide au développement des organisations pour les personnes handicapées. Par exemple : le développement de la section jeunesse d'une organisation nationale pour personnes handicapées, la mise en place et la direction d'une organisation de stages informatique pour personnes handicapées, qui est impliquée dans beaucoup de programmes de l'Union Européenne. Il a été un des membres fondateurs de « Your Voice », la section pour les personnes handicapées d'ASBAH (Association du Spina Bifida et de l'Hydrocéphalie). Il est le présidant actuel du groupe. Ses parents ont été impliqués dans la mise en place d'une association locale pour le spina bifida et l'hydrocéphalie, l'année qui a suivie la création de l'association nationale.Il a obtenu un diplôme en Histoire et Politique, in 2002, après repris des études pendant plusieurs années.
« J'aimerais particulièrement aider le travail du Bureau, en développant des services pour les personnes ayant un spina bifida et/ou une hydrocéphalie. J'aimerais aussi obtenir une plus grande participation des personnes handicapées au fonctionnement de leurs propres services.»

M. Luis Quaresma

Nationalité portugais. Profession : membre de ASBIHP.
Luis est un adulte avec spina bifida. Il a travaillé pour ASBIHP les 15 dernières années et il est le président du Bureau. Les deux dernières années, il a participé au développement de plusieurs projets qui contribueront à l'amélioration de la qualité de vie des personnes avec spina bifida et/ou hydrocéphalie. Il a aussi été membre du bureau du CNOB (Conseil national du Handicap) pendant 6 ans et il représente ASBIHP au Service du Handicap du gouvernement. Il croit qu'il est important d'augmenter la diversité de pays dans le Bureau et aussi qu'il est important d'aider les pays d'Afrique, pour que leurs services de soins s'améliorent. Il voudrait aussi susciter l'intérêt des jeunes adultes avec un spina bifida, pour qu'ils soient plus impliqués dans la vie de l'IF.
« Comme je suis un adulte avec spina bifida, je pense qu'il est important d'être impliqué dans la vie de la fédération et je pense qu'avec mon expérience (en tant que personne avec un spina bifida et aussi en tant que membre actif de l'ASBIHP pendant les 15 dernières années), je peux contribuer au bon travail que l'IF a déjà fait. »

 

M. Douglas Sorocco

 

M. Lieven Bauwens

Nationalité belge. Profession : directeur de projet
Lieven Bauwens a passé un an d'études dans l'Iowa, aux Etats-Unis, en échange universitaire, après ses études secondaires. Il a terminé ses études en architecture en 2001. Ensuite, il a passé un Master de Direction générale et Direction des ressources humaines, à l'école de management Vlerick Leuven de Gand. Dans ce cadre-là, il a passé trois mois au Danemark et en Islande, pour terminer une thèse sur les indicateurs de performance pour une organisation à but non lucratif. Lieven a deux frères et une soeur. Un de ses frères a 19 ans et a un spina bifida. Après avoir travaillé dans un projet sponsorisé par la Commission Européenne et le gouvernement flamand, à propos de l'emploi à long terme des chômeurs sans formation, Lieven est devenu le directeur d'un centre régional pour l'économie sociale, conseillant de jeunes entreprises. Lieven est aussi actif dans une organisation d'échanges.

Mlle Els De Clercq

Nationalité belge. Profession : Coordinatrice du développement et de la coopération.
Els de Clercq est née en Belgique en 1974. Elle a toujours été très active dans des assocations pour les jeunes, tout en achevant des études de gestion. Elle a été responsables d'enfants de différents groupes d'âge de 1991 jusqu'en 1998. Elle a suivie plusieurs stages de peintureet continue d'être impliquée dans l'art. En 1992, elle a commencé des études de psychologie à l'Université de Gand et a terminé ces études en 1997, par une thèse sur la toxicomanie. Pendant ses études, elle a fait des stages de plusieurs mois dans différentes branches de la psychiatrie. Pour terminer ses études, Els a travaillé un an dans une association spécialisée dans la collecte de fonds, pour des projets dans les pays en voie de développement, ce qui l'a rendue intéressée par le handicap et le travail de développement.

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