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International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus
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Sur IF

IF's missions

Les missions de l'IF

La mission de l’IF est d’améliorer la qualité de vie des personnes avec spina bifida ou hydrocéphalie, dans le monde entier, et de réduire la fréquence du Spina Bifida et de l’hydrocéphalie par la prévention primaire.

Améliorer la qualité de vie et la prévention primaire sont les motivations de tout ce que l’IF entreprend. De même pour les associations membres de l’IF. La meilleure façon de remplir cette mission est de répandre les connaissances et d’encourager les contacts entre parents et personnes atteintes de spina bifida et/ou hydrocéphalie.

Les contacts sont importants parce qu’ils permettent d’être reconnu, de ne plus se sentir seul ou isolé, d’apprendre les uns des autres. Les parents aussi bien que les personnes atteintes de spina bifida et/ou hydrocéphalie font souvent remarquer combien ces contacts sont importants.

La connaissance est la première condition, essentielle, pour minimiser les effets de la maladie. En effet, elle permet aux personnes avec spina bifida et/ou hydrocéphalie d’être partie prenante lors de la prise de décisions. Par ailleurs, le site permet aux professionnels de santé et aux PASBH d’avoir accès à l’information la plus récente.

La connaissance de l’IF provient de son réseau mondial unique, composé d’associations membres dans plus de 40 pays. Ce réseau s’appelle le Centre d’Information de l’IF, il échange des connaissances, des informations et des expériences à un niveau international. L’IF réalise cela par le biais d‘ateliers, de conférences et aussi de projets dans les pays en voie de développement.

Le Centre d’Information de L’IF initie, encourage et facilite la recherche. Les groupes de parents et les associations nationales jouent un rôle clef en trouvant l’information et en la faisant circuler. De cette façon, l’IF encourage de nouveaux groupes et associations.Le Centre d’Information de l’IF est le lieu de discussions sur l’éthique, la prévention, la supplémentation alimentaire, les innovations dans les traitements et les soins. Il garantit aux PASBH une voix au niveau mondial.

L’IF représente les personnes avec spina bifida et hydrocéphalie et leurs associations, à un niveau mondial, dans d’autres organismes internationaux, comme les Nations Unies, l’Organisation Mondiale de la Santé, le Conseil européen, l’UNICEF et les ONG.

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