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International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus
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Sur IF

Introduction

La Fédération Internationale du Spina Bifida et de l’Hydrocéphalie (IF) est le regroupement mondial pour le Spina Bifida et l’Hydrocéphalie. Elle a été créée en 1979 par des organisations nationales de personnes atteintes par ces problèmes et de leurs parents. Aujourd’hui, les membres  de l’IF sont des organisations nationales pour le Spina Bifida et l’Hydrocéphalie répartis dans plus de 40 pays.

L’IF a pour objectif de délivrer informations et conseils à travers le monde, aux familles, aux personnes atteintes, aux professionnels et aux bénévoles concernés par le domaine du Spina Bifida et de l’Hydrocéphalie.

La mission de l’IF est d’améliorer la qualité de vie des personnes avec Spina Bifida ou Hydrocéphalie dans le monde entier, et de réduire la fréquence du Spina Bifida et de l’Hydrocéphalie par la prévention primaire.

Dans les pays industrialisés, le regroupement de parents et d’adultes avec Spina Bifida et Hydrocéphalie dans des organisations nationales a été un pas déterminant vers l’amélioration des services. Ces organisations ont milité, et aidé à la mise en place de meilleurs services pour les personnes et leurs familles ; ceux-ci parviennent de plus en plus à mener des vies proches de la « normale ».

Dans les pays en voie de développement cependant, beaucoup survivent, mais dans des conditions épouvantables voire inhumaines, pour l’individu et sa famille. Alors que les organisations nationales se concentrent sur les services à rendre dans leur propre pays, l’IF dépasse les frontières : elle aide à la création et au renforcement des activités des organisations nationales dans les pays où les services sont encore peu nombreux ou non-existants.

Dans certains de ces pays, l’IF a encouragé des parents et d’autres personnes impliquées à se regrouper, et à s’organiser. Cela a permis la formation d’organisations locales, et  la mise en place de projets pour le dépistage précoce, le traitement et la rééducation. Ces projets font preuve de solidarité entre le Nord et le Sud.

 

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