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Acerca de IF

Actividades

Las actividades de IF están enfocadas en la divulgación de información y conocimiento a todas las familias, individuos y voluntarios que estén trabajando en el campo de la Espina Bifida e/o Hidrocefalia.

Apoyo a las asociaciones nacionales para EBH

IF mantiene contactos con asociaciones nacionales para EBH en más de 40 países. Además fomenta y apoya la creación de nuevos grupos y asociaciones nacionales.

IF desarrolló un manual básico de Como fundar un grupo de auto-ayuda (puede encontrarlo en la versión en inglés de esta página). 
 
If también realizó una compilación de Directrices para asociaciones nacionales (que también encontrará en la versión en inglés de esta página).

Investigacion

IF contribuye con los proyectos de investigación mediante su voluntad, conocimiento y experiencia.

Ética

IF inició una discusión sobre el comportamiento de la sociedad ante los niños con discapacidades que aún no han nacido y se decidió llevar esta discusión a un nivel internacional.
En el año 2000 se originó un estudio ético sobre la terminación temprana del embarazo de los niños con EBH. Este grupo ético está conformado por expertos de 7 países y tiene el objetivo de seguir esta discusión más allá de de un nive médico. Se le solicitó a la Dra. Verpoorten, reconocida en el campo de EBH, que realizara un estudio sobre la literatura médica en cuanto a la terminación del embarazo. La conferencia resultó en la resolución de Toulouse sobre la calidad de vida para personas con EBH.

IF participó en la reunión de DPI Europa en cuanto a Bio-Ética.

Proyectos en los paises en desarrollo

Desde hace 6 años, IF desarrolla un proyecto para la intervención temprana, tratamiento, rehabilitación y seguimiento de pacientes con Espina Bífida y/o Hidrocefalia en países en desarrollo.

La meta es prevenir la Espina Bifida y la Hidrocefalia todo lo que sea posible, y mejorar la calidad de vida de las personas con Espina Bífida y/o Hidrocefalia y de sus familias. Esto se lleva a cabo por medio de la organización de talleres de entrenamiento, cirugías y terapias de rehabilitation apropriada a través de los servicios médicos y terapeuticos que existen en las comunidades de los distintos países miembros, y si es posible en otros lugares también.

Influyendo en la política internacional y el debate internacional

IF ha intensificado la influencia en asuntos internacionales que se relacionan a personas con EBH y sus familias.

IF se dirige especialmente a:
-Derechos humanos e inclusión de personas con EBH.
-Derechos de niños con EBH el los países en desarrollo.
-Prevención y temas que tienen que ver con la bio-ética y el diagnóstico prenatal.

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IF Neurosurgery

Flour Fortification Initiative

Council of Europe

Include Everybody

European Year of Intercultural Dialogue

IFSBH Annual Report 2007

Global Partnership for Disability and Development

Folsaeure

International Disability and Development Consortium