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International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus
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Acerca de IF

Estructura y Junta Directiva

ESTRUCTURA GENERAL

IF es una ONG Internacional según las leyes de Bélgica.
La Asamblea General elige al Consejo Ejecutivo cada dos años, y ésta se celebra cada año. Auditores externos controlan y aprueban los libros financieros.

PERSONAL

En la oficina de IF en Bruselas, la Srta. Els De Clercq (Coordinadora de Cooperacion de Desarrollo) y el Sr. Lieven Bauwens (Gerente de Proyectos) trabajan en conjunto con el Sr. Gert Van Bavel (Asesor Financiero).         Además de varios voluntarios que trabajan para IF y así lograr las metas.

CONSEJO DIRECTIVO

El Consejo Directivo de IF se reúne cuatro veces al año durante tres días, sin incluir los fines de semana. Estas reuniones se realizan en distintos países y se complementan, si es posible, con reuniones locales y viajes de estudio. Durante las reuniones también se organizan sesiones de trabajo.

Miembros del Consejo Directivo

Sr Pierre Mertens, presidente 
Sra Eli Skattebu, vice-presidente
Srta Thelma Cloake
Srta Renée Höglin
Sr Teije Dijk, tresorero
Sr Jon Burke
Sr Luis Quaresma
Srta Maria Cristina Dieci
Sr Douglas Sorocco
 

Personal

Sr Lieven Bauwens
Sra Els De Clercq
Sra Renée Jopp

Pierre Mertens

Nacionalidad Belga. Profesión: Terapeuta de expresión y artista visual.
Pierre Mertens nació en Amberes en el año 1953. Se casó en 1977 y en 1978 nació su primera hija, Lies, con Espina Bifida e Hidrocefalia. Un año después, él y su esposa iniciaron la Asociación Belga para Espina Bifida e Hidrocefalia. Tienen otros dos hijos, Maarten y Leen, y son padres adoptivos de Roxanne, Fadie, Shana y Lynn. Durante diez años Pierre Mertens fue Presidente de la Asociación Belga, dejándola en el 1989 cuando Lies falleció después de una operación Shunt. Ese mismo año fue elegido Vice-Presidente de IF. En 1994 fundó la organización PHOS (que trabaja con personas discapacitadas en países en desarrollo) en Bélgica. PHOS es la organización mundial de organizaciones no-gubernamentales y organizaciones de personas discapacitadas, tratando temas de disapacidad como se relacionan específicamente con/en países en desarrollo.

En 1995 fue elegido Presidente de IF. En 2001 publicó el libro “Liesje”, una historia de su hija que tenía Espina Bifida. En 2002 se le pidió que fuera Embajador de Europa para el Medio Ambiente.

"Muchas metas han sido logradas durante mi presidencia, todo eso sólo fue posible gracias a una buena cooperación y una participación activa de mi Consejo y la red de voluntarios que están activos en IF."

Eli Skattebu

Nacionalidad: Noruega.  Profesión:
Eli Skattebu, de 44 años, nació con Espina Bífida, y ha sido la presidenta de la asociación Noruega por 8 años. Ahora es empleada de la asociación Noruega en un puesto de medio tiempo. Antes estuvo trabajando en educación inicial, y como secretaria en un consultorio médico. “IF es una asociación paragua para las asociaciones nacionales, y por medio de IF éstas tienen una gran red en todo el mundo. Para diagnósticos raros como los nuestros, esta red de trabajo es muy importante para compartir experiencias y conocimientos. IF está trabajando en temas importantes en los que estoy interesada, como el trabajo de los adultos y el trabajo en los países en vías de desarrollo”. A Eli le gustaría trabajar para hacer que el grupo de adultos sea más activo en la asociación internacional. Las personas con EBH son un nuevo grupo en la población mundial, y el creciente grupo de adultos tiene necesidades, por ejemplo capacitación de manera constante, la cual no se les puede ofrecer en muchos países. Eli también ha estado involucrada en el proyecto Africano durante los últimos 8 años.

Renée Höglin

Nacionalidad: Sueca. Profesión: Escritora independiente y periodista.
Renee tiene un hijo con Espina Bifida e Hidrocefalia. Escribió tres libros sobre la discapacidad. Uno de ellos es  “¿Tengo una oportunidad con UD?” que ahora se está vendiendo en Japón. También escribió cientos de artículos y folletos sobre cuestiones de discapacidad. Ha sido miembro de la RBU (organización coordinadora sueca para padres y niños con problemas motrices). Desde mediados de los años 70, es miembro de la Junta Directiva en Stockholm de 1995-2004 y miembro de la Junta Directiva Nacional desde 2003.
Junto con Eva Toft y Karin Berggren es miembro del Comité de Espina Bifida e Hidrocefalia de la RBU Nacional.
Hasta la primavera de 2004 fue editora de una revista regional de la RBU, llamada ORT & Hant.
René quiere contribuir a la Junta Directiva con sus conocimientos en asuntos de publicidad y su larga experiencia como madre de un hijo con Espina Bífida.
"Quiero ocuparme de la investigación y el tratamiento de personas con Espina Bífida e Hidrocefalia en los países miembros, particularmente en África".

Teije Dijk

Nacionalidad: Holandesa. Profesión: Director del Servicio para Educación, Deportes, Cultura, Bienestar Social y Salud Pública.
Adicional a su trabajo está muy activo como voluntario.
Teije Dijk y su esposa tienen tres hijos. El más joven nació con Espina Bífida e Hidrocefalia, de modo que Teije Dijk personalmente está muy ocupado y dedicado en el mundo de las personas discapacitadas. Durante muchos años fue socio del Consejo de BOSK (Organización Holandesa para Personas con Discapacidades Motrices). Todavía está trabajando con un grupo de trabajo para HSB en la BOSK. Dijk también está involucrado con el Consejo Holandés Para Discapacidades y es socio del Consejo de la IF. Sus mayores intereses se concentran en asuntos relacionados a la ética.

Jon Burke

Nacionalidad: Inglesa. Profesión: Coordinador de preocupaciones sociales para los usuarios.
Jon tiene Espina Bifida e Hidrocefalia controlada y como resultado él es un usuario a tiempo completo de una silla de ruedas.                             Tiene 20 años trabajando en asuntos relacionados con discapacidades, en instituciones gubernamentales y no-gubernamentales, especializándose en el desarrollo de personas con discapacidades y organizaciones para discapacitados.
Ejemplo de ello es la creación de una sección para jóvenes de una organización nacional para discapacitados, el manejo de una organización de entrenamiento de tecnología de información para personas discapacitadas, que fue involucrada en varios proyectos financiados por la Unión Europea, y mucho más.
Fue miembro fundador de TÚ VOZ (Your Voice), una sección para usuarios de ASBAH, y actualmente es el Presidente de este grupo. Sus padres formaron una organización local para Espina Bífida un año después de la fundación de la asociación nacional.
En 2002 obtuvo un grado en ciencias políticas e históricas después de haber estudiado por varios años como estudiante adulto.
Está interesado en apoyar el trabajo de la Junta Directiva de IF para desarrollar servicios para personas con Espina Bífida e Hidrocefalia y tratar de que más personas pueden contribuir, desarrollar y manejar sus propios servicios.

Luis Quaresma

Nacionalidad: Portuguesa. Profesión: miembro de ASBIHP.
Luis es un adulto con Espina Bifida y ha trabajado para ASBIHP por más de 15 años y es el Presidente de la Junta Directiva. Durante los últimos dos años ha sido parte del grupo que desarrolló varios proyectos para contribuir al mejoramiento de la calidad de vida de personas con Espina Bifida e  Hidrocefalia. También fue miembro del CNOD (Consejo Nacional para Discapacidad) por 6 años y representante de la ASBIHP en el Departamento para Discapacidades del Gobierno (SNRIPD).
Para él es importante que la Junta Directiva de IF represente más países y se concentren esfuerzos en la región de África para que los servicios de salud mejoren.
También quiere despertar el interés en los jóvenes con Espina Bifida para que se involucren más al trabajo de IF.
"Porque soy una persona con Espina Bifida, es importante que esté implicado en la vida de la Federación y creo que puedo usar mi experiencia (como alguién con Espina Bifida y con 15 años como miembro de la ASBIHP) para que IF pueda continuar con tan importante labor".

Lieven Bauwens

Nacionalidad Belga.  Profesión: Administrador de proyectos
Lieven Bauwens pasó un año en Iowa, EEUU como estudiante de intercambio después de terminar la escuela secundaria. Terminó sus estudios de arquitectura en el año 2001.  Después estudió una Maestría en Administración General y Administración de Recursos Humanos Europeos en la Escuela de Administración Vlerick Leuven Gent. Como parte de su formación permaneció tres meses en Dinamarca y en Islandia con el objeto de terminar una tesis de maestría sobre indicadores de desempeño para una organización sin fines de lucro. Lieven tiene 2 hermanos y 1 hermana,  uno de ellos, de 19 años, tiene Espina Bífida. Después de haber trabajado en un proyecto auspiciado por la Comisión Europea y el gobierno de Bélgica Flamenca sobre el empleo para personas desempleadas por largos períodos y personas con pocas habilidades, Lieven llegó a ser gerente de un centro regional de economía social, asesorando el inicio de algunoe negocios. Actualmente es también miembro de una organización de intercambio.

 

Els de Clercq

Nacionalidad: Belga. Profesión: Gerente de la Oficina de IF en Bruselas.
Els de Clercq nació en Bélgica en 1974. Siempre ha sido muy activa en organizaciones desde su juventud. Completó varios cursos de Gerencia. Fue líder de grupos de diferentes edades desde 1991 hasta 1998. Asistió a varias clases de pintura y continúa su interés en las bellas artes. En 1992 comenzó sus estudios de psicología en la Universidad de Gent y finalizó con una tesis sobre la adicción, además de entrenamietos adicionales que realizó durante varios meses en diversos temas relacionados a la psicología. Durante un año Els trabajó en una organización que se dedicaba a recoger fondos para proyectos en países en desarrollo. Desde este momento se interesó en el trabajo para personas discapacitadas.

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IF Neurosurgery

Flour Fortification Initiative

Council of Europe

Include Everybody

European Year of Intercultural Dialogue

IFSBH Annual Report 2007

Global Partnership for Disability and Development

Folsaeure

International Disability and Development Consortium