english español français nederlands português italiano
International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus
home search sitemap contacto disclaimer
International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus - Homepage

Introducción

Objetivos de IF

Estructura y Junta Directiva

Socios

Organización del mes

Reportes anuales

Conferencias

Premios IF

Actividades

Agradecimientos

Patrocínio

Donaciones

Oportunidades laborales

 

Acerca de IF

Misión de IF

La misión de IF se centra en mejorar la calidad de vida de las personas con Espina Bífida e/o Hidrocefalia en todo el mundo y disminuir la cifra de Espina Bífida e/o Hidrocefalia a través de la prevención primaria.

Mejorar la calidad de vida, así como la prevención son las motivaciones para las acciones que emprende tanto IF como las organizaciones asociadas. La mejor estrategia es divulgando conocimientos y estimulando el contacto entre los padres y personas con Espina Bifida e/o Hidrocefalia.

La importancia del contacto que se establece entre las personas que tienen un vínculo con EBH es que los ayuda a no sentirse sólos o aislados, y a aprender de las experencias de otros. Tanto los padres como las personas con Espina Bifida e/o Hidrocefalia han confirmado la importancia de estos contactos.

El conocimiento es el primer paso esencial para reducir los efectos de la discapacidad. Esto permite que personas con Espina Bifida e/o Hidrocefalia sean igualmente capaz de tomar decisiones y que trabajadores del sector salud, profesionales y personas con Espina Bifida e/o/ Hidrocefalia tengan acceso a la información mas reciente.

IF Knowledge es el resultado de una red global única con miembros asociados en más de 40 países. Esta red es el centro de conocimiento (knowledge centre) que facilita el intercambio de información y ejemplos de buena práctica a nivel internacional. IF organiza esto a través de talleres prácticos, conferencias y los proyectos que se llevan a cabo en países en desarrollo. El centro de conocimiento IF estimula, inicia y facilita la investigación.


Los grupos de padres y asociaciones nacionales juegan una parte muy importante en obtener y divulgar la información, de esta manera IF estimula la fundación de nuevos grupos y asociaciones.

La red del centro de conocimiento es la plataforma para la discusión sobre ética, prevención, fortificación de harina, nuevos avances en tratamientos y cuidados, etc. y asegura que personas con Espina Bifida e/o/ Hidrocefalia hagan escuchar su voz a un nivel global.

Personas con Espina Bifida e/o Hidrocefalia son representadas por IF en organizaciones internacionales como la Organización de las Naciones Unidas (ONU), Organización Mundial de la Salud (OMS), Consejo Europeo, UNICEF y otras ONG’s.

subscribirse a nuestro boletin de noticias

 

 

IF Neurosurgery

Flour Fortification Initiative

Council of Europe

Include Everybody

European Year of Intercultural Dialogue

IFSBH Annual Report 2007

Global Partnership for Disability and Development

Folsaeure

International Disability and Development Consortium