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Eva Toft, Karin Berggren and Renée Höglin

RBU es una Asociación Sueca para niños y adultos que tienen una discapacidad de movimiento.

La asociación Sueca de padres, RBU, es una organización paraguas principalmente para familias que tienen niños y adolescentes que tienen discapacidades de movimiento. También están incluidos niños con discapacidades sociales, como ADHD. Entre las ocho condiciones que están representadas dentro de la RBU, Espina Bifida e Hidrocefalia es una.

La RBU nacional esta dividida en 29 asociaciones regionales y allí es donde se esta haciendo el trabajo diario practico. Los padres se encuentran y dan soporte uno a otro. Se dan clases en asuntos médicos y psico-sociales y se organizan campamentos de verano y salidas de fines de semana. Además los sucursales regionales de la RBU ejercen presión ante personas quienes toman decisiones para que ellos enfoquen en las necesidades de las familias y la resolución de problemas.
En cuanto a asuntos Nacionales, la RBU trata de influenciar las políticas del Gobierno sobre asuntos de personas con una discapacidad. Se reúnen con políticos, mantienen contactos frecuentes con las autoridades de educación, administradores sociales, políticos que proponen leyes, científicos y médicos.
También editan folletos, libros y documentos sobre niños y jóvenes quienes tienen uno o más de las ocho discapacidades.
Cada grupo dentro de la RBU tiene un comité nacional con tres padres. Los padres que representan Espina Bifida e hidrocefalia son Eva Toft, líder del grupo, Karin Berggren y Renée Höglin. Una persona asociada con ellas y al mismo tiempo ayudándoles cuando sea necesario es el señor Björn Rundström, el fundador original de IF en 1978 y su Presidente de 1979 hasta 1994, y papa de Eva de 47 anos quien tiene Espina Bifida.

the dance company GLITTER
El comité de Espina Bifida e Hidrocefalia de la RBU organizan reuniones con temas especiales para familias miembros y profesionales de la investigación, prácticas y tratamientos que tienen que ver con personas con Espina Bifida e Hidrocefalia.
El comité se mantiene en contacto con médicos que tienen influencia sobre las pólizas nacionales sobre como tratar los efectos primarios y secundarios de Espina Bifida e Hidrocefalia.
El comité trata de influenciar las autoridades sobre el asunto de añadir acido fólico en los alimentos para así forzar una decisión. Sin embargo la aprobación final se ha aplazada varias veces por resistencia de investigadores lideres.
El comité también esta involucrado en un proyecto en Tanzania de catarizacion de infantes y jóvenes con incontinencia caudada por Espina Bifida. RBU también recomienda fuertemente la formación de asociaciones locales de padres.

Karl, on his mother's shoulder

Siendo una organización paraguas, RBU  esta poniendo énfasis públicamente sobre la necesidad de inclusión en escuelas, la situación en el transporte, accesibilidad tanto a dentro como a fuera como también el derecho de poder estudiar y trabajar como adolescente para todos los grupos de personas con una discapacidad.
RBU, siendo el representante de muchas discapacidades añade un valor agregado al trabajo de defender de la RBU.
Lo que parece ser una necesidad para el futuro es agregar una perspectiva por la vida al papel que juega RBU como representante de personas jóvenes con las discapacidades que están representadas en la asociación. Ahora la RBU principalmente es una organización para niños y adolescentes, quienes cuando son adultos tienen la posibilidad de incorporarse a otras organizaciones paraguas de discapacidades.
Especialmente los niños con Espina Bifida e Hidrocefalia y que tienen parálisis cerebral tendrían por lo menos un beneficio medico cuando permanecerían en la RBU.

Hoy en día muchos padres de adolescentes con Espina Bifida e Hidrocefalia quisieran ver una posibilidad de estar en la RBU por la vida. El ano entrante la RBU celebra su 50ª aniversario y posiblemente nuevos tiempos darán nuevas necesidades. RBU siempre ha estado en transición y esperamos estar en la misma en el futuro.

 

Contact information
Postal address:
RBU
Box 21064
100 31 Stockholm
Sweden
 
Visitors address: Hälsingegatan 47, 6tr
 
Telephone: 0046-(0)8-555 931 00
E-mail: info@riks.rbu.se
Internet: www.rbu.se

 

Archive

octubre, 2004 Organización del mes de noviembre
agosto, 2004 organización del mes de agosto
junio, 2004 Associacao Spina Bifida e Hidrocefalia de Portugal ASBIHP
abril, 2004 Guatemala

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