|
La Federación Internacional para Espina Bífida e Hidrocefalia es una organización mundial con carácter no gubernamental (ONG) que fue fundada en 1979 por organizaciones nacionales, conformadas por personas que padecen estas enfermedades y sus familiares. Hoy en día, son más de 35 las organizaciones nacionales y regionales asociadas a IF. Sumado a esto se mentiene contacto permanente con otras entidades para Espina Bífida e Hidrocefalia en más de 50 países, en los cinco continentes.
La meta de IF es divulgar información y conocimiento en todo el mundo a individuos, familias, profesionales y voluntarios que estén involucrados en el campo de la Espina Bífida e Hidrocefalia.
La misión de IF es mejorar la calidad de vida de quienes padecen Espina Bifida e Hidrocefalia en todo el mundo y disminuir la incidencia de Espina Bifida e Hidrocefalia a través de la prevención primaria.
En los países industrializados la creación de organizaciones nacionales conformadas por padres y adultos con EBH fue un paso adelante muy importante para mejorar los servicios. Estas organizaciones han emprendido significativas acciones que han permitido el establecimiento de mejores servicios para las personas con EBH y sus familias. Gracias a este “lobby” ellos ahora pueden vivir vidas casi normales. Sin embargo, en los países en desarrollo, muchas personas apenas sobreviven, y en condiciones pésimas e inhumanas.
Mientras las organizaciones nacionales se preocupan por los servicios en sus propios países, IF mira más allá de las fronteras, ayudando a dichas organizaciones a potenciar su papel en los países donde los servicios todavía son muy pobres e inadecuados.
En algunos de estos países IF ha motivado a padres y a otras personas involucradas para que conjuntamente establezcan una estratégia. Esto originó la formación de organizaciones locales y proyectos de IF para la detección temprana, tratamiento y rehabilitación.
Estos proyectos son una muetra de solidaridad entre el Norte y el Sur.
| 
